Buon Natale

Ti auguro piccole cose

ma che siano straordinarie per il tuo cuore

un amico sincero

un abbraccio per ogni dispiacere

un sorriso per ogni lacrima

il sollievo da ogni dolore

un sogno per ogni delusione

e momenti di consolazione

di sapere combattere con dignità

di non arrenderti alla prima avversità

Sara e Patrizia

di trovare nel buio della vita

una luce accesa

di saper ascoltare oltre al “sentire”

di saper guardare oltre al “vedere”

di trovare nella disperazione

la forza di continuare

ti auguro di saper cogliere

la bellezza delle piccole cose

di saperle vivere

e di farlo intensamente

Attenti ai Krampus

Questa settimana le strade di San Candido si sono riempite di Krampus, uomini-diavoli muniti di campanacci e fruste che si aggirano per il paese alla ricerca di bambini cattivi.

La leggenda racconta che nei periodi di carestia i ragazzi dei paesi di montagna si travestivano con pelli di animali e piume, coprendo il viso con maschere raffiguranti caproni e così, irriconoscibili, andavano in giro spaventando gli abitanti dei paesi vicini, saccheggiandoli anche di provviste necessarie per la stagione invernale. Un giorno però i giovani si accorsero che in mezzo a loro, approfittando del suo reale volto diabolico, c'era il diavolo in persona, riconoscibile solo dalle zampe a forma di zoccolo di capra. Per esorcizzare il diavolo venne quindi chiamato il vescoco Nicolò.

Sconfitto il demone, i giovani continuarono a sfilare lungo le strade dei paesi accompagnati dalla figura del vescovo che aveva sconfitto il male non più per depredare e derubare, ma per portare i doni ai buoni o per punire i bambini cattivi.

Da qui nasce la tradizione che vede i Krampus aggirarsi per le vie del paese finché non appare San Nicolò, che si festeggia il 5 di dicembre, accompagnato dai suoi angeli a placcare gli animi selvaggi e violenti. Per questa occasione nel centro paese di San Candido, San Nicolò insieme ai suoi angeli e ai Krampus consegnano dei sacchettini contenenti dolcetti. 

Sono rimasta molto affascinata da questa tradizione che rende ancora più tipica queste zona. Ogni volta che vado in piazza, circondata da mille luci natalizie, musica e mille novità, mi perdo in un cumulo di emozioni.

Il 6 di dicembre si è aperta la stagione sciistica, il paese palpita, pieno di persone e di vita,

e non si può fare a meno di sorridere, mentre aspetto con amore e serenità l'arrivo di Marco...

                                                Sara

L'Avvento in Val Pusteria

Chi mi ha visto quando sono arrivata a San Candido a ottobre e mi rincontra ora mi dice che non sembro più la stessa persona, sia moralmente che fisicamente, infatti mi sento molto bene, anzi mi sembra di essere proprio un’altra, recupero ogni giorno in salute e in allegria.

In più si sta avvicinando il Natale facendomi sentire come un piccolo elfo natalizio che saltella a destra e a sinistra cantando canzoni a tema. Adoro questa festa, è la mia preferita e in assoluto quella che considero più importante, Natale per me è sinonimo di famiglia.

Il calendario dell'Avvento a Villabassa

Qui in Val Pusteria, poi, c’è un’atmosfera da favola.  Il primo di dicembre a Villabassa, un paese distante pochi chilometri da San Candido, s’inaugura un particolare e suggestivo calendario dell'Avvento. Le finestre del Municipio e di alcune case attorno alla piazza vengono oscurate e numerate e nei ventiquattro giorni che precedono il Natale, alle ore 18, si accende una luce che proietta immagini di dipinti di pittori o disegni degli alunni della scuola elementare, trasformando così l'intera piazza in un enorme calendario pubblico dell'Avvento.

Anche l’'intero paese di San Candido è in festa, ci sono luci ovunque e il mio cuore è colmo di felicità. L’unico neo è la lontananza dalle persone che amo, a volte la mancanza è cosi forte che non mi sembra solo fisica, è come se, non avendomi accanto, si dimenticassero di me, anche se so per certo che la realtà è tutta un’altra cosa.

Marco purtroppo la settimana scorsa, a causa del lavoro, non ha potuto venire da me, forse viene questa settimana, lo spero perché mi manca tantissimo, so che tutto quello che fa lo fa per me ma è difficile stare lontani quando non ci sono alternative.

Io intanto, secondo la tradizione della mia famiglia, la prima domenica di dicembre ho inaugurato la corona dell'Avvento, una ghirlanda fatta con i rami di pino intrecciati a forma circolare adornata con quattro candele da accendere una dopo l’altra nelle domeniche che precedono il Natale. Finalmente posso onorare completamente questa usanza e ho già acceso, pur fuori dalla finestra, la prima candela. Per tre anni ho dovuto guardare la corona senza la luce delle candele il cui fumo mi creava problemi di salute.

Come sempre ringrazio chi mi segue e auguro un buon inizio Avvento a tutti.

                                                       Sara

Incredibile...

Incredibile ma vero: questa settimana sono entrata in biblioteca, ho preso un libro e mi hanno fatto la tessera. Vado in giro orgogliosa a mostrarla a tutti come se fosse un documento che fanno solo a pochissimi eletti.

Qualsiasi cosa faccia mi sembra tutto una novità, mi sento così euforica e felice.

Ho fatto anche la conoscenza di una splendida donna che come me condivide non solo questa patologia ma anche quella grande voglia di vivere nonostante tutto.

Andiamo sempre in giro insieme con le nostre mascherine e ci sosteneniamo l'una con l'altra quando perdiamo l'equilibrio o c'è qualcosa che non va.

Lei si chiama Claudia ed è una pittrice che, a mio parere, fa  quadri spettacolari e unici. Quando la osservo mi sembra di vedere in lei il mio stesso ottimismo, con lei parlo di tutto e mi sento a mio agio. E’ nato un rapporto bello quanto raro.

Questa settimana dovrebbe, se tutto va bene, arrivare Marco. Purtroppo con il suo lavoro è sempre un’incognita, vorrei che si fermasse con me per sempre, so che per il momento non è possibile, ma sognare non costa niente e aiuta a realizzare i nostri desideri. Io ne sono un chiaro esempio perché l'esperienza mi ha insegnato che anche i sogni più impensabili si possono realizzare.

                                                      Sara

La prima neve

La neve questa settimana ha già imbiancato il paesaggio e mi rendo conto che devo farci l'abitudine  perché qui in montagna le nevicate sono di casa.

Oggi sono andata a fare un giro al mio parco giochi preferito, dove andavo sempre con Marco e poiché faceva molto freddo, avevo indossato i miei soliti guanti di cotone e sopra quelli di lana. A un certo punto è suonato il cellulare e ho toccato il touch screen per rispondere ma non riuscivo: ci ho messo un po’ per comprendere che il mio telefono non è compatibile con i guanti.

Ho tolto i guanti e ho risposto, però dopo qualche minuto avevo la mano gelata.

È strano come si apprezzino anche queste cose quando si ha una gran voglia di stare all'aria aperta.

Un tempo non avrei messo il naso fuori dalla porta  con questo gelo ma ora è tutto diverso, mi godo ogni momento di ogni singolo giorno.

È tutto talmente meraviglioso che a volte ho paura di svegliarmi; è incredibile se penso che a casa faccio fatica anche ad alzami dal letto e qui invece riesco a passeggiare in mezzo alla natura.

L’appartamentino sta prendendo forma, inizio a sentirlo un pochino mio e non vedo l'ora che arrivi Marco per stare un po’ insieme nella nostra casetta.

Il comune del mio paese, Caluso d'Adda, mi sta dando un solido e concreto sostegno e non passa giorno che non li ringrazi per tutto quello che stanno facendo per me.

                                              Sara

Sto vivendo il mio sogno

Solo rincorrendo un sogno puoi correre il rischio di realizzarlo.

In questi giorni ho raggiunto un grande traguardo: ho trovato un piccolo appartamento a San Candido.

All'inizio ero perplessa e spaventata, c'era qualcosa nella casa che non finiva di convincermi ma poi è arrivato Marco e ha iniziato a renderlo caldo e accogliente.

Non vedo l'ora di condividerlo con l'uomo che amo e che non perde occasione per rendermi felice.

La considero già la nostra casa anche se, per questioni di lavoro, lui non può ancora stare qui con me.

L'appartamento è piccolino, in tutto sarà 35 mq, è arredato, composto da una camera da letto, un locale soggiorno e cucina,  un bagno e un grande balcone dove poter finalmente respirare aria pulita.

Io come sempre lo vedo con gli occhi di una bimba e penso a come sarà  bello personalizzarlo secondo il nostro modo di essere, sognatrice e romantica io, forte e concreto lui.

Ci sono molti lavori da fare e la lontananza mi pesa, ma Marco sa darmi il coraggio necessario.

“L'importante è che lì stai bene” mi dice sempre.

Nel frattempo qui con me c'è la mia mamma che mi aiuta e mi fa compagnia.

Mi manca casa mia e gli affetti che ho lasciato, ma bisogna anche accettare quei cambiamenti che fanno parte della nostra e ci fanno crescere per andare avanti. L'importante è non smettere mai di credere che ogni cosa sia possibile.

Ringrazio chi mi ha aiutato e continua a farlo per rendere possibile tutto questo.

                                                             Sara

I "se" e i "ma"

Mio fratello è venuto a trovarmi e si è fermato a San Candido con me qualche giorno.  Sono stata contenta  di aver trascorso qualche ora con lui ma, quando è rientrato a casa, ho sentito subito la sua mancanza. È difficile lasciare andare le persone che si amano. Cominciare nuove situazione e chiuderne altre.

In questo periodo in particolare, mi faccio tante domande: e se non avessi avuto questa patologia?  se non avessi conosciuto Marco?  se non fossi obbligata a trasferirmi?...

Dicono che con i “se” non si vada da nessuna parte, eppure non posso fare a meno di pensare, di chiedermi come sarebbe stata diversa la mia vita se non mi fossi ammalata. Dove sarei ora? Con chi?

L'altro giorno, mentre camminavo per il centro, mi sono incantata a guardare attraverso una vetrina una giovane parrucchiera che lavorava: ho invidiato ogni suo gesto, mentre tagliava, mentre fonava.

Per quando sia improbabile, ho immaginato un domani di poter riprendere in mano le mie adorate forbici e tornare a creare, a fare il lavoro che amo.

Non ho certo la sfera magica, così per ora mi accontento di provare a recuperare una vita per quanto sia possibile normale, poi si vedrà che cosa ha in serbo ancora per me il destino e con chi affronterò questo “spero” meraviglioso futuro che ancora mi attende.

                                                        Sara

All'aria aperta, fra speranze e dubbi

Da quando sono a San Candido faccio lunghe passeggiate con mia mamma e cerco di stare il più possibile all'aria aperta, anche se non disdegno i negozi.

Tutto va veloce, a volte anche troppo. Le giornate continuano ad essere bellissime, piene di sole e calde.

Dopo dieci giorni in questo paradiso, ieri per la prima volta ho avuto un forte mal di testa. All'inizio mi sono scoraggiata perché voglio credere che venendo qui ogni sintomo sparisca come per magia, ma so anche che ci vuole tempo perché possa sentire appieno i benefici.

Intanto sto continuando a  vedere case e il trasferimento si fa sempre più probabile e vicino.

È tutto cosi strano, mi sento emozionata ma anche travolta dagli eventi, non so bene cosa sia meglio fare e la paura di sbagliare casa e anche  di non farcela  economicamente mi mette ansia.

Sono un grumolo di nervi, questa sera, prima che il sole calasse,  per rilassarmi io e mia mamma abbiamo fatto una breve camminata lungo il fiume. La tranquillità e il rumore dell'acqua mi aiutano a vedere le cose con le giuste prospettive. Lascerò che questa notte Morfeo mi porti consiglio e mi aiuti a porre le basi per la mia nuova vita.

                                                                      

                                                                              Sara

A San Candido

Dal mio balcone

Finalmente sono riuscita a partire per San Candido e già in pochi giorni che sono qui la mia salute è notevolmente migliorata. Mi è tornato l’appetito e consumo due pasti al giorno più la colazione mentre  a casa era già tanto se riuscivo a fare un pasto al giorno. Per dirla tutta ho quasi sempre fame.

Faccio lunghe o corte passeggiate a seconda di come mi sento. È strano girare per strada, vedere gente, fermarsi a parlare e fare nuove conoscenze.

Quando mi sveglio, davanti ai miei occhi si presenta un panorama da togliere il fiato e la prima cosa che faccio quando metto i piedi giù dal letto è andare sul balcone a respirare aria pulita.

Sembra banale per chi lo fa tutti i giorni, ma è fantastico prepararsi per uscire: è un rito che avevo dimenticato e che vorrei tornasse a fare parte del mio quotidiano.

Intanto, in questi giorni, sto cercando una soluzione definitiva che mi permetta di prolungare le previste tre settimane di soggiorno in mesi.

                                                    Sara

L'amore ha il suo prezzo

Il mal di testa in questi giorni è un inseparabile compagno e mangiare è tornato a essere una tortura. Quando ho davanti il piatto mi viene da piangere perché per colpa dei linfonodi ingrossati fatico a deglutire.
Mi sento strana, sento un malessere generale che compromette la respirazione e ogni organo. Ma sono ugualmente di buonumore e fiduciosa perché mi sto preparando a partire per San Candido. Conto le ore che mi separano dal benessere e questa volta penso di riuscire a trascorrere là un periodo un po’ più lungo del solito così da riprendere a star bene. Lo desidero con tutta me stessa, vorrei trovare una casa e non tornare più, sono stanca di stare male e avere paura.
Io e Marco ultimamente abbiamo passato dei momenti burrascosi e complicati, non perché non ci amiamo ma perché in alcune cose siamo molto diversi. Ma quando ami una persona non importa quanto tutto ti sembri difficile, trovi comunque la forza di andare avanti e risolvere le difficoltà, perché lasciarsi sarebbe forse semplice ma perdere la persona amata risulta impossibile.Credo molto in questo sentimento, spesso è l'amore mi dà la forza per andare avanti anche quando mi sento a pezzi.Quando discuto con Marco mi viene in mente la frase di un film che avevo visto qualche anno fa (The Wedding date - L'amore ha il suo prezzo). Allora non l'avevo capita a fondo, oggi, proprio perché ho accanto Marco, sì. Nel film è lui che dice alla sua donna: "Ieri sera mentre litigavamo credevo che fosse tutto finito ecco perché me ne stavo andando via rischiando di perderti,ma poi mi sono accorto che è meglio litigare con te che fare l'amore con chiunque altra."

Sara

Devo scegliere la strada giusta

Guardo fuori dalla finestra e il tempo è grigio.

Queste giornate mi rendono triste e malinconica.

Sabato e domenica non passano mai, passo l'intero week-end in camera da sola, a volte passa Gigi il mio gatto a farmi compagnia o Perla la cagnolina.

La tv mi aiuta a passare qualche ora piacevole e intanto nella mia testa sogno e spero di andarmene il prima possibile.

Devo sempre aspettare qualcosa o qualcuno e intanto il tempo passa e sono sempre ferma, mi sembra di essere legata con una catena invisibile in questo luogo e a non riuscire ad andarmene.

Dovrebbe essere tutto più semplice e invece mi sembra che ogni volta che risolvo qualcosa c'è qualcos'altro che non va.

Forse non deve accadere e basta o forse devo semplicemente smettere di aspettare e cominciare a muovermi anche se da sola.

“Guarda solo le cose belle e continua a credere” sono le parole che continuo a ripetermi nella mia mente, non è facile ma la vita non sempre lo è.

È in questi momenti però che il carattere fa la differenza o fai la vittima o ti rialzi e trovi un’altra strada, un nuovo inizio.

Bisogna avere il coraggio di lasciare indietro ciò che ci fa star male e ci blocca in una situazione per noi non positiva.

                                                       Sara

Verso san Candido

I giorni scorsi ho avuto l'influenza, la voce ancora mi manca e la gola mi fa un po'male, ma sta passando. Il tempo è cambiato, ormai è autunno e le giornate si stanno accorciando.

In queste settimane ho cominciato a cercare la casa a San Candido per potermi finalmente trasferire però le ricerche non sono semplici, c'è qualcosina ma alcuni appartamenti hanno prezzi veramente troppo elevati, io ne cerco uno per due persone e la mia cucciola Perla.

Mi spaventa lasciare tutto per trasferirmi in un altro paese, se pur accogliente come San Candido, ma così lontano. La familiarità dei luoghi, le persone, mi mancheranno. È come ricominciare tutto da capo.

Dicono che per fare posto al nuovo bisogna lasciar andare il vecchio se pur a malincuore. Mi costruirò nuovi ricordi, mi ambienterò e creerò nuovi legami.

Insieme a Marco formeremo  una nuova famiglia, se sarà solida e armoniosa dipenderà solo da noi, dal rispetto, dall'amore e  dalla devozione che decideremo di mettere l'uno per l'altra. Cambieranno i punti di riferimento sia per me che per lui e questo da una parte mi spaventa, anche se so di poter contare su una persona molto valida.

Non mi rimane che ringraziare l'Eco di Bergamo per l’articolo che ha pubblicato, chi ha organizzato e chi ha partecipato alla Festa del volontariato di domenica 22 settembre a Calusco.  

                                                    Sara

Ancora un grazie

Alla Festa del Volontariato di domenica ci sarà un banchetto che distribuirà questo volantino in quanto con grande generosità i Volontari Assistenza Malati e Anziani in collaborazione con l'Amministrazione comunale di Calusco d'Adda hanno deciso di aiutarmi a raggiungere il mio sogno.
Chi vuole può leggere questo link nel quale, riassumendo la mia storia, è stato definito il   progetto: https://docs.google.com/document/d/1_tYFHnvha8UuBtSjmLu_2GV_nmcjRfhOhlwCPRmMn1s/edit?usp=sharing

Mi piacerebbe tanto poter essere presente per ringraziare tutti di persona. Purtroppo non posso farlo, ma nel mio cuore c'è tutta la mia riconoscenza. Grazie, spero di poter presto trasferirmi a San Candido ed essere di aiuto a tutti coloro che soffrono della mia stessa patologia.

Sara

GRAZIE!

Nella vita bisogna sempre avere fede e credere che tutto possa cambiare per il meglio. 

Le cose hanno ripreso ad andare per il verso giusto. Quando vivi la vita con atteggiamento positivo, apprezzando ogni singolo giorno, la vita ti restituisce sempre più cose per le quali esserle grato. Io l'ho sempre pensata così. 

E come non dare peso a questa affermazione quando ti capitano dei  piccoli, grandi miracoli?

In settimana l'associazione Sbirrando di Calusco d'Adda mi ha regalato un soggiorno a San Candido, che farò sicuramente a ottobre. Quando mi hanno chiamato per dirmelo mi sono emozionata.  È  stata grande la sorpresa per un gesto veramente inaspettato, un immenso e sentito GRAZIE!!!

Un altro ringraziamento speciale va all'associazione “Progetto per la vita onlus”, che mi ha dato un graditissimo aiuto economico...GRAZIE!!!.

Inoltre il comune di Calusco d'Adda (GRAZIE di cuore), domenica 22 settembre in occasione della Festa del volontariato ha organizzato una raccolta fondi per potermi aiutare. Ringrazio fin da ora quanti parteciperanno a questa iniziativa.

Il pensiero di tanta solidarietà nei miei confronti mi illumina le giornate e aumenta la speranza di poter realizzare il sogno di trasferirmi a San Candido. L’ho sempre detto: sono fortunata.

E infine, GRAZIE a mia mamma Fiorenza, mio fratello Alessandro, al mio fidanzato Marco... (vi AMO più di ogni altra cosa al mondo), e a tutte quelle persone che, se pur nell'ombra, mi stanno aiutando a realizzare il mio sogno di tornare ad avere una vita normale.

                                      Sara

La storia di Francesca

Alcuni giorni fa l'Eco di Bergamo ha pubblicato un articolo che parla di Francesca, un’altra ragazza che come me soffre di M.C.S.

Grazie al quotidiano, aveva conosciuto la mia storia e scoperto il notevole miglioramento che avevo avuto con una breve vacanza a San Candido.

Mi aveva quindi contattato per avere maggiori informazioni. Le avevo confermato i benefici della mia cura alternativa, San Candido appunto, di come là riuscivo a uscire, a muovermi in mezzo alla gente, a mangiare e come i sintomi sparivano lentamente uno dopo l'altro.

Le avevo detto che il mio sogno è quello di andare a vivere là per poter riprendere ad avere una vita quasi normale.

Ora io e Francesca condividiamo lo stesso sogno.

Dopo aver passato lei stessa un periodo di vacanza in Val Pusteria, ha riscontrato gli stessi miei miglioramenti, riconoscendo come me San Candido come una cura efficace.

Quando ho letto l'articolo mi sono emozionata fino alle lacrime.

Mi ha fatto sentire ancora utile.

Sara

Una giornata diversa... ma non troppo

Sabato scorso, per  il compleanno di mia sorella, sono andata al bar a due passi da casa mia dove andavo ogni tanto a prendere un caffè quando lavoravo.

L'ho potuto fare perché, almeno fisicamente, mi sentivo molto meglio rispetto ai giorni precedenti. Come morale, invece, ultimamente non va tanto bene, mi sento triste, persa e sola. Ci sono giorni che devo sforzarmi di trovare le forze per andare avanti e affrontare un altro giorno. Il mio stato d'animo è ko anche se cerco di nasconderlo a chi mi sta vicino .

Tornando al compleanno, munita di mascherina, guanti e tanto coraggio mi sono vestita con jeans, maglietta sfiziosa, calzine di cotone e scarpe col tacco: mi sentivo tanto carina e tanto normale.

Sono stata via ben due ore e mi sembrava un sogno. Anche se fegato e reni mi facevano malissimo, io sorridevo e facevo finta di niente, perché era la mia serata di normalità dopo mesi di clausura.

Non contenta, finita la festa e ormai piegata dai dolori, ho messo piede nel negozio da parrucchiera che ora è di mia sorella.

Mi sembrava di essere Pinocchio nel paese dei balocchi e per un attimo ho rivisto la mia vita com'era prima.

Katia mi dice sempre di non rimpiangere il passato ma di essere grata per quello che ho adesso, la vita cambia e bisogna imparare a fare tesoro di quello che ancora si ha.

Però in questi momenti è difficile.

Quando sono tornata a casa, avevo male ovunque, acidità di stomaco, nausea, ma l'unico vero dolore che ho sentito è stato quello che avevo nel cuore.

Emotivamente è stato come perdere tutto di nuovo. Grazie al cielo c'era Katia che mi ha dato il suo solito affettuoso sostegno in una lunga telefonata.

È difficile parlare di queste cose, soprattutto per me che ho sempre cercato di essere positiva in tutto e per tutto, ma sono in un periodo in cui mi sento veramente bisognosa di aiuto. Mi sento persa e ho paura.

 Sara

Nella foto: Senza mascherina, un solo attimo, per una foto ricordo con mia mamma

Tutto è vita, nel bene e nel male

Quando stavo bene e avevo qualche preoccupazione, oppure ero triste o semplicemente volevo staccare la spina, mi distraevo uscendo con gli amici: un bicchiere di vino, una cena, una birra e tanto shopping... capitava che  in piena notte aprivo il frigo e mi facevo un panino con melanzane, sottiletta, il tutto annegato in tanta maionese. Prima di arrivare a questi livelli,  evitando i due tre alimenti che mi davano allergia, digerivo anche i sassi e mangiavo di tutto. Mi piaceva andare in giro da sola, per negozi, al supermercato, perfino al ristorante.

Ora non posso neanche stare a casa da sola.

Però mi sono abituata.

E sì!!! Se c'è una cosa che la malattia mi ha insegnato è che ci si abitua veramente a tutto pur di vivere, dallo stare chiusi in quattro mura, a mangiare i soliti alimenti, a lavarsi solo con acqua.

Ci si abitua perfino all'assenza della persona che ami (un marito, un fidanzato, un genitore, un’amica ).

La  vita sotto questo punto di vista è meravigliosa, la voglia di vivere e di andare avanti prevale su tutto finché hai fede e qualcosa in cui credere.

Purtroppo non tutti hanno questa forza e si nascondono dietro mille obiezioni,  mille ma e mille se. La verità è che sono scuse per non cambiare e per continuare a fare quello che si vuole, anche se sbagliato.

La vita va avanti nonostante momenti brutti, malattie e delusioni. Le persone non sono dei giocattoli che si possono mettere in pausa finché il pessimo periodo non passi, altrimenti un giorno alzerebbero gli occhi e si accorgerebbero che intorno a loro non c'è più nessuno.

Io ho deciso di esserci anche nei momenti no, nel dolore e nella tristezza perché tutto è vita nel bene e nel male, perché la felicità si trova anche nei momenti bui (soprattutto quando puoi contare sulle persone giuste), non solo quando la vita ti sorride.

                                               Sara

Sono tornata

Dopo molti giorni o meglio, settimane, che non scrivo eccomi finalmente tornata.

Il morale va meglio anche se fisicamente “ho avuto giorni migliori”, ma quando si sta bene psicologicamente si affronta la malattia e tutto quello che ci circonda con uno spirito diverso, con più armonia e serenità.

In queste settimane ho fatto puzzle, ho disegnato, ho chiacchierato al telefono con le amiche, sono stata con le persone che amo e sì, ci sono stati giorni che avevo solo voglia di isolarmi e stare da sola.

Non ho patito il caldo perché Marco a inizio estate si è preoccupato di trovarmi un condizionatore con filtri al carbonio e epa. Anche lo stomaco ne ha avuto giovamento in quanto non ho avuto il solito reflusso dei succhi gastrici che col caldo non mi danno tregua.

Finalmente l'Inps mi ha concesso l'assegno di accompagnamento e questo mi aiuta un po’ a concretizzare il mio progetto di trasferirmi a San Candido, naturalmente insieme alla mia dolce metà.

Non dormo molto di notte e spesso neanche di giorno. Ogni tanto, quando riesco, armata di mascherina e buona volontà, cucino qualche dolce che naturalmente mangerà qualcun altro, ma mi procura piacere e soddisfazione cucinare per le persone che amo, mi fa sentire utile e bene con me stessa. 

Ultimamente fatico a mangiare. È successo dopo che sono stata male per aver mangiato un alimento di dubbia provenienza, noi lo abbiamo acquistato per bio ma il mio corpo lo ha riconosciuto come un alimento trattato. Già dal primo boccone ho sentito tutta la bocca e le gengive sensibilizzate, all'inizio ho pensato che fosse solo un’idea mia, insomma era una verdura che consumavo abitualmente, ma, al quarto boccone mandato giù con fatica come i tre precedenti ,i sintomi si sono fatti prepotenti, ho passato tre ore da incubo (sudorazioni fredde, mal di stomaco, nausea, mal di testa, dolori muscolari, pruriti sparsi e bruciore agli occhi) prima di cominciare a stare meglio.

Quando mi capitano queste cose, il mio rapporto con  il cibo peggiora ulteriormente, ci sono stati un paio di giorni che se non ci fosse stato Marco non avrei mangiato dalla paura, lui mi aiuta in questi casi a sciogliere la tensione e a essere coraggiosa, si perché con la M.C.S. a volte ci vuole coraggio anche per mangiare.

Spesso sogno a occhi aperti il “mio” bellissimo lago Braies; vorrei trovarmi sulle sue sponde con i piedi in ammollo a leggere un libro. Spero di riuscire a vederlo ancora una volta prima che ghiacci. Ho voglia di sole sulla pelle e di vento nei capelli, di essere indipendente, ho voglia di libertà!!!

Vorrei che almeno per un giorno tutto tornasse alla normalità.

Ormai manca poco e io aspetto con gioia e trepidazione il cambiamento che tanto cerco per stare meglio e tornare a vivere...

                                                               Sara

Nella giungla delle case editrici (seconda parte)

“In-cassa editrice” o “casa editrice? Questo il problema.

Prima arriva una mail o una telefonata con la dichiarazione di avere letto il manoscritto e di essere interessati alla sua pubblicazione, poi, senza altri preamboli, viene inviato per posta raccomandata un contratto da firmare con la richiesta di un sostanzioso contributo per avere l’assistenza editoriale, la pubblicazione, il programma pubblicitario, ecc. Leggendolo, sembra tutto bello e facile (se si esclude la cifra da sborsare) ma navigando qua e là in internet scopri che, a parte l’incasso del contributo, il resto è tutto aleatorio.

Personalmente ho avuto la possibilità di leggere un libro pubblicato in questo modo. Mi sono fermata a pagina 5 dopo aver trovato un refuso ogni tre righe e macroscopici errori da parte dell’autrice: evidentemente la pseudo casa editrice ha incassato i soldi e stampato il libro senza fare la correzione delle bozze. Mi domando se l’abbia mai letto.

Ma non tutte le case editrici sono così. C’è anche chi ha scritto dicendo che il progetto gli piace e che valuterà il manoscritto, ma che per farlo ha bisogno di tempo oppure suggerendoci già alcune modifiche (sine qua non...). Ci sono quelle che informano semplicemente con una mail in automatico che i loro tempi di risposta sono dagli otto mesi in su. C’è poi chi dichiara di non voler più ricevere manoscritti e chi invece chiede di mandarli solo in certi mesi dell’anno. Direi risposte serie e utili.

  Patrizia

Nella giungla delle case editrici (parte prima)

In fondo mi diverto. Esplorare il mondo delle case editrici, o sedicenti tali, assicuro, è un’esperienza non da poco. Ci sono delle certezze:

-          tutti scrivono di tutto e le case editrici sono sommerse quotidianamente da manoscritti di autori sconosciuti, ognuno con il suo piccolo o grande sogno nel cassetto. Quindi ci troviamo sperdute in una folla

-          c’è la crisi, con tutte le conseguenze del caso (inutile ribadirle)

-           anche le case editrici, vere o false,  sono centinaia. Alla faccia della crisi

-          occorre tenere occhi e orecchie ben aperti per non cadere nella trappola di chi vuole solamente spillare soldi.

A proposito dell’ultimo punto, a volte non è difficile capire che ci troviamo di fronte ad una “in-cassa editrice”. Ad esempio sono stata contattata da uno pseudo editore che ha esordito con tono entusiastico facendo un sacco di complimenti sul lavoro che gli abbiamo inviato, passando poi al tono mesto di chi deve spiegare che ahimè la situazione congiunturale obbliga a chiedere agli autori con contributo per la stampa del libro, smascherandosi apertamente quando dopo alcune mie domande mi ha fatto capire che la documentazione che gli avevo inviato non era stata minimamente letta, per finire con una gaffe sulle cartelle editoriali (in pratica non sapeva cosa fossero). Beh, almeno è stato chiaro!

Ci sono però anche le “in-cassa editrici” più subdole che hanno messo a punto una strategia ben pianificata per far cadere nella rete gli autori speranzosi. Qui capire bene la situazione diventa un po’ più difficile. Meno male che c’è internet dove si possono trovare aiuti, consigli e soprattutto commenti di chi ci è già passato, prendendo sempre tutto con le pinze perché anche nel mondo degli internauti c’è di tutto e di più.

Insomma una bella esperienza che mi sta trasformando in detective alla ricerca di una casa editrice degna di questo nome alla quale possa interessare il nostro lavoro. 

 Patrizia

Il perdono

Quando veniamo feriti da una persona che amiamo ci chiediamo quale sia la cosa migliore da fare: perdonare o chiudere definitivamente la porta? Non è facile fare una scelta, ci sono persone che non si rendono neanche conto del male che ci fanno e anche facendoglielo notare  non comprendo il nostro stato o la ragione della nostra sofferenza, perché per loro quello che stanno facendo è normale e giusto.

A volte ritengo che perdonare sia un’ottima scelta, in fondo tutti sbagliano, a chi non è mai capitato di ferire una persona che ama?! Non lo si fa di certo intenzionalmente, ma può succedere. 

Perdonare però significa anche dare un’altra possibilità di essere feriti e quando il dolore è talmente forte da anestetizzare ogni sentimento, allora solo una cosa rimane da fare, chiudere. E non perché non si ami più quella persona, ma perché la sofferenza è troppa per andare avanti. Semplicemente capita che si è troppo diversi per fare un percorso insieme, senza colpe né responsabilità.

Penso spesso a mio padre: per quanto io lo amassi trovava sempre il modo di ferirmi, certo sicuramente non se ne rendeva neanche conto, però succedeva. Quando non ce l’ho fatta più a sopportare oltre, ho dovuto proteggermi per sopravvivere. Ho perdonato, ma stando a debita distanza.

Io sono una persona che perdona, non amo serbare rancore o restare arrabbiata, ma, quando la situazione lo richiede, sono costretta ad allontanarmi dalle persone che mi feriscono.

Ultimamente mi capita spesso di discutere con una mia carissima amica che ritengo parte della mia famiglia, incomprensioni che mi feriscono nel profondo e che mi spingono quotidianamente ad allontanarmi da lei. Le parlo, le dico quello che provo e come mi sento e sembra capire e chiedermi scusa, ma poi fa comunque quello che vuole. Spesso mi fermo a pensare e a chiedermi se sono io che sbaglio, ma l'amicizia come l'amore è un fiore delicato che va nutrito  e curato da entrambe le parti, altrimenti diventa secco e muore e una volta che è morto purtroppo non si torna indietro.

Ecco perché bisogna prendersene cura finché c'è.

Forse quando succede è perché uno dei due non ha più la volontà di farlo.

                                                                                                                        Sara

In realtà ho paura

Irrequietezza è la parola che più mi si addice ultimamente, provo un turbine di emozioni, non sempre piacevoli.

Cerco di trovare la calma con ogni mezzo, ma in questi ultimi tempi è difficile, la mia mente viaggia a mille, alla memoria mi vengono parole dette che feriscono e cose fatte che non finiscono di convincermi, spesso lascio perdere perché non puoi obbligare nessuno a essere sincero se non vuole esserlo, ma non sono né stupida né tanto meno sprovveduta, mi faccio forza tenendo stretto il mio piano B.

Le persone sono strane, ti portano in cima al mondo alla stessa velocità con cui ti fanno precipitare in basso.

Eterna sognatrice e carica di pensieri positivi, decido di non chiudermi in me stessa, anche se ultimamente ne avrei tanta voglia, vorrei perdermi nei miei pensieri e nei miei ricordi belli, vorrei partire per terre lontane e misteriose, ma per quanto veloce si possa andare non è possibile fuggire da se stessi, dalle proprie paure e dai fantasmi, quindi rimango.

Affronto il mondo a testa alta mentre sistemo sul mio viso una bella maschera con un sorriso per nascondere le mie lacrime, per proteggere le mie fragilità, per celare al mondo che dentro mi sento morire. Va tutto bene, va sempre bene e, quando non è così, fingo.

Voglio svegliarmi!!!

Poi mi fermo e mi accorgo che questo incubo è la realtà e che forse non è poi cosi male.

Ho tante persone che mi amano, che mi aiutano ad alzarmi quando inciampo e sono troppo stanca per farlo da sola, che mi asciugano le lacrime quando per pochi istanti tolgo la maschera.

Forse quello che non sanno è che sono più fragile di quello che sembro e che non ho ancora imparato a chiedere aiuto quando sto male dentro, ho solo imparato a soffocare il mio dolore, i miei dubbi e le mie insicurezze.

Forse per questo ho sviluppato il dono di vedere e comprendere  le fragilità degli altri e tendo una mano dove mi sia possibile.

La verità è che ho paura... sono così vicino alla meta che temo che sia solo un’illusione.

Non posso essere io quella donna fortunata che trova un uomo eccezionale che vuole condividere la sua vita con lei, che ha un fratello che si fa in quattro per darle tutto quello che è necessario, che ha una madre che ha abbandonato il mondo esterno per aiutarla e starle vicino, che ha delle persone meravigliose che sono presenti nonostante le difficoltà che la situazione richiede.

Ecco perché vale la pena andare avanti e sorridere anche se mi sembra che il mondo mi prenda a calci. Perché per quanto io faccia fatica a crederci, questa volta quella donna fortunata sono io!

                                                                            Sara

L'albero... della vita

L'altro giorni avevo difficoltà a stare da sola con me stessa, mi sentivo agitata, sentivo tornare tutte le mie paure. Più cercavo di scacciarle e più si facevano prepotenti e pressanti.

Tranne rare occasioni, in cui lo sconforto prende il sopravvento, cerco sempre di reagire e farmi forza. Allora ho preso un foglio e una matita e mi sono messa a disegnare la prima cosa che mi è venuta in mente. Ho disegnato un maestoso albero piene di foglie, sane e vitali come io stessa punto ad essere e sono stata subito invasa da un senso di pace e di tranquillità. A volte un gesto semplice e considerato da molti banale e infantile ha il potere di aiutarti a  ristabilire o a trovare  un po’ di equilibrio interiore.

Mi piace disegnare e giocare con i colori, anche la mia vita prende tono come un grande e luminoso arcobaleno.

Fino a qualche anno fa mi vergognavo a confessarlo, dovrei essere una donna non più una bambina… o sei un artista e sai disegnare bene o lascia giocare chi ha l'età per farlo. Poi ho capito che se si vuole essere felici non bisogna mai mandare a dormire il bambino che c'è dentro di noi, l'adulta e la fanciulla possono e devono coesistere.

Per superare i momenti brutti o irrequieti mi distraggo come meglio posso, cerco di trovare la pace dentro di me dando spazio a quello che mi fa stare bene, stare con le persone che amo, fare un puzzle (che mi procurerò appena le finanze me lo permetteranno), cucinare (ormai molto raramente), scrivere o disegnare (certo sempre con i miei limiti).

Mi manca il lato creativo che faceva quotidianamente parte della mia vita, anche e soprattutto nel lavoro che avevo scelto, la parrucchiera, mi aiutava a vivere più serenamente  le emozioni che avevo dentro, i malumori e le paure.

La vita è preziosa, spesso non ce ne rendiamo conto, veniamo assorbiti così profondamente dal lavoro e dalla vita frenetica che ci circonda che ci dimentichiamo di vivere veramente, di vivere accanto alle persone che amiamo, dimentichiamo quali sono i veri valori, la vita è fatta di attimi che non torneranno mai più. A volte le persone se ne vanno senza un preavviso e solo lì capiamo che forse avremmo potuto fare di quell'ultimo giorno un giorno speciale, perché allora aspettare?

Se mi dovessero dire che ho solo un giorno da vivere non vorrei andare da nessuna parte, non vorrei mangiare niente di particolare, né comprare oggetti da sempre desiderati, l'unica cosa che vorrei è stare con le persone che amo perché sono loro l'unico bene prezioso che ho.

                     Sara

Vivo in una sala d'attesa

I problemi cominciano a tornare; davanti alla mia camera hanno asfaltato la strada e il mio vicino sta preparandosi a dipingere il balcone. Mi sento ogni giorno di più scivolare in un oblio infinito.

Inoltre mi sembra di trascorrere la mia vita in una grande sala d'aspetto, in attesa di qualcosa o qualcuno.

Aspetto che mi facciano da mangiare, la spesa, che mi telefonino (quando lo faccio io sbaglio sempre i momenti) oppure che mi mandino un messaggino, per la serie sì, siamo molto impegnati, per noi altri la vita va avanti ma comunque ho trovato il tempo per pensarti e scriverti, o ancora meglio che mi vengano a trovare.

Devo sempre aspettare gli altri per fare qualsiasi cosa.La mia vita è ferma in una sala d'attesa, solo che non so bene che cosa sto aspettando.

Quando sto male tendo a perdere la realtà delle cose, un piccolo sassolino diventa un grosso, enorme macigno e vorrei  solo vicino a me le persone che amo. Purtroppo non sempre questo è possibile per impegni come dire inderogabili. Io sono arrivata a pensare che sono ormai talmente abituati a vedermi stare male che non ci fanno più caso, a volte riesco a non soffrire più per questa cosa, altre invece ometto di dire che sto male così ho la scusa che non lo sapevano.

Vorrei solo per un giorno prendere una pausa dal mio corpo e da questa malattia che troppe volte prende il sopravvento sulla mia vita.

Una volta ero forte, ero pronta ad affrontare il mondo con le unghie e con i denti, ora non mi riconosco più: ho paura di fare qualsiasi cosa, ho paura perfino di toccare una persona senza guanti, ho il terrore di aprire una finestra.

Ma la cosa peggiore è mangiare. Ormai mi sveglio con l'ansia di mangiare perché in questi ultimi tre giorni tutte le volte che lo faccio succede qualcosa, o mi prude la pelle, o la gola tende a gonfiarsi mentre tutta la bocca interna pizzica e diventa rossa oppure, come stasera, mi formicolano la guancia e la gola e mi prude la pelle, il tutto accompagnato da un fortissimo mal di testa.

Già non è il massimo della vita mangiare da soli, ma farlo quando si hanno questi problemi è terribile.

Credo che un giorno deciderò semplicemente di smettere di mangiare.

La cosa peggiore della paura di mangiare è però la fame.

Marco è sempre al mio fianco e cerca di non farmi mancare niente ma è molto preso per il lavoro tanto che a volte passano giorni senza vederlo e sentendolo pochissimo.

Ammetto che in questo momento il mio umore non è dei migliori, non è che vedo tutto nero ma mi sento un po’ sola. Penso sia comprensibile

                                                                     Sara

A. A. A. editore cercasi

Abbiamo scritto la parola Fine al racconto della storia di Sara e ora è arrivata la fase forse più difficile del nostro progetto: quello di trovare una casa editrice disponibile a pubblicare il libro.

In un anno e mezzo si sono alternati periodi di intenso lavoro ad altri di riflessione, a quelli in cui le condizioni di salute di Sara imponevano uno stop. Diciamo che questa è ufficialmente la seconda stesura anche se le modifiche apportate nel corso del lavoro sono state diverse. I dubbi non sono mancati su come portare avanti il racconto, ma non abbiamo mai rinunciato a dire sempre la verità salvo cambiare qualche nome per tutelare la privacy di alcuni personaggi.

Il nostro obiettivo, lo abbiamo sempre dichiarato, non è quello di scrivere un best seller, ma un testo semplice che possa essere letto da tutti per far conoscere la Sensibilità Chimica Multipla e quindi dare un aiuto a chi ne soffre abbattendo il muro dell’ignoranza che porta all’incomprensione in chi vive accanto all’ammalato ma anche a valutazioni sbagliate da parte degli stessi medici.

Bene, ora incrociamo le dita e iniziamo a contattare gli editori. E’ probabile che occorreranno mesi…

Qualche suggerimento?  

Patrizia

La mia settimana "benessere"

Guardo fuori dalla finestra e il panorama è da togliere il fiato, con le montagne di San Candido davanti a me.

Il clima è piacevole, il sole mi scalda la pelle e sento gli uccellini cantare.

Io e Marco siamo finalmente partiti per la settimana offertami dal sindaco Werner Tschurtschenthaler e dalla sua Amministrazione, che ringrazio con tutto il cuore.

E' la nostra prima vacanza insieme completamente soli.

La convivenza non è facile, ma tutto sommato raggiungiamo un buon equilibrio. Per molti versi siamo simili, vogliamo stare insieme conservando però ognuno la propria identità.

Lui è sempre attento, cucina per me, lava i piatti e cerca per quanto gli sia possibile di non farmi mancare niente, devo dire con ottimi risultati.

Fatico ancora ad aggiungere alimenti, l'ultima crisi è stata pesante e traumatizzante e ho ancora moltissima paura.

In questi giorni stiamo guardandoci in giro per cercare una casa per la nostra vita futura. Pensiamo di trasferirci qui prima della fine dell'anno, per ora è solo un progetto, ma piano piano sta prendendo sempre più forma.

Nell'attesa continuiamo con serenità e complicità a goderci gli ultimi giorni di questa bellissima vacanza insieme.

Il mio sentimento per Marco è sempre più forte. Mi rendo conto di tutto quello

che sta facendo per me, lo so che rinunciare alla sua vita per seguirmi definitivamente a San Candido non è facile.

Ti amo, Marco, veramente e con tutta me stessa, non ho mai amato nessuno quanto amo te...

 Sara

L'abito non fa il monaco ma a volte la felicità

Tre anni fa ero una persona come tante.

Sveglia presto, doccia, scelta d'abiti, colazione e via di corsa al lavoro.

I miei gesti quotidiani erano per me scontati, non avrei mai pensato che di punto in bianco ogni certezza sarebbe crollata così all'improvviso.

La prima cosa a cui ho dovuto rinunciare sono stati numerosi cibi, il primo a essere eliminato dalla mia tavola  e' stato il pomodoro. Poi ho rinunciato a bagnoschiuma, shampoo, dentifricio, ,detersivo per lavatrice,  e qualsiasi abito con una minima percentuale sintetica. infine ho chiuso il negozio e perso l'opportunita' di lavorare

Adoravo i miei abiti, quando ero triste, di cattivo umore o non mi sentivo particolarmente in forma mi vestivo di tutto punto in modo semplice ma elegante, un bel paio di scarpe e via ad affrontare il mondo a testa alta.

In un attimo tutto è cambiato.

La mia femminilità ne ha risentito, a volte non mi sentivo neanche una donna.

Piccoli gesti quotidiani che ora non do più per scontati.

Come indossare un reggiseno... e' stato uno dei capi che mi è mancato di più in questi anni, non ne esistono o quasi senza elasteno, mi ero ormai rassegnata, ne avevo acquistati alcuni che spacciavano per 100% cotone ma cosi non era, la pelle si arrossava e bruciava da impazzire, poi un giorno navigando su internet sono capitata su un sito di abbigliamento biologico, ci sono molti capi deliziosi e biancheria intima veramente carina .

Mi sono decisa a prenderne uno per provare e ora finalmete ho un reggiseno che riesco a indossare.

Per chi come me soffre di questa patologia sa che è un problema anche solo vestirsi, ma grazie a persone come la signora Mancinelli proprietaria del negozio Altramoda (http://www.altramoda.net/ ), che ringrazio di cuore, anche vestirsi sta ritornando ad essere un piacere.

Oppure indossare un paio di ballerine rosse... Marco pochi giorni fa me ne ha regalate un paio veramente meravigliose, le adoro... quando le ho ai piedi mi sento Dorothy nel mondo di OZ.

Classe, eleganza e femminilità, stanno tornado nelle mia vita, e per questo voglio ringraziare chi mi aiuta a rende quotidianamente tutto questo possibile....

Sara

Auguri

Pochi giorni fa, il 25 maggio è stato il compleanno di mio fratello Alessandro, il 28 maggio invece è il mio.

Alex e Sara... qualche"settimana" fa

Abbiamo sempre festeggiato il doppio anniversario insieme fin da quando eravamo piccoli. Quando stavo bene avviavo i preparativi a inizio mese, per me era una gioia tutti gli anni, sceglievo con cura chi invitare, il tema della festa, cosa cucinare… Dopo il Natale è in assoluto la mia festa preferita.

Ora è tutto diverso, se non fosse per le persone che mi stanno vicino, quest'anno non lo avrei festeggiato, avrei chiuso le tapparelle, spento il telefono e infilata fino alle orecchie sotto il piumone.

Ultimamente sono successe delle cose che mi hanno lasciato un po’ così.

Sono infatti tre settimane che sto malissimo fisicamente e in quest'ultima anche psicologicamente rendendo il tutto ancora più difficile.

Una persona molto vicino che amo e che ho sempre stimato mi ha veramente deluso, mi sono accorta che il suo unico pensiero è esclusivamente per se stessa.

Grazie a Katia, che telefonicamente mi ha tenuto compagnia quasi tutte le sere, a mio fratello che mi insegna (o almeno ci prova) a non prendermela e a Marco che oltre che la mia dolce meta è anche il mio miglior amico (senza di lui mi sentirei persa),sono riuscita a ritrovare un minimo di  equilibrio e serenità che mi aiutano in molti casi a sopportare il dolore fisico.

Molte persone ultimamente mi hanno chiesto come sto e come va con Marco, rispondendo alla prima posso dire che non va tanto bene, ma sono stata anche peggio, e con Marco va tutto benissimo, per ora mi sopporta ancora, naturalmente scherzo, ti amo tanto Marco!!!

Voglio concludere augurando un buon compleanno ad Alessandro, un buon compleanno a me e un buon non compleanno a tutti voi...

                                                        Sara

Per Alberto un marito, un padre, un amico e un uomo esemplare

Non posso parlare di me senza ricordare le persone che amo.

Te ne sei andato in silenzio senza fare rumore, lasciando un vuoto impossibile da colmare.

Ho cercato di fingere che non fosse mai successo, ma tutte le sere prima di  andare a letto e le mattina appena sveglia un pensiero fisso entrava in me facendo lacrimare il mio cuore.

Sei stato per me una persona speciale, unica, insostituibile, i tuoi insegnamenti mi accompagneranno per sempre.

Ti ho sempre considerato un secondo padre, tu ai miei occhi raffiguravi la bontà fatta uomo.

Hai sempre aiutato me e la mia famiglia nei momenti di difficoltà senza chiedere in cambio niente.

La tua perdita mi ha lasciato un segno nel profondo, un segno che ricorderò sempre con amore e affetto.

La malattia purtroppo non mi ha permesso di accompagnarti nel tuo ultimo viaggio, come non mi ha permesso di stare vicino a te e Aurora nei tuoi ultimi giorni come avrei voluto.

Sono grata di aver avuto la fortuna di conoscerti.

Grazie per tutto Alberto ti abbraccio dal profondo del mio cuore

                                                              Sara

Nell'attesa del libro

Manca proprio poco alla fine del libro che stiamo scrivendo, ma in questi ultimi mesi la stesura degli ultimi capitoli ha avuto uno stop per vari motivi, in particolare quello relativo alla salute di Sara. Ma… “ce la faremo” ci diciamo sempre, determinate più che mai.

Nell’attesa, pubblichiamo un breve brano di quanto giù scritto.

“Ricordo che all’età di 24 anni, avevo un paio di denti da togliere e da ricostruire. Mi sono rivolta a non so quanti dentisti, ma appena facevo vedere il mio bel cartellino delle allergie tutti mi davano il benservito consigliandomi altri colleghi. Insomma facevano lo scaricabarile l'uno con l'altro.

Finché non mi sono rivolta a un ospedale stomatologico, i cui medici quando mi videro si misero le mani nei capelli ma, dato che era un ospedale pubblico, non poterono fare come gli altri e mandarmi altrove.

Decisero di estrarmi i denti in anestesia totale, in una camera operatoria, pronta all'occorrenza in caso di complicazioni.

…

Quando mi risvegliai, mi ritrovai circondata da medici e infermieri. Una di questi, lo ricordo come fosse ieri, continuava a ripetere: “Non si sveglia… non si sveglia...”

Appresi poi che era più di mezz'ora che cercavano disperatamente di farmi riprendere conoscenza.

Mi dissero anche che c'erano stati dei problemi e che non avevano potuto testare su di me gli anestetici locali, come si erano ripromessi di fare prima dell’intervento, perché troppo pericoloso.

Quella fu l'ultima volta che qualcuno intervenne sulla mia dentatura.”

Sabato vi aspettiamo a Calusco

Quando mi sono aggravata, tre anni fa, è stato un dolore chiudere il mio salone da parrucchiera  e buttare all'aria i sogni di una vita.

Ora è tutto trasformato e ho nuove e diverse prospettive.

Ma come al solito, quando pensi che tutto sia perduto, qualcosa di straordinario accade e ti fa comprendere che tutto nella vita è possibile.

Mia sorella Emanuela ha ritirato il mio ex negozio, l'ha ristrutturato e modernizzato, ormai è diventato irriconoscibile, ora si chiama Tiffany Acconciature .

Sabato 11 maggio alle ore 17 siete tutti invitati all'inaugurazione che si terrà in viale Rimembranze 68 Calusco d'Adda (Bg).

Per me è un grande sollievo e conforto sapere che è andato in mano a una persona a cui voglio molto bene.

Colgo l'occasione per farle i miei più sinceri auguri di una buona riuscita.

Mi sarebbe piaciuto essere presente all'inaugurazione anche solo per una frazione di secondo, ma purtroppo la malattia sta avendo la meglio, la situazione ormai è degenerata al punto che non riesco più né a bere né a mangiare, tutto mi crea intolleranza, e dopo dieci giorni così il mio corpo ormai è stanco e debilitato.

Stasera mi sono resa conto che non riesco a stare in piedi senza barcollare e ogni tanto cadere, ho continui colassi e comincio ad avere pesanti crisi respiratorie.

A volte penso di non farcela, ma poi mi rendo conto che l’affetto delle persone che mi sono vicine è di forte aiuto.

                            

                                                           Sara

M.C.S., un killer da combattere

Non sempre è possibile avere pensieri positivi, soprattutto quando giungono notizie che fanno gelare il sangue, che mettono tristezza e ricordano per l'ennesima volta quanto fragile sia la nostra vita.

Pochi giorni fa su un profilo di Facebook ho trovato il mesto annuncio di una sorella che comunicava la prematura morte del fratello.

Non ho avuto modo di conoscere né l’uno né l'altro, ma le sono molto vicino nel dolore. Anche lui, purtroppo, soffriva di M.C.S. (Sensibilità Multipla Chimica), aveva solo 32 anni, un anno in meno di me. Come potrebbe non toccarmi da vicino questo terribile fatto?

Oltretutto mi ha portato alla mente la storia di Linda, 36 anni, anche lei affetta da M.C.S, scomparsa lo scorso marzo.

Linda in seguito all'assunzione di un antibiotico è morta dopo mesi di agonia, senza la minima assistenza sanitaria. Dicono che in Italia esiste il diritto di cura, ma forse non è così per tutti.

E poi c'è la storia di Rosaria, 52 anni, morta il 18 aprile dopo che le è stato iniettato il liquido di contrasto per una risonanza magnetica. Lei non era affetta da Sensibilità Multipla Chimica, ma era nota per molteplici allergie ai farmaci. Nell'arco di dieci minuti è stata strappata alla vita e ai sui cari.

Non posso fare a meno di avere paura, leggendo queste notizie, un nodo mi stringe la gola e la tristezza mi riempie il cuore.

Posso solo sperare che non mi capiti mai niente, perché altrimenti non saprei cosa fare.

La settimana scorsa mi sono rivolta al Pronto soccorso perché a un improvviso e violento dolore alla parte destra della testa era seguita un’astenia alla parte sinistra del corpo. Ho dovuto lasciare l’ospedale prima di essere visitata perché l'esposizione a sostanze a me nocive mi provocava più danni del problema stesso.

Ho riportato conseguenze fino a pochi giorni fa e non so ancora cosa abbia scatenato il malore iniziale.

Quando sono tornata a casa ho semplicemente pensato che qualsiasi cosa fosse stato non avrei potuto comunque farci niente dato che non posso assumere nessun tipo di farmaco.

La M.C.S. è molto complicata da gestire nel quotidiano, quando si sta tutto sommato abbastanza bene, figuriamoci quando si ha qualche problema che richiede l'intervento sanitario.  I casi citati dicono tutto.

Ribadiamo quindi la necessità di dare il più possibile spazio all’informazione, chissà mai che medici più preparati possano evitare queste sciagure. Ed è per questo che io e Patrizia abbiamo deciso di scrivere la mia storia: se la mia esperienza potrà diffondere una maggiore conoscenza della M.C.S. e aiutare qualcuno, potrò dire che non sto soffrendo invano.

   

                                                                    Sara

Ogni giorno, un altro giorno

In questi giorni le cose non vanno un granché bene, i cibi che riesco a mangiare senza grossi problemi sono solo yogurt, patate e pasta con zucchine e la scorsa settimana, dopo più di un anno, ho dovuto tornare al mio Pronto soccorso di fiducia.

Certo ho sicuramente avuto momenti più neri, ma questi continui e insistenti malesseri mi stanno lentamente mettendo ko.

Mi sento fragile sia emotivamente che fisicamente.

Chi mi vive quotidianamente accanto si ritrova ormai a fare i conti con i miei malumori e i miei malesseri e a volte mi viene da pensare che non possa capire il mio stato d'animo. Poi mi rendo conto che se così non fosse non potrebbe starmi così vicino con tanta pazienza. Mi sento vittima della situazione, anche se razionalmente ritengo di non esserlo fino in fondo.

La voglia di vivere, le persone che mi amano e la prospettiva di un prossimo futuro a San Candido (ormai non molto lontano) mi danno spesso la forza e il coraggio per andare avanti.

Ci sono giorni in cui mi chiedo quando sia successo che la mia vita sia cambiata in modo così improvviso e drastico e non sempre riesco ancora a rendermene conto, mi sembra impossibile non poter più fare cose che dalla maggior parte delle persone sono considerate normali, come mangiare, uscire, vestirsi, lavarsi. Tutto dev'essere fatto con un criterio e

Foto di famiglia

delle regole per salvaguardare la mia vita.

Ciò nonostante provo dentro di me un senso di disagio e imbarazzo a lamentarmi, ho imparato a godermi quello che ho quando ce l'ho e ora ho veramente molto per cui essere contenta e grata nonostante la malattia.

Un saluto particolare questa settimana voglio farlo a mio padre Luigi, il 25 aprile di quest'anno sono cinque anni che è morto. Mi manca e vorrei con tutto il mio cuore che lui sapesse quanto l'ho amato e quanto continuo a farlo ogni singolo giorno della mia vita. Lui mi ha insegnato veramente cosa vuol dire amare una persona in modo incondizionato, che va oltre gli atteggiamenti, le parole e i gesti.

                                                          Sara