mercoledì 29 ottobre 2014

Ci vediamo a Calusco e a Merate

Ed eccolo, finalmente, il nostro libro. Possiamo toccarlo, sfogliarlo, leggerlo... è un'emozione che vorremmo condividere con chi ci ha seguito in questi mesi. Lo faremo in due sedi: a Calusco e a Merate la prossima settimana.
A Calusco saremo mercoledì 5 novembre alle 21, presso la Sala civica di viale dei Tigli (ex chiesina). Con noi ci saranno Francesco Danilo Riva, consigliere delegato ai Servizi sociali e presidente dell'Azienda Autonoma Speciale Consortile dell'Isola Bergamasca e della Bassa Val San Martino; Renato Consonni, dell'Associazione Volontari Assistenza Ammalati e Anziani Onlus; Gianluigi Biffi, bibliotecario, Pierantonio Merlini e Alfredo Battista che ci accompagneranno con brani musicali.
A Merate, sabato 8 novembre, alle 17.30 in Villa Confalonieri, Viale Garibaldi ci sarà con noi Annamaria Vicini, giornalista e blogger, e Giuseppina Spezzaferri, assessore alla Cultura del Comune di Merate, che ci ha concesso il patrocinio.
La partecipazione di Sara, come vedete, è stata definita "straordinaria" perché lo è ed è facile capirne il motivo. E' grazie a questi mesi passati a San Candido che si sente in grado di stare in mezzo alla gente, non per molto e con le dovute cautele, ma sicuramente è un bel risultato. A questo proposito ringraziamo tutti coloro che parteciperanno ai nostri incontri evitando di indossare profumi, deodoranti e altro che potrebbero nuocerle.
A presto
Patrizia



giovedì 16 ottobre 2014

Sempre più emozionata

Finalmente ci siamo, conto i giorni che mi separano dall’uscita del libro. Non vedo l'ora di poterlo tenere in mano e sfogliarlo. Non posso ancora credere che tutto questo sia vero. Nel frattempo mi preparo psicologicamente per tornare a casa per le presentazioni che terremo a Calusco e a Merate i primi di novembre.
Marco mi dice che non vede l'ora che tutto sia finito: “Immagino come sarai lunatica in quei giorni” mi dice scherzando, anche se non so quanto scherza.
Io mi sento sempre più emozionata.
È la stessa emozione che avevo quando ho aperto il negozio di parrucchiera, ho la sensazione che tutto sia possibile, mi sento viva.
Ultimamente le cose non sono andate un granché bene, mi preoccupa il pensiero di dover tornare a casa se mio fratello non trovasse un lavoro qui in Trentino.
Ma poi quando vedo quello che sto facendo con Patrizia, ossia pubblicare un libro, mi rendo conto che i sogni possono diventare realtà.
Sono fortunata ad avere un compagna di viaggio come Patrizia, senza di lei
questa fantastica avventura non sarebbe neanche partita.
Voglio ringraziare Francesca e “Il giornale di Merate” per aver pubblicato un articolo che parla di me, del libro e soprattutto della malattia.

                                                                     Sara

giovedì 9 ottobre 2014

M.C.S. vs sfiga: un bel match!

Ci sono giorni in cui quasi dimentico di avere la M.C.S. ma in altri, soprattutto quando i pianeti ti remano contro, che non posso proprio non pensarci.
Ieri è stata una giornata per l'appunto “sfortunata”.
Qui in Alto Adige c'è un negozio che vende frutta, verdura e molteplici alimenti  biologici comodissimo, essenziale per chi come me fatica a muoversi liberamente, che consegna la spesa a domicilio una volta alla settimana.
Già dal mattino è cominciata storta, quando aprendo la porta di casa mi sono resa conto che la negoziante si era clamorosamente dimenticata di me lasciandomi senza spesa settimanale.
Non essendo questo uno dei miei periodi migliori, non ce la faccio a recarmi  a  fare la spesa, devo per forza fare con quello che ho in casa, quasi niente.
Demoralizzata e frustrata apro le finestre per cambiare l'aria in casa, ma devo chiudere immediatamente perché stanno concimando con il letame e l'aria mi risulta irrespirabile.
Non contenta, mentre aiuto mia mamma a pelare una zucca per la cena, mi taglio un dito con  il coltello, sciacquo la ferita sotto l'acqua: più d quello non posso fare, non posso né disinfettarlo né mettere un cerotto.
Ma il top arriva poco dopo quando, inciampando, sbatto il piede sull'angolo del divano stortando  l'anulare del piede.
La disperazione e la paura si sono in un secondo impadroniti di me, spero con tutto il cuore che non si sia rotto o lussato, in tal caso non potrei comunque fare niente.
Ecco cosa vuol dire avere la Sensibilità Chimica Multipla, vuol dire che piccoli problemi che fanno parte della vita quotidiana di ogni persona diventano muri insormontabili, vuol dire non potersi curare piccole ferite, né tanto meno fratture. Vuol dire pagare in prima persona gli errori di distrazione degli altri non potendo comunque metterci rimedio.
L'unica cosa che posso fare è separare che domani sia un giorno migliore e cercare nuove e succulenti ricette con la zucca, dato che di quelle in casa ne ho abbastanza per una settimana.


                                                   Sara

giovedì 2 ottobre 2014

E' partito il countdown


Ebbene sì, siamo proprio arrivati al countdown…
Finalmente il nostro libro “La ragazza con gli occhiali di legno” sarà in libreria dal prossimo 30 ottobre edito da Anordest edizioni.
Siamo soddisfatte ed emozionate, ma anche indaffarate. Stiamo infatti organizzando la presentazione del libro in varie località. Le prime saranno Calusco, Merate, San Candido. In quest’ultima ci sarà anche la partecipazione del prof Genovesi e della dott.ssa Barreca del policlinico Umberto I di Roma.
Sono passati due anni e mezzo dall’inizio del nostro progetto, nel frattempo sono successe tante cose – quasi tutte positive - delle quali vi abbiamo tenuto al corrente con i nostri post e nell’aria ci sono anche altre novità per chi soffre di M.C.S. Teniamo le dita incrociate affinché si concretizzino.


Sara e Patrizia