Un anno da ricordare

Tra qualche giorno si aprirà il 2013.

Penso a quello che mi è successo quest'anno, tutto ha dell'incredibile.

Ho conosciuto Patrizia, con lei ho cominciato a scrivere il libro che parla di me, della mia vita, della malattia che mi ha travolto e scombinato l'esistenza.

A pochi mesi dall'inizio dell'anno la Regione Lombardia mi ha riconosciuto l'invalidità del 100% per M.C.S.; potrebbe sembrare una prassi normale (e logica), ma in questo caso non lo è.

È nato il blog e si sono accumulate emozioni sopra emozioni.

Ho fatto dieci giorni a San Candido a luglio, dove per un attimo mi è sembrato di rinascere e ho capito cosa fare per riavere la mia vita.

Poi è arrivato Dicembre e inaspettatamente ho avuto modo di conoscere persone nuove, persone che ora posso chiamare amici.

Con Natale ho ricevuto regali unici e inaspettati, non potrò mai ringraziare abbastanza per quello che è stato fatto per me e la mia famiglia.

Intanto la malattia procede il suo corso, ci sono giorni che mi lascia in pace altri che non mi lascia respirare dal dolore, ma, come dice l'imperatore della Cina in Mulan, “Per quanto il vento ululi forte, una montagna non può inchinarsi a esso”.

L'ultimo dell'anno lo passerò con la mia famiglia, mia sorella, il suo compagno e mia nipote...avrebbe dovuto esserci anche un’altra persona ma per impegni di lavoro presi in precedenza non potrà essere al mio fianco... Auguro a tutti, in particolare a chi ci segue, un FELICE ANNO NUOVO.

                                                                  Sara

Difficile non cadere nella retorica. Mi limito a dire quindi che ho condiviso con Sara questo 2012 e sarà un anno da ricordare. Ma forse sarebbe più giusto dire “abbiamo condiviso” perché attraverso il blog abbiamo sentito la vicinanza di tanti. L’augurio è che il 2013 porti serenità a tutti ma, soprattutto e per ognuno di noi, la forza di… una montagna. 

BUON ANNO.

Patrizia

Vi auguriamo...

Amarcord

Guardo fuori dalla finestra e mi accorgo che il paesaggio è cambiato, i tetti e gli alberi sono ricoperti di un bianco candore.

Anche la neve è passata a salutarmi, il mondo mi sembra si sia fermato, intorno solo silenzio, se chiudo gli occhi e mi concentro mi sembra di sentire un fiocco di neve cadere delicatamente al suolo.

Tutto appare sereno e, nonostante il freddo dilaghi tutto intorno, il mio cuore si riscalda e il mio pensiero torna indietro a quando ero bambina.

Una sola parola collegavo alla neve... slittino.

Io e mio fratello Alex ne avevamo uno in legno, dove salivamo entrambi per fiondarci dalla discesa davanti a casa. La quiete veniva interrotta dalle urla e dalle risate di due bambini che giocavano spensierati in mezzo alla neve, ogni tanto mi giravo e guardavo l'uscio di casa e lì in piedi con una mano appoggiata allo stipite c'era mia nonna  Alma che ci sorrideva.

Appoggio una mano al vetro e penso che sono sempre meno i giorni che mancano al Natale.

Quest'anno i regali per me sono arrivati in anticipo, infatti mi è stata donata l'amicizia e l'affetto di molte persone che mi hanno contattato e che fanno parte ormai del mio quotidiano.

Mi sento una privilegiata e ringrazio con tutta me stessa quello che il cielo mi sta dando.

Ringrazio inoltre la solidarietà che mi hanno dimostrato gli autori di due siti che hanno deciso di aiutarmi a diffondere la mia storia

http://www.misposodasola.it/OggiParliamodi.asp

e

http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2012/12/vivo-segregata-in-casa-per-sfuggire.html

Grazie, grazie, grazie....

                                        Sara

Una settimana di emozioni

I giorni appena trascorsi sono stati davvero speciali con eventi che hanno suscitato emozioni contrastanti.

Martedì scorso l’Eco di Bergamo ha pubblicato un’intera pagina, a firma di Angelo Monzani, dedicata a Sara e alla sua patologia. Le visualizzazioni del blog sono salite vertiginosamente e molte persone hanno contattato Sara in Facebook. I messaggi sono stati tutti di ringraziamento per il suo esempio, la determinazione e la capacità di affrontare la malattia. Qualcuno ha riflettuto sulla propria vita, apprezzando di più quello che ha, altri hanno messo a nudo la personale sofferenza insieme all’incapacità di superarla…

Sono arrivati anche messaggi di solidarietà con l’offerta di un aiuto concreto e di raccolta fondi.

Quale potrebbe essere l’aiuto per Sara? Darle l’opportunità di raggiungere il suo sogno, di iniziare una nuova vita in montagna lontano dall’inquinamento. Un aiuto economico quindi perché l’M.C.S. toglie anche la possibilità di un lavoro e del solo assegno di invalidità non si può vivere.

Il nostro blog e l’intero nostro progetto non sono però nati per questo motivo, ma per parlare dell’M.C.S. e ora, di fronte a questa nuova opportunità, è difficile dare una risposta. La scelta però è di Sara, è lei che deve decidere se accettare o no. È comprensibile come non sia facile respingere ciò che potrebbe cambiarle la vita o, perlomeno, avvicinarla al suo obiettivo, ma la sua coerenza la porta a rifiutare.

Io penso che tutto questo sia capitato nel mese di Natale non per caso, perché non si può rifiutare un dono da mettere sotto l’albero… neanche Sara potrà farlo.

Patrizia

La vita è come un puzzle

Le giornate passano lente e noiose.

Guardando fuori dalla finestra, mi accorgo che il clima è invernale. Da quando sono chiusa nella mia gabbia non faccio molto caso al cambiamento climatico ma dal calendario vedo che è già dicembre. A volte mi sembra che il tempo si sia fermato a 3 anni fa quando anch'io vivevo, ora mi sembra più che altro di sopravvivere. A volte scivolo nel mio limbo e fatico a uscirne, in fondo non c'è niente che mi aspetta, resto sempre in attesa di non so che cosa.

In questi giorni vedo spesso una pubblicità progresso che trasmettono su tutte le reti. Una madre parla della malattia rara genetica del figlio e dice “QUANDO NON INTERESSI A MOLTI NON ESISTI”. Ecco io è cosi che mi sento: sola, abbandonata da chi dovrebbe proteggermi e tutelarmi. Vorrei gridare anch'io “IO ESISTO” ma mi rendo conto che non ci sono orecchie ad ascoltarmi e chi mi ascolta si gira dall'altra parte per non sentire. Dicono che i soldi non fanno la felicità ma forse chi l'ha detto non era costretto a stare male perché non ha la possibilità di andarsene!

Per passare il tempo e non pensare alle ingiustizie della vita e per lenire i dolori e il malessere che mi stanno perseguitando in queste settimane, mi sto dando ai puzzle, mi rilassano e mi svuotano la mente: in quelle ore torna il sereno. 

In fondo anche la vita è un puzzle dove però non conosci il disegno finale, puoi buttare tutti i pezzi in giro e non arrivare mai a terminarlo, oppure puoi sederti, prendere un lungo respiro e dividere pazientemente i pezzi per colore e forma e metterti a costruire la tua vita passo per passo e renderti conto che anche i passaggi difficili ti possono rallentare ma non fermarti. E come nella vita anche nel gioco mio fratello mi aiuta a mettere i tasselli  dove mancano... diciamo la verità: in due la vita è più semplice anche quando tutto va male.

                                        

                                                            Sara

Bando ai sentimentalismi

In questi giorni ho fatto una cosa che non avrei mai voluto fare e che ho rimandato da troppo tempo: mi sono liberata dei vestiti che non potrò più indossare dato che non sono completamente in fibre naturali.

Penso che ciascuno di noi tenga nell'armadio abiti che non userà più. Sono cimeli o feticci in grado di far rivivere periodi che amiamo della nostra vita.  Gli indumenti dicono molto di noi, della nostra personalità e del nostro carattere.

La malinconia e i ricordi si sono così impadroniti di me. Quel vestito l'ho messo a Capodanno, quei pantaloni li ho indossati al mio primo colloquio di lavoro (sì, ok, forse questo indumento andava buttato ancora prima di ammalarmi) e poi c'è quella maglietta che piaceva tanto a papà…

Con la mascherina sul viso e le mani protette dai guanti di cotone, ho riposto i miei ricordi in un sacchetto.

Sono però convinta che sia necessario liberarsi del vecchio per dare spazio al nuovo, quindi metto al bando i sentimentalismi e con fiducia mi affido al presente e alla vita che un giorno sono certa mi sorriderà di nuovo.

                                                                                        Sara

Kinesiologia al cioccolato

La kinesiologia è una medicina alternativa che si avvale di alcuni principi di terapia cranio-sacrale, chiropratica, terapia dei meridiani, scienza della nutrizione e di vari trattamenti riflessiologici. Si basa sulla risposta dei muscoli al test kinesiologico e ha come obiettivo quello di favorire un equilibrio a tutti i livelli (biochimico-nutrizionale, fisico-strutturale, mentale-emotivo, spirituale).

Non potendo assumere alcuna medicina tradizionale, è grazie alla terapia kinesiologica della sua amica nonché naturopata Katia che Sara riesce a ottenere qualche risultato positivo.

Piccoli passi che però danno un po’ di respiro.

“Sto mangiando la carne e la pasta  – mi ha spiegato Sara – e sabato, quando ho preparato il dolce al cioccolato per i 18 anni di mia nipote Chiara, non mi si sono arrossate le mani al contatto e non si sono arrossate neanche quando ho fatto una carezza sui capelli alla festeggiata”.

Naturalmente Sara non ha mangiato il dolce "supercioccolatoso", ma, come si può pensare vedendo la foto, gli altri invitati gli hanno fatto festa.

In compenso in questo periodo dorme tutto il giorno e poi sta sveglia la notte, quindi non scrive perché rimane un po' sfasata. Sto aspettando quindi che si "risincronizzi" nel modo giusto per finire il libro.

Patrizia

Anche la fesa di tacchino può dare felicità

Tutto è relativo. Non c’è dubbio e nella vita di Sara anche una semplice fesa di tacchino (quante volte l’abbiamo avuta sulle nostre tavole e magari snobbata?) può rappresentare una conquista e portare felicità.

E’ infatti un alimento di cui, proprio in questi giorni, si è arricchita la sua dieta.

Ricapitolando, il menu ora è composto da:

Pasta

Zucchine

Insalata

Latte

Biscotti (fatti da lei)

Fesa di tacchino.

Naturalmente tutto deve provenire da coltivazione e allevamento biologico.

Insomma, quasi un pasto completo da non consumare però tutto insieme, ma a piccole dosi, pochi bocconi per volta durante le 24 ore per non irritare stomaco e gola.

Patrizia

Ecco perché non mi faccio gli affari miei…

Quando la scorsa primavera ho iniziato questo progetto con lo scopo di scrivere il libro con Sara non avevo la minima idea che sarei arrivata fin qui.

Qui dove? Qualcuno chiederà.

Qui: a scoprire che questo blog ha superato abbondantemente i 3000 accessi (ricordo ancora quando ho brindato ai primi mille, pensando che fosse già un pregevole  traguardo). A questo numero considerevole di accessi dobbiamo aggiungere poi coloro che si tengono informati leggendo settimanalmente la nostra newsletter.

Qui: a incontrare per strada persone che mi chiedono di Sara e del nostro libro, a ricevere mail che plaudono al nostro lavoro.

Qui: ad avere instaurato con Sara un rapporto bellissimo, grazie al quale possiamo lavorare con serietà, ma anche scherzare e prenderci in giro, fare a gara a chi ha più idee nuove e non immusonirci se qualche volta non ci troviamo d’accordo.

Qui: a dire che effettivamente la forza di volontà e l’ottimismo danno una grande carica e la capacità di risollevarsi nei periodi bui. A proposito, Sara ha aperto una pagina su Facebook intitolata, neanche a farlo apposta,  In punta di penna Usb, dove scrive solo pensieri positivi per “dare speranza a chi di speranza non ne ha più, a chi si sente solo e sconfitto dalla vita”.

Qui: a conoscere la storia di diverse persone che, come Sara,  hanno avuto dal destino un cammino difficoltoso da compiere, ma non per questo si sono abbattute e lottano per se stesse e per gli altri.

Qui: a pensare che l’aiuto di ciascuno è una piccola goccia, ma guai se non ci fosse.

E il libro da cui eravamo partite? Siamo arrivate in fondo e abbiamo… ricominciato daccapo, nel senso che abbiamo deciso di approfondire alcuni temi, ma siamo quasi al traguardo e non vedo l’ora d’iniziare a contattare qualche casa editrice per sapere se c’è interesse a pubblicarci.

Tutto questo non mi sembra poco e l’ho avuto perché un giorno ho deciso… di non farmi solo gli affari miei.

Patrizia

Una bella storia

“Ora mi sento un po’ più uguale agli altri. Anch’io posso indossare un paio di occhiali da sole.” E’ il commento di Sara alla fine di questa bella storia.

Chi ci segue dall’inizio sa che avevamo ipotizzato di intitolare il nostro libro “La ragazza con gli occhiali di legno”, il perché l’avevamo spiegato nel post del 21 maggio scorso.

Ebbene, a seguito di quella pubblicazione, Giulia, un’amica che ci segue da vicino, mi aveva inviato il link di Valerio Cometti designer per la Feb31st, società che ha prodotto una linea di eleganti occhiali da sole realizzati in legno e rifiniti con prodotti del tutto naturali.

Mi è venuto spontaneo scrivergli una mail invitandolo a leggere il nostro blog.

Dopo qualche settimana mi ha risposto annunciandomi che aveva seguito il mio invito e ne aveva parlato con tutto lo staff della Feb31st. Insieme avevano deciso di offrire in omaggio a Sara un paio dei loro occhiali. Nel contempo mi avevano mandato il catalogo dal quale Sara scelse questo modello. Sono seguite altre mail (a volte commoventi, ma i dettagli di questa storia faranno parte del nostro libro) fino alla consegna sabato scorso da parte di Stefano Sarti Cipriani, uno dei soci di FEB31st, di questo paio di occhiali.

“Guarda, li tocco e non mi si arrossano neanche le mani – ha dichiarato Sara – Sono fantastici.”

E se anche sono stati consegnati in una grigia e piovosa giornata autunnale, tutti sanno che dopo la pioggia torna sempre il sereno... In tutti i sensi.

Un enorme grazie da parte mia e di Sara alla Feb31th che, a pieno diritto, è stata inserita nel gruppo dei nostri “amici in internet”.

Patrizia

A finestra (internet) chiusa

In questi giorni non sto proprio bene, si sono ancor gonfiati i linfonodi e fatico a mangiare. Inoltre sto tribolando per avere la connessione a internet. Ho cambiato gestore per sottoscrivere un contratto più favorevole economicamente, ma per un disguido loro i tempi si sono allungati. Nulla è valso per far capire a questi che per me internet è la finestra sul mondo. Non solo, non potendo usare il cellulare, è per me fondamentale avere la possibilità di comunicare con il telefono fisso che ovviamente è scollegato (per questi problemi tecnici chi volesse comunicare con me dovrà aspettare qualche giorno).

E sto tribolando anche per avere il servizio a domicilio per l'analisi del sangue. In pratica nessuno si prende la briga di venire a farmi il prelievo per paura che ci siano complicazioni. Solo ventilando l'idea che avremmo potuto rivolgerci ai giornali per rendere pubblica la situazione, abbiamo avuto la promessa che avrebbero fatto il possibile per mandarmi un'infermiera a casa.

Tutto questo lo vivo con sofferenza. Per noi malati di M. C. S. la vita nel quotidiano è già abbastanza complicata senza che ci pensino anche gli altri a complicarcela maggiormente.

Come sempre però ho avuto il sostegno e l'aiuto di mia mamma e di mio fratello.

Alex ancora una volta si è prodigato affinché in un modo o nell'altro avessi almeno internet.

Ormai lo dico spesso che i soldi qui mancano e obbiettivamente non ce la passiamo bene sotto questo punto di vista.

A volte lo prendo in giro perché gli dico che ha il braccino corto ma in realtà ho capito che il braccino è solo nei suoi riguardi perché il suo obiettivo è quello di avere a disposizione qualche soldino per rendere felice me.

In pratica si è tolto il pane di bocca per regalarmi la mia finestra sul mondo.

SARA

I sogni di Sara

M.C.S. è una piccola sigla, ma conoscerne il significato,  Sensibilità Multipla Chimica , è davvero importante.

Come si fa infatti a diagnosticare una malattia di cui non si conosce l'esistenza?

Semplice: non si può.

Ecco perché è nato questo blog, perché abbiamo messo un link di approfondimento e chiediamo a tutti quelli che ci leggono di fare un passaparola.

Allo stesso modo dico a chi è affetto da M.C.S. di non avere vergogna a usare la mascherina, ne va della vostra salute. Ricordate che la malattia non è una colpa ma una sfida da combattere insieme alle persone che vi amano.

In questi giorni la solitudine padroneggia dentro di me. So di non essere sola, sono circondata da persone che mi amano, eppure ho questa sensazione di vuoto, freddo e molta solitudine.

Accendo la tv e vedo dolore, sofferenze, cattiverie, invidia... odio, sì soprattutto quello, tanto odio: c'è odio in abbondanza per tutti.

Mi sembra tutto ingiusto, esseri umani che si condannano a vicenda, altri che si uccidono fra di loro.

San Candido

Non c'è più  rispetto per la vita e per tutto ciò che ci circonda, né tanto meno tolleranza.

La gente dovrebbe imparare ad amare e a lasciare andare il dolore che in molti casi alimenta l'odio che è dentro di loro.

Spengo la tele e ormai presa dallo sconforto mi rifugio nei miei pensieri.

Ci vorrebbe un buon libro e un bicchiere di brandy per risollevare l'umore: adoro assaporarne l'aroma mentre giro il bicchiere fra le dita. Ma, dato che ho dovuto rinunciare ai libri già da un paio d’anni per l'odore di petrolio  che emanano ed escludo di poter toccare l'alcol, decido per un dvd.

Da persona adulta, come mi ritengo, e non volendomi  contraddire scelgo uno tra i miei film preferiti, Rapunzel.

Probabilmente non tutti lo conoscono, è un film della Disney e racconta di una giovane donna, rinchiusa in una torre da una perfida matrigna che vuole sfruttare il potere dei suoi bellissimi capelli magici che posseggono la fonte dell'eterna giovinezza. Lei ha un sogno: quello di uscire dalla torre e vedere le luci fluttuanti che appaiono misteriosamente in cielo.

Non posso non sorridere nel guardarlo e il mio buon umore non tarda a tornare.

Poi mi rendo conto che quello che sto vedendo è la storia della mia vita, solo che la mia torre è la mia camera, la mia perfida matrigna si chiama M.C.S., i miei capelli magici sono la mia eterna voglia di farcela e il mio sogno è sconfiggere la matrigna. Forse è per questo che sono innamorata di Rapunzel, voglio anch'io il mio lieto fine e vivere al di fuori dalla torre.

Il messaggio che leggo in questo film è di credere e rincorrere i propri sogni. Forse i problemi che abbiamo sono dovuti al fatto che molti si concentrano sul distruggere i sogni degli altri invece di rincorrere i propri.

A costo di sembrare una goccia nel mare, farò sempre del mio meglio per rendere questo mondo migliore e per sostituire l’odio con l’amore.

                                                          Sara

(nella foto S. Candido il mio sogno )

Il coraggio di dire quello che pensiamo

Abbiamo veramente il coraggio di dire quello che pensiamo o spesso rinunciamo a farlo per il giudizio degli altri?

Questa è la domanda che continuo a pormi da un paio di giorni.

Io per prima non saprei cosa rispondere.

Forse non dovremmo badare a quello che pensano gli altri di noi ma è inevitabile che a volte ci tocca fino a ferirci, come quando mi sento dire che sono ingrassata perché mangio, quando in realtà consumo due patate una volta al giorno e passo la maggior parte del tempo sdraiata o seduta perché mi mancano le forze per fare qualsiasi cosa.

Va bene lo stesso, perché mi rendo conto che non comprendono fino in fondo la mia malattia.

Ma allora mi chiedo: perché parlare e giudicare prima di informarsi? Forse perché è più semplice condannare.

Ho imparato a non dare giudizi, cerco di capire le persone e il perché di certi atteggiamenti e quando non ci riesco vado oltre. Alla fine non è un mio problema: quello che uno dice o pensa non deve a tutti i costi fare parte della mia esistenza.

Bisognerebbe avere il coraggio di vivere la propria vita senza cercare l'approvazione di tutti.

Io ho deciso di farlo, o almeno ci provo, e questa energia mi è stata data da un grande uomo, che con immensa dignità e forza di volontà è andato avanti sul suo cammino a dispetto di tutto e tutti. Parlo del professor Giuseppe Genovesi, il medico che mi ha in cura e che, nonostante tutte le difficoltà che incontra, continua a studiare la Sensibilità Multipla Chimica, una malattia divenuta scomoda per la società, confusa spesso come malattia psichiatrica, nonostante gli studi abbiano dimostrato il contrario.

Concludo ringraziando i giornalisti Dario Collio, fondatore della Gazzetta della Martesana, e Gianfranco Baccinelli, che sulla Gazzetta dell'Adda dell’8 ottobre mi hanno voluto dedicare un’intera pagina.

                                             Sara 

Come si vive con l'M.C.S.

Vi è mai capitato di fermarvi un attimo e fare il punto della situazione ?

A me in questi due anni è capitato spesso.

Molte cose sono cambiate, per non dire tutto.

In questi giorni mi capita di non dormire di notte, ritrovandomi così a recuperare durante il giorno.

Oggi sono stata svegliata, nel tardo pomeriggio, da un gruppo di persone che rideva per strada. All'inizio ho provato una sensazione di gioia e ho condiviso con loro una risata silenziosa, ma subito dopo sono caduta in uno stato di tristezza e sconforto: avrei tanto voluto essere come loro e ridere spensierata per strada come facevo anch'io non molto tempo fa con i miei amici.

Non sai mai cosa ti riserva il futuro.

Sai solo che l'unica cosa che devi fare è andare avanti, sempre e comunque, con gli strumenti che la vita decide di darti.

Questa malattia non solo ha cambiato le mie abitudini e il mio modo di vivere, ma anche quello delle persone che mi stanno vicino.

Mia mamma ha smesso di truccarsi, di farsi la tinta, di usare profumi, schiume, lacche, senza contare la difficoltà che riscontra quotidianamente nel pulire casa e nel togliere le macchie più resistenti dai vestiti.

Ha perfino dovuto smettere di usare alcune creme che le servivano per le vene delle gambe.

Anche mio fratello Alessandro ha rinunciato a qualsiasi cosa per me, fino ad arrivare a farsi la barba con l'unico sapone di cui tollero la presenza in casa, senza peraltro tollerarne l'uso sulla mia pelle.

Questa estate è andato un paio di volte in piscina, ma si è ustionato per non aver usato nessuna crema che mi facesse stare male una volta tornato a casa.

Questi sono solo alcuni sacrifici che fanno coloro che decidono di affrontare la malattia accanto a chi ne è affetto, senza contare i malumori di questi ultimi causati dalla sofferenza e dalle costrizioni con cui sono costretti a vivere.

Per tutto questo e per molto altro sono grata alla mia famiglia, che nonostante tutto continua a sostenermi e ad aiutarmi.

Quando per la prima volta ho sentito parlare di M.C.S. mi era stata presentata come una sindrome rara.

Ne ero sollevata data la terribile patologia di cui si tratta.

Ma dopo un paio di mesi che mi era stata diagnosticata, mi resi conto che purtroppo tutto era tranne che rara.

Infatti conobbi molte persone, Giulia, Mariella, Eleonora, Chiara, Daniela, Dani, Valeria, Lucy, Paola, Giuliano,  Pasquale, Alessandra, Simona, Erika, Federica e molte altre ancora.

Abbiamo tutti in comune questa terribile malattia che troppe altre persone ignorano, rendendo ancora più difficoltosa la convivenza con il resto del mondo.

Vorrei tanto, che tutti facessero solo un piccolo passo per migliorare le cose e rendere questo mondo tollerabile anche per noi.

                                                                           Sara

(in questa foto ci siamo io e Alex nell'ultimo compleanno che ho fatto prima di ammalarmi in modo grave)

Un altro caso di M.C.S.

Il mal di testa non mi dà tregua. Oggi si fa sentire più prepotente che mai, cerco di resistere perché alternative non ne ho.

Ho da pochi giorni finito di leggere la bozza del libro. Non l'avrei mai detto, mi ha emozionato e commosso, mi ha fatto ripercorrere la mia vita.

Ultimamente, penso molto a tutto ciò che ho perso, mi chiedo se avrò la forza di raggiungere i miei obbiettivi, di portare a termine i miei progetti che mi sembrano così belli da essere irrealizzabili.

Lo ammetto: il mal di testa mi sta devastando e mi spinge ad avere pensieri non proprio positivi.

Scrollo le spalle, guardo una foto che ho fatto a luglio, quel lago e quelle montagne mi riaccendono un sorriso, mi ricordano che ho ancora la possibilità di avere una vita.

Devo andare avanti per dare la possibilità a tutti di conoscere la M.C.S.

Forse non ci si rende conto di quanto l'ignoranza e l'indifferenza ci possano danneggiare.

In questi giorni ho avuto modo di parlare con una giovane donna alla quale da poco le è stata diagnosticata la Sensibilità Multipla Chimica.

L'avevo conosciuta qualche mese fa, per un caso del destino avevo sentito parlare di lei. Mi resi subito conto di quanto alcuni dei suoi sintomi fossero uguali ai miei. Non credo al caso e penso che a volte ci siano delle cose che non riusciamo a spiegarci ma che dobbiamo fare a tutti i costi, motivo per cui mi recai a casa sua. Era stata una delle poche uscite che mi ero concessa, pagata poi amaramente, ma ora mi rendo conto che ne valse la pena.

Quando la incontrai, mi spiegò che la stavano curando come affetta da sclerosi multipla e di come comunque continuasse a stare male e a peggiorare.

Le consigliai di sottoporsi agli esami per la M.C.S., di rivolgersi al professor Genovesi e di contattare Giulia Lo Pinto.

Le parlai della mia malattia nella quale lei si riconobbe.

Pensavo fosse stato tutto invano perché vidi nei suoi occhi e in quelli delle persone che le stavano accanto la solita perplessità. E come darle torto? In fondo mai nessun medico le aveva parlato di questa strana e sconosciuta patologia.

Ecco! Questo è uno dei motivi per cui mi batto. Voglio che si parli e si faccia conoscere la Sensibilità Multipla Chimica perché queste cose non devono più accadere. Perché abbiamo il diritto di essere curate nella maniera più appropriata e per la patologia di cui soffriamo.

Ho visto troppa gente, me compresa, arrivare a peggiorare fino al punto da rendere la vita invivibile, perché non diagnosticata e riconosciuta in tempo.

Inoltre chi soffre di M.C.S. sviluppa un’ipersensibilità verso la maggior parte dei farmaci, rendendo oltremodo dannoso e pericoloso confondere questa malattia con altre.

                                                 Sara

Chi semina raccoglie

Vi siete mai chiesti se la  fortuna esiste?

Spesso sappiamo solo lamentarci di quanto siamo sfortunati, di come tutto vada male nel presente o per le cose che ci sono capitate nel passato,  per l'ex che ci ha lasciato, per il lutto di una persona cara, una malattia o altro ancora.

Oppure diamo la colpa della nostra sfortuna ad altri. Se ci capita qualcosa di brutto è sempre colpa di qualcun altro.

Beh, io molti anni fa ho preso la decisione di essere l'unica responsabile della mia fortuna e della mia felicità, non lascio che il mio passato rovini il mio futuro e accetto con un sorriso sulle labbra tutto ciò che dalla vita mi arriva, senza dare colpa a nessuno ne tanto meno a me stessa. 

Sì, io penso che la fortuna esista ma sono sempre più convinta che siamo noi a crearcela.

Non sappiamo cosa ci può riservare la vita, non sappiamo su quali imprevisti possiamo inciampare, ma è sicuramente merito nostro in compagnia di chi e come decidiamo di affrontarli.

Cerco sempre di esserci quando qualcuno ha bisogno di una mano o di una semplice spalla su cui appoggiarsi; non riesco sicuramente ad arrivare ovunque e non sono di certo Madre Teresa, ma cerco semplicemente di fare del mio meglio e ora che sono io in difficoltà mi rendo conto di essere circondata dall'amore e dal calore di tante persone. Allora è proprio vero che quello che si  semina si raccoglie.

Questa settimana voglio ringraziare i miei tre nipoti Chiara, Davide e Miriam che nonostante la loro giovane età sono sempre pronti ad aiutarmi.

A loro voglio dire: voi mi fate stare bene per il semplice fatto di esistere, vi voglio bene!!!

                                                                              Sara

In questi giorni... (ma non solo!)

In questo periodo sto male e vorrei non parlarne ma, dato che il blog è nato per far conoscere la mia storia e soprattutto l’M.C.S.,  ho deciso di scrivere quello che sento e provo in questi momenti di forte frustrazione e malessere.

Mai come in questi giorni mi sono sentita un essere inerme, inutile e di peso a tutti quelli che mi circondano, poiché mia mamma era ed è bloccata a letto per una sciatalgia e mio fratello Alessandro è stato vittima di un virus intestinale che l’aveva messo ko (grazie a Dio ora si è ripreso).

Io non sono autosufficiente, anche se, guardandomi, molte persone non lo direbbero dato che non presento nessuna minorazione fisica e non faccio mai mancare un sorriso a nessuno per nascondere il mio malessere. Ma se potessero vedermi veramente come sono vedrebbero una persona sfinita e distrutta dal dolore, dalle molteplici umiliazioni che le tocca subire e dalla frustrazione di aver perso per sempre la sua indipendenza. Già, l’indipendenza… quella che sognavo fin da bambina… sì lo ammetto è stato un duro colpo perderla a 30 anni.

Il peggio è dovermi giustificare, come mi è capitato anche questa settimana, quando non riesco a fare determinate cose. E qui voglio precisare due cose.

Primo: se chiedo un favore è perché io ne ho necessità e ognuno è libero di dirmi sì o no, va benissimo lo stesso, ma non mi si dica non lo puoi fare tu o il nonno o  il vicino di casa o il cugino dell'amico immaginario?… perché mi sembra  una presa in giro dato che lo sto chiedendo a te. Due: purtroppo non sono autosufficiente e non lo divento improvvisamente nei momenti di necessità. Mi spiego, se mia mamma e mio fratello stanno male, io non sono in grado di preparare un piatto di pasta o di tenere pulita la casa o di occuparmi di me stessa. Non guarisco a comando. Infatti per un paio di giorni ho bevuto solo latte perché io non posso assolutamente uscire di casa e non ho trovato nessuno che mi facesse la spesa.

Ci tengo comunque a ringraziare Aurora, Vincenzina, Alberto, Davide e la mia vicina Lidia che ci hanno aiutato per quello che è stato a loro possibile in questi giorni. Per Au il ringraziamento è doppio perché so che è venuta a casa mia nonostante stesse male anche lei. 

Lo so che questo è uno sfogo, ma ultimamente le cose vanno sempre peggio e fatico a trovare un appiglio per continuare a lottare. Ci sono giorni che desidero che tutto finisca perché sono al limite, non ce la faccio più fisicamente e moralmente, mi sento un peso per tutti  e soprattutto per la mia famiglia, e se continuo ad andare avanti è per il libro mio e di  Patrizia che spero vada bene (attualmente stiamo aspettando gli ultimi scritti di due professionisti per presentarlo agli editori). È per le speranze che mi hanno dato, le promesse che mi hanno fatto e che spero con il cuore mantengano. Il comune del mio paese si sta prodigando per mandarmi via un po’ di tempo, spero a San Candido dato che lì ho la possibilità di avere una vita per quanto sia possibile normale. Mi auguro avvenga al più presto! Intanto colgo l'occasione per ringraziare per tutto quello che stanno facendo per me. Poi c'è il designer Valerio Cometti fondatore di Valerio Cometti+V12 Design, uno studio di Milano che ha lanciato sul mercato una linea di occhiali di legno. Leggendo la mia storia lui e il suo staff  hanno deciso di regalarmene un paio, dato che non posso usare altri materiali a causa della mia  spiccata intolleranza alla plastica. Sono ansiosa di indossarli.  Ne approfitto per ringraziarli anticipatamente con tutta me stessa. È un bel gesto che mi conferma che c'è ancora bontà e altruismo nel mondo.

Foto di  Lorenzo Corti soggetta a copyright

Poi ci sono i ragazzi giovani, di talento e sensibili a certe problematiche. È il caso di Lorenzo Corti, un bravissimo fotografo che mi ha fatto un servizio fotografico da proporre a riviste e quotidiani per parlare della Sensibilità Multipla Chimica. So che si sta impegnando anche per far conoscere l'elettrosensibilità, un'altra patologia terribile. La foto che è allegata a questo post è sua: grazie di cuore anche a Lorenzo, sono certa che farà strada nella vita.

Ma se continuo a lottare lo faccio anche e soprattutto per le persone che come me o più di me soffrono, vorrei che non smettessero di credere che c'è sempre del bello intorno a noi. Per quanto mi riguarda in questa settimana mi è stata di forte esempio Valentina Pitzalis, trasfigurata e menomata dalla violenza inaudita subita dal suo ex compagno, che dopo la tragedia che l'ha colpita si è rialzata e ha ricominciato ad affrontare la vita con un sorriso.

                                             

                                                        Grazie a tutti 

                                                        Sara

 

Una sbirciatina al libro

Dal 14esimo capitolo:

Appena tornata da Roma ho una pessima sorpresa, non riesco più a tenere in mano un libro senza avere nausea e crisi respiratorie. Ma certo! Anche il petrolio, che viene usato per la stampa, è una sostanza per me tossica.

Questa è un'altra limitazione pesante, mi piace leggere e adoro qualsiasi tipo di libro che susciti un sentimento, un’emozione, che lasci un piccolo bagaglio culturale. Leggere per me è più emozionante che guardare la televisione, si possono immaginare personaggi e luoghi secondo la propria fantasia. Sì, certo, lo scrittore dà degli input ma la propria mente può veramente viaggiare in lungo e in largo. Mentre leggo, tutto quello che mi sta intorno sparisce e mi trovo completamente assorbita nella storia. 

Silenzio

E' un periodo di silenzio. Chi segue questo blog dall'inizio sa cosa intendo dire e chi è nuovo lo scoprirà leggendo i vecchi post. Intanto aspetto fiduciosa che la grande voglia di vivere di Sara l'aiuti a superare questi momenti e che presto torni a cucinare i suoi favolosi biscotti, a smanettare in internet, a fare progetti e a dispensare consigli e benevoli "bacchettate"  a tutti conditi con il consueto ottimismo. A presto.

Dolceterapia

I giorni si fanno sempre più duri, mi rendo conto di essere intrattabile e questo è sicuramente una conseguenza al malessere che inizia a tornare violento e prepotente come solo lui sa fare, chi ne fa le spese è anche mia mamma che viene aggredita ormai quotidianamente dal mio pessimo carattere, mi sento nervosa, agitata, impotente... sto di nuovo perdendo il controllo del mio corpo.

Ma non mi arrendo, continuo a lottare.

Raccolgo le ultime briciole di ottimismo che mi sono rimaste, mi alzo dal letto, mi dirigo in cucina, ho deciso: oggi faccio i biscotti!!!!!

Ed ecco il risultato. 

Sara

Una tazza di ottimismo

"Mi ci vorrebbero dei sottobicchieri" penso mentre verso del latte caldo dentro una tazza, poi sorrido e un fremito di gioia mi pervade: da quanto tempo non potevo più bere una tazza di latte? Le cose cambiano e spesso anche in meglio. Sono le quattro del mattino e questa notte è passata insonne come tutte le altre da quando sono tornata dalla montagna. Riesco ancora a mangiare quasi tutto quello che ho introdotto in quei dieci giorni, anche se un pasto se ne è già andato. Consumo colazione e cena, non sempre faccio merenda e a volte ho problemi a deglutire, eppure l'unica cosa alla quale riesco a pensare è quanto sia fortunata, mi sento in armonia con tutto ciò che mi circonda, ora so di fare parte di un grosso disegno e inizio a vedere i contorni e la forma di quello che è e sarà.

Ho capito che anche un piccolo gesto ti può cambiare la vita...  vorrei dirvi il perché ma lo scoprirete solo leggendo il mio libro

                                                                                   

                                                              Sara

La mia vacanza

Sono appena tornata dalla montagna, la pelle è leggermente abbronzata, perfino i lineamenti del viso appaiono diversi, rilassati, morbidi, sani, lì per me la vita è diversa, mi sento bene, sto bene e si vede! Riuscivo a mangiare, uscire di casa, entrare nei negozi , stare in mezzo alla gente e sopratutto rimanere all'aria aperta. In questi 10 giorni in val Pusteria, a San Candido, ho messo su 4 kg e questa volta non per le tossine. Non sempre dovevo usare la mascherina e per la maggior parte del tempo mi dimenticavo di essere malata. Molto spesso diamo per scontato troppe cose, questa malattia mi ha insegnato invece ad apprezzare tutto quello che mi circonda, parlare con le persone, ammirare un fiore, un paesaggio, leggere un libro anche solo se per pochi giorni all'anno, perlomeno finché non trovo una soluzione per potermi trasferire. Allora ringrazierò ancora di più il mio destino perché saprò per certo che mi avrà dato un'altra possibilità per avere una vita normale.

              Sara

Un po' di vacanza

Tempo di vacanze! Sara si sta godendo qualche giorno in montagna dove, con l'aria piu' pulita, riesce a uscire e, a quanto mi dice, mangiare come un lupo. Io sono al lago. Ma non potevamo mancare all'appuntamento settimanale. La notizia importante e' che la struttura portante del libro, il racconto di Sara, e' finita. Sono gia' state fatte tre revisioni del testo e ne seguiranno altre. Non e' eccesso di zelo, ma la prassi. Aspettiamo intanto gli interventi degli esperti. A settembre, incrociando le dita, cominceremo la caccia alle case editrici.

Una sbirciatina al libro

Papà ci ha detto che la speranza è l'ultima a morire e che non sappiamo cosa potrà succedere domani e quali passi potrà ancora fare la scienza. Quindi ha detto che anche in coma, anche con un filo di vita come un vegetale, lui vuole restare qui sulla terra. L'uomo è attaccato alla vita in modo viscerale e il desiderio di sopravvivenza fa fare cose che normalmente un essere umano in piena salute non farebbe.

Non avevo mai considerato questo punto di vista e mi rendo conto che ha ragione. È troppo comodo e facile prendere una decisione quando non è la tua vita in gioco.

Sara, Emanuela e Alessandro

Nella storia di Sara, così come nella sua vita, è molto presente la sua famiglia.

Una famiglia esemplare, molto unita, sempre pronta a fare squadra di fronte alle avversità. Mamma Fiorenza ne è il fulcro, il fratello Alessandro è l’insostituibile e silenzioso sostegno, la sorella Emanuela e la sua famiglia l’appoggio carico di affetto. Poi ci sono i veri grandi amici. A tutto questo si devono aggiungere la forza di volontà di Sara, la sua voglia di vivere, la sua generosità e disponibilità verso gli altri.

Per tutto questo Sara si considera, a ragione, di essere fortunata. 

Nella foto Sara con Emanuela e Alessandro.

Perla e Gemma, due amiche a quattro zampe

Dal racconto di Sara

Perla è una dolce segugina dal manto marrone scuro, il suo nome è un omaggio ai suoi occhi grandi e intensi proprio come due perle. È con me da quando avevo 20 anni, l'ho presa al canile municipale poche settimane prima di essere ricoverata all'ospedale per anoressia. Quando mia mamma mi veniva a trovare in clinica, me la portava sempre, stavamo nel giardino a giocare e a ridere e quando la prendevo in braccio lei si accoccolava come una bambina. Anche i dottori venivano a salutarla e a farle i complimenti, dicono tutti che ha un’espressione umana, a volte penso che non sappia neanche lei di essere un cane.

Sì, Gemma, ho visto anche te. La prendo in braccio e lei non perde occasione di leccarmi la faccia. Gemma è una dolce chiwawa dal pelo lungo di dieci anni, mi è stata regalata durante una vacanza in Calabria da un’anziana signora che non riusciva più a prendersi cura di lei. È il mio cagnolino tascabile. Loro sono la mia gioia, riescono a tirarmi su anche nei giorni più bui.

Ci avviciniamo al traguardo

Nonostante tutto, Sara continua con costanza a raccontare la sua storia. Tanto è vero che possiamo dire di essere arrivati in fondo. Questo non significa che il libro sia finito. Anzi. Ora dobbiamo dedicarci al lungo lavoro di revisione. Inoltre stiamo aspettando un intervento del professor Giuseppe Genovesi, dell'ospedale Umberto I di Roma, il medico che ha in cura Sara, che si è reso disponibile per spiegare in modo scientifico la M.C.S. Ci sarà inoltre un intervento di Giulia Lo Pinto, la fondatrice dell'associazione che si occupa dei malati di M.C. S. (il suo sito è indicato qui accanto). Insomma, c'è ancora un po' di strada da fare... ma siamo soddisfatte e sempre cariche!!

Il rumore del silenzio

Giorni di silenzio

Sto imparando a identificare il silenzio di Sara con il dolore e la sofferenza. Quando è un po’ che non la sento, capisco che la malattia  sta rivendicando il suo potere. In queste settimane è successo più di una volta, ma Sara affronta la situazione con tenacia e la consueta capacità di vedere il bicchiere mezzo pieno.  “Sai – mi ha detto una volta -  ho pensato che questa crisi mi sia venuta per farmi scrivere in modo più coinvolgente cosa significa. Se racconto adesso quello che mi capita, stai certa che sarà molto realistico.”

Se le dico che sono dispiaciuta, mi rassicura subito. “No, no, adesso sto meglio” oppure “Be’, l’anno scorso, ti assicuro, è stato peggio”.

Festeggiamo il giro di boa

Il nostro blog ha superato le MILLE visualizzazioni.

UN BRINDISI E GRAZIE A TUTTI COLORO CHE CI SEGUONO.

Un po' di ironia

Dal racconto di Sara:

Perfino quando sono andata in ospedale a fare i test cutanei, l'infermiera non riusciva a credere ai suoi occhi. Sul braccio, dove aveva messo le sostanze da testare, la pelle risultava integra, mentre il viso era tutto rosso e pieno di puntini.  Era così scioccata che si è arrampicata sugli specchi per cercare di dare una spiegazione, mi ha detto perfino che era colpa mia, che avevo fatto sicuramente qualcosa che non dovevo. Sì, è vero, mi sono messa in mano a gente incompetente! J

Un'altra sbirciatina al libro...

A 21 anni, in vacanza con il fratello Alessandro. 

Da qualche giorno avevo notato che mi riempivo di puntini, tanto che mi ero recata nella farmacia di Massa per acquistare una crema che mi togliesse almeno il prurito. Al farmacista dissi che stavo prendendo il cortisone perché accusavo una leggera asma; lui rispose che i puntini con molta probabilità erano dovuti al sole in associazione a quel farmaco. In ogni caso mi diede una crema lenitiva all'aloe. All'inizio non ci feci tanto caso, anche se la cosa risultava un po’ strana, ma quando mettevo la crema i puntini passavano, per riapparire poi a mezzogiorno con un prurito allucinante. Ormai ci spostavamo portando con noi la crema e continuando a metterla.

Oggi Sara compie 33 anni

Auguri 

Un'idea per il titolo

Il vento, che alcuni giorni fa ha infastidito la maggior parte della gente, per Sara è diventato un’opportunità. “Oggi, mio fratello mi ha portato a pescare sul fiume - mi ha detto tutta contenta - Abbiamo pensato che il vento rendesse più pulita l’aria e infatti è stato così. Era bellissimo sentire il calore del sole sulla pelle e non ho avuto problemi di allergie, solo un po’ arrossati gli occhi.”

“Non hai messo gli occhiali da sole?”

“No, non posso indossarli perché sono allergica al materiale con il quale sono fatti.”

“Bisognerebbe farli in legno…”

“Quelli sì mi andrebbero bene!”

Perché racconto questo? Perché mi ha dato lo spunto per quello che potrebbe essere il titolo del libro: La ragazza con gli occhiali di legno.

Quanti capitoli?

Che ne dite dell'incipit?Il racconto intanto continua e si sviluppa celermente. “Quanto dovrà essere lungo il libro?”  mi chiede Sara.
“Tu scrivi e non ci pensare” è la mia risposta. “Quanto deve essere lungo un capitolo?”.
Idem come sopra: “Tu scrivi e non ci pensare”.

Per avere la conferma di aver dato le risposte giuste, ho analizzato alcune pubblicazioni. I capitoli non sono mai lunghi allo stesso modo. Ognuno può essere composto da un solo brano, oppure da più brani divisi da uno spazio. Ho scelto quest’ultima soluzione. Ogni capitolo del libro di Sara ha come filo conduttore un evento particolare, ma al suo interno trovano collocazione alcuni inserti più o meno legati.  Vi piacerebbe sapere cosa Sara sta scrivendo ora? Vi lascio ancora un po’ di suspence.

Una sbirciatina al libro: l'incipit

E anche questo sabato è andato. Sono le sette ed è orario di chiusura, ma non sono felice come al solito… oggi è il mio ultimo giorno di lavoro qui. Sono cinque anni che quotidianamente vengo in questo salone di parrucchiera. L'ultima cliente ha finito di pagare ed è uscita non senza prima avermi dato un abbraccio. Mi guardo intorno e penso a tutti i momenti passati. Che malinconia, mi tornano in mente tanti ricordi, belli e brutti. Guardo la mia titolare che ormai per me è un forte punto di riferimento, quello che so fare lo devo a lei, io la guardo e lei mi guarda.

“Ok, Sara, c'è qualcosa che mi vuoi dire e che non mi hai mai detto?”

“Sì, Giuly, una cosa te la devo dire, ti ricordi la tua forbice? Quella con la vite azzurra, quella che sei così gelosa che non fai toccare a nessuno neanche per pulirla?”

“Sì…”

“Be’, era anche la mia preferita, quando non c'eri l'ho usata spesso.”

Giuly sorride e mi abbraccia. Noto con la coda dell'occhio che anche lei non trattiene le lacrime.
 

Lavorare in due

“In punta di penna Usb”, il titolo di questo blog, è un omaggio alla moderna tecnologia. Se non ci fossero computer, internet e penne Usb non avremmo potuto, o per lo meno avremmo avuto difficoltà, a lavorare in due. Sara, infatti, non esce di casa e non è neanche possibile che io vada da lei perché il solo profumo della saponetta che adopero o del detersivo che uso per lavare gli abiti potrebbero darle fastidio. Inoltre lavorando a distanza ognuno sfrutta i suoi tempi.

Anche le radiazioni del computer sono nocive per Sara, ma lei usa un apposito schermo che la tutela.

E poi c’è il telefono. Ogni tanto ci chiamiamo per scambiarci le impressioni o anche solo per salutarci.

Da dove cominciamo?

Credo sia la prima domanda che ci siamo poste.  La risposta l’ho cercata su libri e su internet. Ho sfogliato, letto, meditato. Si sarebbe potuto iniziare parlando della malattia, oppure dalla situazione attuale e tornare indietro nel tempo. Alla fine ho suggerito a Sara di cominciare dal “prima”. Nei primi capitoli vediamo così Sara alle prese con progetti ed eventi, inseriti nella quotidianità e in un contesto famigliare dove emergono le caratteristiche delle persone che le stanno intorno. Perché questa scelta? Perché, secondo me, è importante far capire che la vita di Sara non si differenzia molto da quella di ciascuno di noi.

L'idea del libro

“Sara, perché non scrivi un libro?”  le ho chiesto incantata dalla sua voglia di raccontare.

“Ci ho pensato qualche volta.”

“Be’, fra poco sarò libera dagli impegni di lavoro. Se vuoi ti aiuto. Farebbe bene a te, come sfogo, e a me, perché hai molto da dare.”

Così lei ha cominciato a scrivere e a mandarmi i pezzi che io revisiono.  Il suo obiettivo è quello di far conoscere la Mcs, Sensibilità chimica multipla, di cui lei soffre, per aiutare chi è nelle sue stesse condizioni e non trova medici illuminati, ma, anzi, è costretto a difendersi dalle accuse di essere stressato, paranoico, depresso, esagerato…
Non aspettatevi qualcosa di lacrimevole o drammatico. Non è nello spirito di Sara, piangersi addosso non è nel suo Dna.