Come si vive con l'M.C.S.

Vi è mai capitato di fermarvi un attimo e fare il punto della situazione ?

A me in questi due anni è capitato spesso.

Molte cose sono cambiate, per non dire tutto.

In questi giorni mi capita di non dormire di notte, ritrovandomi così a recuperare durante il giorno.

Oggi sono stata svegliata, nel tardo pomeriggio, da un gruppo di persone che rideva per strada. All'inizio ho provato una sensazione di gioia e ho condiviso con loro una risata silenziosa, ma subito dopo sono caduta in uno stato di tristezza e sconforto: avrei tanto voluto essere come loro e ridere spensierata per strada come facevo anch'io non molto tempo fa con i miei amici.

Non sai mai cosa ti riserva il futuro.

Sai solo che l'unica cosa che devi fare è andare avanti, sempre e comunque, con gli strumenti che la vita decide di darti.

Questa malattia non solo ha cambiato le mie abitudini e il mio modo di vivere, ma anche quello delle persone che mi stanno vicino.

Mia mamma ha smesso di truccarsi, di farsi la tinta, di usare profumi, schiume, lacche, senza contare la difficoltà che riscontra quotidianamente nel pulire casa e nel togliere le macchie più resistenti dai vestiti.

Ha perfino dovuto smettere di usare alcune creme che le servivano per le vene delle gambe.

Anche mio fratello Alessandro ha rinunciato a qualsiasi cosa per me, fino ad arrivare a farsi la barba con l'unico sapone di cui tollero la presenza in casa, senza peraltro tollerarne l'uso sulla mia pelle.

Questa estate è andato un paio di volte in piscina, ma si è ustionato per non aver usato nessuna crema che mi facesse stare male una volta tornato a casa.

Questi sono solo alcuni sacrifici che fanno coloro che decidono di affrontare la malattia accanto a chi ne è affetto, senza contare i malumori di questi ultimi causati dalla sofferenza e dalle costrizioni con cui sono costretti a vivere.

Per tutto questo e per molto altro sono grata alla mia famiglia, che nonostante tutto continua a sostenermi e ad aiutarmi.

Quando per la prima volta ho sentito parlare di M.C.S. mi era stata presentata come una sindrome rara.

Ne ero sollevata data la terribile patologia di cui si tratta.

Ma dopo un paio di mesi che mi era stata diagnosticata, mi resi conto che purtroppo tutto era tranne che rara.

Infatti conobbi molte persone, Giulia, Mariella, Eleonora, Chiara, Daniela, Dani, Valeria, Lucy, Paola, Giuliano,  Pasquale, Alessandra, Simona, Erika, Federica e molte altre ancora.

Abbiamo tutti in comune questa terribile malattia che troppe altre persone ignorano, rendendo ancora più difficoltosa la convivenza con il resto del mondo.

Vorrei tanto, che tutti facessero solo un piccolo passo per migliorare le cose e rendere questo mondo tollerabile anche per noi.

                                                                           Sara

(in questa foto ci siamo io e Alex nell'ultimo compleanno che ho fatto prima di ammalarmi in modo grave)