Ci risentiamo nel 2015

Si continua a parlare di MCS

Questa settimana la “penna” l’ho ancora in mano io in quanto Sara non si è ripresa del tutto. Nei giorni scorsi hanno asfaltato la strada vicino a casa sua e anche questo potrebbe essere la causa dei suoi malesseri.

Le novità sono due: è uscito l’articolo su Natural Style, per il quale ringraziamo la giornalista Anna Tagliacarne e la redazione, e il contatto di una nuova amica, Donata. Anche lei malata di Mcs, ci ha conosciuto tramite il libro e ci ha mandato copia della lettera che ha inviato alla Regione Lombardia e a Ecp Cittadinanzattiva (v. sotto). Ricordiamo nel frattempo la raccolta firme di Albina Alghisi  di cui abbiamo parlato nel post del 26 maggio scorso.

Patrizia

 Regione Lombardia,

D. G. Sanità

Piazza Lombardia, 1 – 20124 Milano

Epc Cittadinanzattiva TRIBUNALE per i diritti del malato

Via Rivoli, 4 – 20121 Milano

 Oggetto: RICHIESTA DI SPIEGAZIONI

Chiedo formale risposta ai sensi della legge 241/90 entro 30 gg dalla presente del perché la grave patologia della MCS, compresa nelle Malattie Rare, della quale io e molte altre persone a Milano e dintorni, siamo purtroppo affette

NON SIA RICONOSCIUTA DALLA REGIONE LOMBARDIA

mentre è riconosciuta dalla Regione Lazio con legge regionale n. 4 del 28 aprile 2006, art. 155, che ha riconosciuto la MCS come patologia rara e ha istituito un centro di riferimento all’Ospedale San Camillo di Roma.

 L’MCS è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’O.M.d.S. (WHO) ICD-10 sotto il Codice T78.4, che rende le persone intolleranti a moltissime sostanze di uso comune. Chi ne è colpito è costretto a evitare progressivamente il contatto con una serie sempre maggiore di elementi.

                                        CHIEDO:

 L’immediato riconoscimento da parte della Regione Lombardia della malattia rara MCS e l’istituzione, presso un ospedale di Milano, di un centro di riferimento per non sentirci abbandonati dalle Istituzioni.

 Vi ringrazio di cuore della risposta, che spero positiva.

In attesa che Sara si riprenda

Sì, sono giorni non buoni questi per Sara. Le tre presentazioni del libro alle quali ha partecipato avevano già influito negativamente sulla sua salute. Inoltre è bastata una riparazione alle tapparelle di casa con l’uso probabilmente di qualche prodotto chimico (anche se applicato all’esterno dell’abitazione),  per provocarle vomito, forti dolori di testa e l’infiammazione del trigemino con conseguente gonfiore del viso.

Ora sta cominciando a stare meglio e promette che, appena si sentirà in grado, risponderà alle numerose mail e messaggi che ha ricevuto. Si scusa e chiede un po’ di pazienza.

Nel frattempo abbiano ricevuto lusinghieri apprezzamenti da parte di chi ha letto il nostro libro e sappiamo anche che alcuni lo useranno come regalo di Natale. Questo ci fa sentire orgogliose e ringraziamo di cuore tutti.

Personalmente, invece, mi sto preparando alla prossima presentazione del libro che avverrà ad Albenga il 12 dicembre: la prima volta senza Sara che sarà però presente in un video.

                                                             Buona lettura a tutti.

Patrizia

Oltre 200 i partecipanti alle prime presentazioni

Da sx: Nathalie Grande,
Giuseppe Genovesi, Patrizia Piolatto,
 Sara Capatti, Angela Barreca

Quando ho avuto in mano per la prima volta il libro e l'ho sfogliato, le lacrime hanno cominciato a scorrermi sul viso. Se devo essere sincera, non credo di essermene ancora resa conto, ogni volta che lo guardo e leggo il mio nome in copertina mi sembra impossibile, è una sensazione forte e bellissima.

Ora però, dopo i primi tre incontri che abbiamo organizzato per la presentazione del libro, devo riguardarmi, devo lasciare che il mio fisico si riprenda.

Sono molto stanca ma anche soddisfatta, abbiamo complessivamente superato i 200 partecipanti.

Ho fatto nuove conoscenze e ho rivisto persone che non vedevo da molto tempo, tra le quali la mia cara amica Michela che non vedevo dall'adolescenza  e mio zio Pieralberto che non vedevo da tre anni.

È stata una bellissima emozione parlare davanti a numerose persone se pur, in alcuni casi, con fatica. La M.C.S. è anche questo, l'incognita di organizzare un evento e non sapere se si è in grado poi di partecipare, e solo al momento si sa come il corpo reagisce in mezzo a tante persone e in ambienti non sempre idonei. 

Voglio ringraziare tutti coloro che hanno partecipato soprattutto le persone con la mia stessa patologia perché so quanto può essere faticoso e  rischioso per loro. Da parte mia avevo sempre vicino i miei angeli custodi a proteggermi: Marco, Katia, mio fratello e mia mamma.

Alla presentazione di San Candido sono inoltre intervenuti il professor Giuseppe Genovesi e la dottoressa Angela Barreca giunti apposta da Roma per la serata. Mi è dispiaciuto molto che in sala non fossero presenti anche medici dell'ospedale di San Candido, mi avrebbe fatto piacere se si fosse aperto un dialogo tra il professore e l'ospedale dato che San Candido sta diventando sempre più un punto di riferimento per molti malati di M.C.S. 

Da parte nostra proseguiremo con altre presentazioni: la prossima sarà ad Albenga il 12 dicembre, dove sarà presente Patrizia.

Inoltre il prossimo numero di Natural Style dedicherà due pagine a me e alla M.C.S in un servizio dedicato alle “donne coraggiose”.

                                                                                        Sara

Sara ospite a "La vita in diretta"

Domani, giovedì 13 novembre, Sara torna a "La vita in diretta", la nota trasmissione live pomeridiana di Rai1, ospite di Cristina Parodi e Marco Liorni. Per la seconda volta una troupe televisiva la raggiungerà a San Candido (la prima il gennaio scorso) dove Sara è rientrata dopo la settimana trascorsa a Calusco. Purtroppo al momento non siamo in grado di indicare l'orario esatto in cui si parlerà di M.C.S. Chi fosse interessato, ma non potrà assistere alla diretta, potrà in seguito seguire la registrazione su YouTube.

Per quanto riguarda le due presentazioni della scorsa settimana del libro "La ragazza con gli occhiali di legno", siamo più che soddisfatte della partecipazione in quanto  hanno fatto registrare complessivamente circa 160 presenze. Fra queste,
alcune giovani anch'esse malate di M.C.S. interessate a conoscere Sara di persona.

Il prossimo appuntamento sarà sabato 15 novembre a San Candido con la partecipazione straordinaria del prof Giuseppe Genovesi e della dottoressa Angela Barreca.

A presto.

Patrizia

Ci vediamo a Calusco e a Merate

Ed eccolo, finalmente, il nostro libro. Possiamo toccarlo, sfogliarlo, leggerlo... è un'emozione che vorremmo condividere con chi ci ha seguito in questi mesi. Lo faremo in due sedi: a Calusco e a Merate la prossima settimana.
A Calusco saremo mercoledì 5 novembre alle 21, presso la Sala civica di viale dei Tigli (ex chiesina). Con noi ci saranno Francesco Danilo Riva, consigliere delegato ai Servizi sociali e presidente dell'Azienda Autonoma Speciale Consortile dell'Isola Bergamasca e della Bassa Val San Martino; Renato Consonni, dell'Associazione Volontari Assistenza Ammalati e Anziani Onlus; Gianluigi Biffi, bibliotecario, Pierantonio Merlini e Alfredo Battista che ci accompagneranno con brani musicali.
A Merate, sabato 8 novembre, alle 17.30 in Villa Confalonieri, Viale Garibaldi ci sarà con noi Annamaria Vicini, giornalista e blogger, e Giuseppina Spezzaferri, assessore alla Cultura del Comune di Merate, che ci ha concesso il patrocinio.
La partecipazione di Sara, come vedete, è stata definita "straordinaria" perché lo è ed è facile capirne il motivo. E' grazie a questi mesi passati a San Candido che si sente in grado di stare in mezzo alla gente, non per molto e con le dovute cautele, ma sicuramente è un bel risultato. A questo proposito ringraziamo tutti coloro che parteciperanno ai nostri incontri evitando di indossare profumi, deodoranti e altro che potrebbero nuocerle.
A presto
Patrizia

Sempre più emozionata

Finalmente ci siamo, conto i giorni che mi separano dall’uscita del libro. Non vedo l'ora di poterlo tenere in mano e sfogliarlo. Non posso ancora credere che tutto questo sia vero. Nel frattempo mi preparo psicologicamente per tornare a casa per le presentazioni che terremo a Calusco e a Merate i primi di novembre.

Marco mi dice che non vede l'ora che tutto sia finito: “Immagino come sarai lunatica in quei giorni” mi dice scherzando, anche se non so quanto scherza.

Io mi sento sempre più emozionata.

È la stessa emozione che avevo quando ho aperto il negozio di parrucchiera, ho la sensazione che tutto sia possibile, mi sento viva.

Ultimamente le cose non sono andate un granché bene, mi preoccupa il pensiero di dover tornare a casa se mio fratello non trovasse un lavoro qui in Trentino.

Ma poi quando vedo quello che sto facendo con Patrizia, ossia pubblicare un libro, mi rendo conto che i sogni possono diventare realtà.

Sono fortunata ad avere un compagna di viaggio come Patrizia, senza di lei

questa fantastica avventura non sarebbe neanche partita.

Voglio ringraziare Francesca e “Il giornale di Merate” per aver pubblicato un articolo che parla di me, del libro e soprattutto della malattia.

                                                                     Sara

M.C.S. vs sfiga: un bel match!

Ci sono giorni in cui quasi dimentico di avere la M.C.S. ma in altri, soprattutto quando i pianeti ti remano contro, che non posso proprio non pensarci.

Ieri è stata una giornata per l'appunto “sfortunata”.

Qui in Alto Adige c'è un negozio che vende frutta, verdura e molteplici alimenti  biologici comodissimo, essenziale per chi come me fatica a muoversi liberamente, che consegna la spesa a domicilio una volta alla settimana.

Già dal mattino è cominciata storta, quando aprendo la porta di casa mi sono resa conto che la negoziante si era clamorosamente dimenticata di me lasciandomi senza spesa settimanale.

Non essendo questo uno dei miei periodi migliori, non ce la faccio a recarmi  a  fare la spesa, devo per forza fare con quello che ho in casa, quasi niente.

Demoralizzata e frustrata apro le finestre per cambiare l'aria in casa, ma devo chiudere immediatamente perché stanno concimando con il letame e l'aria mi risulta irrespirabile.

Non contenta, mentre aiuto mia mamma a pelare una zucca per la cena, mi taglio un dito con  il coltello, sciacquo la ferita sotto l'acqua: più d quello non posso fare, non posso né disinfettarlo né mettere un cerotto.

Ma il top arriva poco dopo quando, inciampando, sbatto il piede sull'angolo del divano stortando  l'anulare del piede.

La disperazione e la paura si sono in un secondo impadroniti di me, spero con tutto il cuore che non si sia rotto o lussato, in tal caso non potrei comunque fare niente.

Ecco cosa vuol dire avere la Sensibilità Chimica Multipla, vuol dire che piccoli problemi che fanno parte della vita quotidiana di ogni persona diventano muri insormontabili, vuol dire non potersi curare piccole ferite, né tanto meno fratture. Vuol dire pagare in prima persona gli errori di distrazione degli altri non potendo comunque metterci rimedio.

L'unica cosa che posso fare è separare che domani sia un giorno migliore e cercare nuove e succulenti ricette con la zucca, dato che di quelle in casa ne ho abbastanza per una settimana.

                                                   Sara

E' partito il countdown

Ebbene sì, siamo proprio arrivati al countdown…

Finalmente il nostro libro “La ragazza con gli occhiali di legno” sarà in libreria dal prossimo 30 ottobre edito da Anordest edizioni.

Siamo soddisfatte ed emozionate, ma anche indaffarate. Stiamo infatti organizzando la presentazione del libro in varie località. Le prime saranno Calusco, Merate, San Candido. In quest’ultima ci sarà anche la partecipazione del prof Genovesi e della dott.ssa Barreca del policlinico Umberto I di Roma.

Sono passati due anni e mezzo dall’inizio del nostro progetto, nel frattempo sono successe tante cose – quasi tutte positive - delle quali vi abbiamo tenuto al corrente con i nostri post e nell’aria ci sono anche altre novità per chi soffre di M.C.S. Teniamo le dita incrociate affinché si concretizzino.

Sara e Patrizia

Grazie, Calusco!

L'autunno è arrivato e qui in Val Pusteria il clima comincia ad essere freddo e asciutto.

Spero che Marco venga a trovarmi presto, così da potermi scaldare nel suo abbraccio. Sì, perché oltre al cambiamento climatico, sento la mancanza delle persone che amo, per questo a volte divento malinconica  ma allo stesso tempo sono felice di godere dei benefici di questa lunga vacanza in Trentino.

Con l'aiuto delle persone che mi sostengono è quasi un anno che vivo a San Candido, e di ciò devo ringraziare l'Associazione Volontari Assistenza  Ammalati e Anziani  di Calusco d'Adda, l'assessore Danilo Riva e il Comune di Calusco d'Adda che l'anno scorso hanno deciso insieme di far partire il progetto “Sollievo Sara” di cui hanno parlato anche sull’ultimo informatore comunale.

Un grazie ancora di cuore a tutti.

                                                    Sara

Rieccomi

È da tanto tempo che non scrivo sul blog.

In molti mi chiedono... Che fine hai fatto? Stai bene?

Quando mi pongono la prima domanda, scherzando rispondo che sono troppo impegnata a vivere per accendere il pc.

In realtà da quando sono qui a San Candido le giornate mi volano, devo imparare di nuovo a gestire il mio tempo.

Arrivo a sera senza rendermene conto. È una sensazione che non ricordavo più.

C'è stato un po’ di sconforto ad agosto in quanto per le strade, per le vie del centro e nei negozi c'era talmente tanta gente che quasi mi risultava impossibile uscire di casa, le rare volte che mi sono permessa di farlo (evitando comunque i negozi) il giorno dopo lo passavo a letto con il mal di testa, vomito e dolori ovunque. Stavo male, ma poi mi ricordavo che quando lavoravo mi capitava spesso di recarmi in negozio in quello stato. Si dice che l'uomo sia in grado di adattarsi a molteplici situazioni, mi rendo conto solo ora che il mio corpo si era “adattato” al dolore.

Anche in questa occasione però il tempo mi è volato, perché, se pur in casa, stavo comunque bene, passavo le giornate a leggere, a cucinare, sul balcone a respirare aria fresca, posso dire che qui la mia vita è completamente cambiata.

Quando mi guardo allo specchio finalmente mi vedo!!!

Mi sento piano piano tornare quella di prima, anche se so che la strada è ancora lunga perché la M.C.S. è come un capo prepotente, ti insegna le sue regole e quando non le rispetti ti punisce duramente.

                                                                           Sara

Ne "La voce degli affetti" c'è anche la vostra

In una serata dedicata agli “affetti” ci sta bene anche parlare un po’ di noi… e di noi intendo di tutti coloro che con affetto ci seguono su questo blog. In questi mesi sono state tante le testimonianze di generosità e sensibilità che si sono intrecciate in "Punta di penna (Usb)". Non fanno cronaca, come gli assassinii, le violenze e le truffe, ma esistono e sono importanti.Nella serata di sabato, intitolata appunto “La voce degli affetti”, l’espressione pittorica  e letteraria si uniscono a quella della musica lirica.
La trama che lega le arie e le romanze presentate è il mondo degli Affetti, della spiritualità e dell’interiorità umana esternati in alcune fra le più celebri e struggenti pagine d’opera scelte fra il repertorio del ‘700 (l’epoca dei castrati) e dell’800 europeo.In programma:Se pietà di me non senti dal Giulio Cesare  di G. F. Haendel (Londra, 1723)
Lascia ch’io pianga dal Rinaldo di G. F. Haendel (Londra, 1711)
Domine Deus dal Gloria di A. Vivaldi  (Venezia, ?)
Cuius animam gementem dallo  Stabat Mater G. B. Pergolesi  (Napoli, 1736)
La vergine degli angeli dalla Forza del destino di G. Verdi (San Pietroburgo, 1862)
Senza mamma dalla Suor Angelica di G. Puccini (Roma, 1919)
Ombra fedele anch’io dall’Idaspe di R. Broschi (Venezia, 1730) (aria di Farinelli)
Candida Spinelli soprano
Samuele Rigamonti organista
Interverranno:Luca Meroni pittore (presenterà alcune sue opere: Il monte con la Croce, La famiglia, La mamma con il bambino, …)
Patrizia Piolatto autrice (presenterà il Blog dedicato a Sara Capatti, ragazza affetta da MCS)
Conduce la serata Tino Tavecchio
Chiesa dei Santi Simone e Giuda, Tabiago Nibionno (LC)Sabato 12 luglio 2014, ore 20.30.

Patrizia

Questione di fiducia

La fiducia è un sentimento importante che ci guida nel percorso della nostra vita.

La fiducia la si dona alle persone che amiamo, alle amicizie, a uno sconosciuto quando ci fermiamo per strada a chiedere un’informazione, la diamo ai mezzi di informazione quando ascoltiamo le notizie di un telegiornale.

Ma capita a volte che questa fiducia venga tradita e allora sì che fa male.

Tutto ciò che avevo costruito e tutto ciò che ero sono stati spazzati via tre anni fa come un castello di sabbia da un’onda anomala.

Mi sono sentita tradita dall'aria che respiravo, dal lavoro che con amore e passione svolgevo quotidianamente, dal cibo che mangiavo, dall'acqua che bevevo...

A un certo punto della mia vita tutto ciò che facevo mi faceva stare male.

Ho dovuto rinchiudermi da sola in una stanza per riuscire a sopravvivere.

Il mondo che conoscevo mi aveva tradito.

Si dice che quando uno specchio si rompe sia impossibile farlo tornare come prima… a volte capita anche nella vita: invece di aggiustare una situazione occorre trasformarla, semplicemente.

Se si prende un uovo e lo si rompe non tornerà a essere l'uovo di prima ma si può trasformare in un delizioso plumcake o in una dolcissima crema, basta aggiungere l’ingrediente giusto in più. La vita non è solo bianco e nero, le varie sfumature rendono il mondo colorato e degno di essere vissuto.

Io sto cercando di trasformare la mia realtà facendo pace con il mondo. La mia fiducia verso di lui si rafforza sempre più da quando vivo su queste bellissime montagne e a ogni passo in avanti che faccio con la mia salute. E ringrazio chi mi è accanto in questo percorso.

                                            Sara

Grazie Claudia (Meri&Clo) e grazie Viola Azzurra !!!

Raccolta firme per l'M.C.S.

Albina (Alghisi di Verolanuova) è una dei cinquemila italiani costretti a vivere isolati dal mondo esterno. In questi termini parla di lei l’articolo apparso su “Gente” del 27 maggio. E naturalmente si parla di M.C.S.

Non sono poche quindi le persone che ne soffrono e a queste occorre aggiungere chi ha l’M.C.S. e non sa di averla. Magari ha dei disturbi “strani” e dei gravi malesseri per i quali nessun medico ha saputo dare la diagnosi giusta, come è successo per anni a Sara e ad Albina…

Per molte istituzioni sanitarie la Sensibilità Chimica Multipla è ancora una malattia inesistente, non riconosciuta. Questo comporta per i malati un problema economico non indifferente, costretti, pur non avendo spesso la possibilità di un lavoro, a pagare tutto di tasca propria, dalle apparecchiature costose per purificare aria e acqua, alle cure, fino agli alimenti biologici. Per aiutare Albina e tutti i malati di M.C.S. si è attivata una catena di solidarietà per la raccolta di firme affinché anche in Lombardia, come in poche, purtroppo, altre regioni italiane, sia riconosciuta l’M.C.S.

Alleghiamo il modulo per la raccolta firme da inviare, una volta compilato, a Albina Alghisi via San Martino 2/b Cadignano di Verolanuova 25028 (Brescia). Chi fosse interessato invece ad una bozza di delibera comunale per sostenere la stessa finalità e/o avere la lettera di petizione per la Regione Lombardia può richiederli direttamente all'indirizzo mail di Sara.

TRE BELLE NOVITA’

Non potrebbe essere Pasqua migliore per noi in quanto abbiamo da annunciare tre belle novità.

La prima è che ho appena rivisto Sara in quanto è rientrata per qualche giorno a Calusco. Ho potuto così verificare che la cura “San Candido” le ha fatto veramente bene. E’ migliorata al punto che è riuscita anche qui da noi a uscire di casa, sempre con la mascherina, ovviamente. È comunque un passo avanti notevole e riconferma la sua volontà di trasferirsi definitivamente in Trentino insieme alla sua famiglia. Se non esagera nello sfidare l’M.C.S. (cosa che ogni tanto fa presa dall’entusiasmo e dalla voglia di libertà) mantenendo uno stile di vita consono alla sua malattia, potrebbe condurre una vita quasi normale.

L’altra bella notizia è che abbiamo firmato il contratto per la pubblicazione del  libro “La ragazza con gli occhiali di legno”  con la casa editrice Anordest, di Treviso. Se tutto va come dovrebbe,sarà in libreria dal prossimo mese di ottobre. Siamo quindi a due passi dal raggiungimento del nostro scopo: una pubblicazione per far conoscere l’M.C.S.  e, visto che è una malattia strettamente legata all’inquinamento, per far riflettere sulla cura che dovremmo avere per l’ambiente in cui viviamo e che dovrà accogliere le future generazioni.

La terza, infine, è l’arrivo nella mia famiglia di Roy, cucciolo di boxer, di due mesi e mezzo. È una birba, ma anche tanto tenero, come tutti i cuccioli, ed è fondamentalmente buono (nella foto in braccio a Sara quando hanno fatto reciproca conoscenza). Dopo la triste esperienza con Alissa, è più che mai il benvenuto.

Da noi, quindi, Buona Pasqua a tutti.

Patrizia

Quando un semplice viaggio diventa un ostacolo insormontabile

Qualche mese fa ho conosciuto Elena (mi aveva contattato dopo aver letto la mia storia sull'Eco di Bergamo), anche lei colpita dalla mia  stessa malattia, la Sensibilità Multipla Chimica.

Dopo aver appreso che a San Candido stavo decisamente migliorando, si  è  decisa a venire a provare questa miracolosa cura anche lei.

Si è subito attivata per cercare un appartamento, ma non è facile trovare casa in queste zone, soprattutto quando si hanno delle determinate esigenze come le nostre: non deve essere su una strada particolarmente trafficata, non vicino alla stazione, non deve essere ristrutturata da poco e così via per altre molteplici limitazioni.

Quando a  gennaio nello stabile dove abito adesso si sono liberati due appartamenti, lei ne ha preso subito uno.

Elena abitava quasi a metà strada tra Roma e Napoli e fisicamente non era in grado di fare un viaggio così lungo senza un’assistenza medica.

Ha chiesto ad ASL, associazioni della sua zona e privati un’autoambulanza o comunque un mezzo di trasporto con un medico a bordo che la potesse portare fino a San Candido; all'inizio tutte accettavano ma appena venivano a conoscenza dei rischi che la malattia poteva causare si tiravano indietro. 

Poi finalmente, dopo due mesi di ricerca, un’associazione le ha messo a disposizione un’autoambulanza con un medico a bordo. Lei era emozionata e spaventata, finalmente aveva una data, tutto era pronto ma due giorni prima di partire il medico, informandosi meglio sulla patologia di cui soffre, si è tirato indietro perché non se la sentiva di prendersi una responsabilità del genere. Anche in questo caso il viaggio è stato annullato,  ma quando hai già una data  e stai contando le ore la delusione è doppia.

Poi mio fratello Alessandro mi diede l'idea di consigliarle di chiamare la Croce Bianca di Calusco d'Adda dove lui fa volontariato da diversi anni.

Calusco d'Adda conosce molto bene questa malattia, infatti è grazie all’aiuto di Amministrazione comunale, associazioni e concittadini del mio paese se mi è possibile stare qua.

Ed ecco la sorpresa: senza troppo scomporsi hanno preso subito in mano la situazione e nell'arco di qualche giorno si sono organizzati per portarla in Val Pusteria.

Quattro volontari, compreso mio fratello, più un medico si sono fatti quasi 2000 km in meno di 48 ore per poter permettere a Elena di tornare a vivere.

Voglio ringraziare di cuore la Croce Bianca di Calusco d'Adda che si è presa la responsabilità di aiutare una persona malata. 

                                                    Sara

La triste storia di Alissa

Alissa sul suo tappetino di casa

Questa è la storia di Alissa, da me presentata 15 giorni fa in facebook con il soprannome di Rooth. Permettetemi per una volta di fare un'eccezione a quella che è la finalità di questo blog e ve la racconto. Oggi 3 marzo Rescue Boxer La fenice, associazione con la quale avremmo dovuto fare l’adozione, è venuta a riprenderla perché ... Il problema è nato dal fatto che Ali è abituata a fare i suoi bisogni sul pavimento o sul selciato  e non nell’erba. Quindi  dopo due notti tragiche nelle quali ha invaso lo studio di escrementi  dall’odore nauseante ballandoci anche dentro, per questioni di igiene avevo deciso di farle trascorrere la notte nei locali sotterranei  e, ingenuamente, ne ho informato l’associazione. Non l’avessi mai fatto. Sabato scorso, giornata di pioggia come diverse in questo periodo, è venuta a sorpresa una volontaria a vedere il luogo dove dormiva Alissa e l’ha catalogato UMIDO E SENZA RISCALDAMENTO, QUINDI INADEGUATO.   Tanto umido e freddo che mio marito vi ha passato una vita ad incidere acqueforti (e quindi stando fermo al banco) senza avere avuto mai problemi di reumatismi né di banali raffreddori.  Fra l’altro, anche in casa il riscaldamento di notte è spento.

Alissa è stata rifiutata da un allevamento perché più piccola della norma e poi presa in carico da La fenice.

Quando l’abbiamo ritirata a Parma, aveva un odore nauseante e la prima cosa che ho fatto è stata quella di fermarmi a comprare una schiuma apposita e solo dopo diverse pulizie, alle quali lei sottostava bravissima, l'odore è diventato accettabile. Inoltre era sottopeso. Le abbiamo fatto fare una visita dal veterinario e l’esame delle feci (queste ultime non erano state fatte da La fenice) e sono stati riscontrati parassiti nell’intestino che abbiamo curato con apposita terapia, con la speranza che oltre all’odore nauseante delle feci  anche la magrezza dipendesse da quello. In effetti mangia molto ma non assimila, quindi il passo successivo sarebbero state altre analisi.

Ho parlato telefonicamente con la psicologa messa a disposizione dall’associazione per trovare dei trucchi per abituare Ali a fare i bisogni sul prato; dopo alcuni consigli telefonici mi ha chiesto la mail per mandarmi altri suggerimenti che però non ho mai ricevuto.

Ora Alissa, che ha vissuto i suoi primi 18 mesi in situazioni impensabili (così mi è stato detto), subirà un altro trauma perché sono convinta che LEI in cuor suo ci aveva già adottati.

Noi abbiamo avuto tre cani e sono stati sempre bene. Quando abbiamo avuto dei cuccioli non ne abbiamo dato uno a un tizio che voleva tagliargli le orecchie e la coda… mi sembra una motivazione più plausibile, oltre tutto l’abbiamo deciso PRIMA di consegnarglielo.

A quanto ho sentito non è il primo caso di associazioni che dicono di dare cani in adozione e si comportano così. Alla fine la morale è che non mi rivolgerò mai più a questo tipo di associazioni ma ad un regolare allevamento. Peccato!

Ciao Ali, buona fortuna.

Patrizia

In mezzo a tanta neve

Sono passati quattro mesi e mezzo da quando sono arrivata qui a San Candido, in tre dei quali ha sempre nevicato.

C'è talmente tanta di quella neve che sembra non debba mai andare via.

Per rimanere in tema ho fatto un puzzle con un ruscello coperto di neve.

Il paesaggio è mozzafiato, la montagna è bellissima sia d'estate che d'inverno con le sue sfumature e i suoi colori. L'altro giorno ho visto un piccolo cervo nascosto dietro agli alberi e mi sono emozionata.

Le persone sono deliziose. In questi giorni un vicino di casa mi ha liberato la macchina dalla neve, avevo il posto auto delineato dal manto bianco che ormai si era accumulato tutto intorno, troppa per riuscire a toglierla da sola, non mi era possibile aprire il baule.

Le giornate sono bellissime. Quando c'è il sole è uno spettacolo, ne approfitto  sempre per stare all'aria aperta, anche se ormai non vedo l'ora di camminare sui  prati verdi e di andare al mio parco giochi preferito che ora è completamente coperto.

Aspettando l'arrivo della primavera e non solo mi "godo" ancora un po’ di neve visto che sono previste altre nevicate. Voi potete farlo con gli occhi, guardando questa foto.

                                                                      Sara

Buon San Valentino

Nella vita si possono provano molteplici amori: si amano persone, animali, situazioni, luoghi, sport, lavori.

L'amore è per me il sentimento che manda avanti il mondo.

Quando si ama si vede tutto sotto una luce diversa.

L'amore ti fa fare cose folli, per amore si può andare fino alla luna e ritorno.

Antoine de Saint-Exupéry ha scritto: “E' il tempo che tu hai perduto per la tua rosa che ha fatto la tua rosa così importante.”

Io come lui credo che è il tempo che si dedica a ciò che si ama a renderlo così importante e prezioso, perché anche l'amore è un sentimento che va curato e nutrito quotidianamente, altrimenti si corre il rischio che appassisca e muoia come una piccola rosa lasciata sola a crescere in un giardino senza nutrimento e luce.

Il 14 febbraio è dedicato a San Valentino, protettore degli innamorati. Un giorno dedicato all'amore, un giorno da passare con la persona amata o a fare ciò che più si ama.

Buon San Valentino Marco, ti amo!

Buon San Valentino a tutti gli innamorati e a tutti coloro che hanno un amore nel cuore,

che sia una persona, un animale o uno sport.

                       

                                                               Sara

La vita in diretta: ad ognuno la sua cura

La settimana scorsa tramite la trasmissione di Raiuno “La vita in diretta” mi è stata data l'opportunità di condividere la mia storia con i telespettatori di un’emittente nazionale.

Questo è il link per chi ha perso la puntata o voglia condividerla o rivederla

 (http://www.youtube.com/watch?v=7vBZRYpgr3U&feature=youtu.be).

Il messaggio che ho voluto dare è che non bisogna mai farsi prendere dallo sconforto; ho imparato che finché c'è vita c'è speranza e che bisogna sempre cercare di andare avanti godendo al meglio di quello che abbiamo.

È importante però che ognuno trovi la soluzione più adatta alle sue esigenze. Io ho voluto condividere la mia esperienza di San Candido, che per me è sicuramente la “cura” più adeguata,  per Mariella, l’altra giovane donna affetta da M.C.S. intervistata durante la trasmissione, è la terapia disintossicante a cui si sottopone in un ospedale di Londra, per altri potrebbe essere un’isola in mezzo al mare.

Dico questo perché qualcuno mi ha detto di non consigliare troppo la montagna perché c'è anche chi è allergico alle conifere. Io ho parlato e parlo della mia esperienza sperando che possa essere d’aiuto ad altri, ma, ovviamente, come ha anche sottolineato il professor Genovesi durante la trasmissione, ogni malato è un caso a sé. È chiaro un malato di M.C.S. con altre patologie deve trovare un’altra “cura”, ma lo sa già di suo.

Colgo l'occasione per ringraziare Linda Celani, giornalista di Raiuno, per la sua cortesia e professionalità. Per me è stato davvero un piacere fare la sua conoscenza.

E perché sappia di essere sempre nel mio cuoricino, mando un saluto anche al mio grande Amore Marco.

                                         Sara

Domani, 28 gennaio, Sara in tv a La vita in diretta

Dopo la pubblicazione dell'articolo sull'Eco di Bergamo di cui abbiamo scritto nel blog precedente, Sara è stata contattata dalla redazione de "La vita in diretta" e una troupe è andata a San Candido per intervistarla.
La si potrà così conoscere più da vicino seguendo la puntata di domani, martedì 28 gennaio. La trasmissione dura dalle 15,30 alle 18,30, ma probabilmente si parlerà di M.C.S. intorno alle 16.
Patrizia

Vivevo rinchiusa, ora sono rinata

A San Candido oggi c'è un bellissimo cielo azzurro e il clima è abbastanza mite. Il sole mi riscalda anche il cuore, quando c'è mi dà una marcia in più e mi fa vedere le cose da un altro punto di vista.

Finalmente dopo tre giorni con una fortissima emicrania e malessere generale mi sono ripresa. Il fatto di stare male anche qui mi ha un po’ spaventata, ma d’altra parte so che può succedere, perché sto meglio ma non sono guarita, e questa è stata la prima crisi importante dopo tre mesi di montagna. 

Qui conduco una vita normale, quando parlo di normalità naturalmente parlo da un punto di vita personale, mi rendo conto che la mia normalità si allontana molto da quella delle altre persone, ma a me va benissimo comunque.

Insomma capita di scivolare, ma poi bisogna rialzarsi e andare avanti.

La settimana scorsa l'Eco di Bergamo ha pubblicato un altro articolo di Angelo Monzani su di me e sulla M.C.S. Questo mi ha fatto pensare a quante cose sono cambiate in questo ultimo anno. San Candido è stata la prova che i desideri si avverano, quindi non bisogna mai perdere le speranze ma credere che c'è sempre del bello che ci attende se abbiamo la forza e la costanza d’inseguire i nostri sogni.

Ringrazio L'Eco di Bergamo e il comune di Calusco d'Adda per tutto quello che  fanno e hanno fatto per me.

E voglio anche ringraziare il mio ragazzo, mia mamma e mio fratello che contribuiscono quotidianamente a rendere la mia vita migliore.

            

                                                          Sara

2014, anno decisivo?

Tanto per (ri)cominciare: Buon Anno.

Facendo il punto della situazione, non si può nascondere che la vita di Sara, rispetto al periodo in cui avevamo aperto questo blog, è notevolmente migliorata.  Ha infatti concluso il 2013 nell’appartamentino preso in affitto a San Candido, dove ha iniziato una nuova vita raggiungendo così il suo obiettivo primario. In quel paese, con l’aria pulita di montagna, la sua salute trova giovamento e, sempre con le consuete precauzioni,  può uscire di casa, stare in mezzo alla gente e inserire nella sua dieta qualche nuovo alimento.

Ha preso confidenza con la neve e soprattutto con il freddo al quale non era abituata e con uno stile di vita diverso. Come sempre succede, nei cambiamenti si trovano aspetti positivi e negativi, ma i primi nel suo caso sono decisamente più importanti. E se tutto questo è potuto accadere, lo si deve anche a chi non si è voltato dall’altra parte. Grazie! 

Invece di tessere la tela come Penelope in attesa di Ulisse, in questo inizio d’anno Sara, aspettando che anche Marco si trasferisca, “tesse” la trama del libro a pieno ritmo. 

In effetti ultimamente l’abbiamo abbastanza trascurato 

- comprensibile del resto godersi quel senso di libertà che le ha dato la nuova vita - ma non abbiamo certo abbandonato l’idea di scrivere la sua storia per diffondere la conoscenza della Sensibilità Chimica Multipla e per mandare un messaggio di speranza a tutti con l’invito a non arrendersi mai. Il 2014 sarà l’anno decisivo? Lo speriamo vivamente.

Patrizia