Un anno da ricordare

Tra qualche giorno si aprirà il 2013.

Penso a quello che mi è successo quest'anno, tutto ha dell'incredibile.

Ho conosciuto Patrizia, con lei ho cominciato a scrivere il libro che parla di me, della mia vita, della malattia che mi ha travolto e scombinato l'esistenza.

A pochi mesi dall'inizio dell'anno la Regione Lombardia mi ha riconosciuto l'invalidità del 100% per M.C.S.; potrebbe sembrare una prassi normale (e logica), ma in questo caso non lo è.

È nato il blog e si sono accumulate emozioni sopra emozioni.

Ho fatto dieci giorni a San Candido a luglio, dove per un attimo mi è sembrato di rinascere e ho capito cosa fare per riavere la mia vita.

Poi è arrivato Dicembre e inaspettatamente ho avuto modo di conoscere persone nuove, persone che ora posso chiamare amici.

Con Natale ho ricevuto regali unici e inaspettati, non potrò mai ringraziare abbastanza per quello che è stato fatto per me e la mia famiglia.

Intanto la malattia procede il suo corso, ci sono giorni che mi lascia in pace altri che non mi lascia respirare dal dolore, ma, come dice l'imperatore della Cina in Mulan, “Per quanto il vento ululi forte, una montagna non può inchinarsi a esso”.

L'ultimo dell'anno lo passerò con la mia famiglia, mia sorella, il suo compagno e mia nipote...avrebbe dovuto esserci anche un’altra persona ma per impegni di lavoro presi in precedenza non potrà essere al mio fianco... Auguro a tutti, in particolare a chi ci segue, un FELICE ANNO NUOVO.

                                                                  Sara

Difficile non cadere nella retorica. Mi limito a dire quindi che ho condiviso con Sara questo 2012 e sarà un anno da ricordare. Ma forse sarebbe più giusto dire “abbiamo condiviso” perché attraverso il blog abbiamo sentito la vicinanza di tanti. L’augurio è che il 2013 porti serenità a tutti ma, soprattutto e per ognuno di noi, la forza di… una montagna. 

BUON ANNO.

Patrizia

Vi auguriamo...

Amarcord

Guardo fuori dalla finestra e mi accorgo che il paesaggio è cambiato, i tetti e gli alberi sono ricoperti di un bianco candore.

Anche la neve è passata a salutarmi, il mondo mi sembra si sia fermato, intorno solo silenzio, se chiudo gli occhi e mi concentro mi sembra di sentire un fiocco di neve cadere delicatamente al suolo.

Tutto appare sereno e, nonostante il freddo dilaghi tutto intorno, il mio cuore si riscalda e il mio pensiero torna indietro a quando ero bambina.

Una sola parola collegavo alla neve... slittino.

Io e mio fratello Alex ne avevamo uno in legno, dove salivamo entrambi per fiondarci dalla discesa davanti a casa. La quiete veniva interrotta dalle urla e dalle risate di due bambini che giocavano spensierati in mezzo alla neve, ogni tanto mi giravo e guardavo l'uscio di casa e lì in piedi con una mano appoggiata allo stipite c'era mia nonna  Alma che ci sorrideva.

Appoggio una mano al vetro e penso che sono sempre meno i giorni che mancano al Natale.

Quest'anno i regali per me sono arrivati in anticipo, infatti mi è stata donata l'amicizia e l'affetto di molte persone che mi hanno contattato e che fanno parte ormai del mio quotidiano.

Mi sento una privilegiata e ringrazio con tutta me stessa quello che il cielo mi sta dando.

Ringrazio inoltre la solidarietà che mi hanno dimostrato gli autori di due siti che hanno deciso di aiutarmi a diffondere la mia storia

http://www.misposodasola.it/OggiParliamodi.asp

e

http://marco-lavocedellaverita.blogspot.it/2012/12/vivo-segregata-in-casa-per-sfuggire.html

Grazie, grazie, grazie....

                                        Sara

Una settimana di emozioni

I giorni appena trascorsi sono stati davvero speciali con eventi che hanno suscitato emozioni contrastanti.

Martedì scorso l’Eco di Bergamo ha pubblicato un’intera pagina, a firma di Angelo Monzani, dedicata a Sara e alla sua patologia. Le visualizzazioni del blog sono salite vertiginosamente e molte persone hanno contattato Sara in Facebook. I messaggi sono stati tutti di ringraziamento per il suo esempio, la determinazione e la capacità di affrontare la malattia. Qualcuno ha riflettuto sulla propria vita, apprezzando di più quello che ha, altri hanno messo a nudo la personale sofferenza insieme all’incapacità di superarla…

Sono arrivati anche messaggi di solidarietà con l’offerta di un aiuto concreto e di raccolta fondi.

Quale potrebbe essere l’aiuto per Sara? Darle l’opportunità di raggiungere il suo sogno, di iniziare una nuova vita in montagna lontano dall’inquinamento. Un aiuto economico quindi perché l’M.C.S. toglie anche la possibilità di un lavoro e del solo assegno di invalidità non si può vivere.

Il nostro blog e l’intero nostro progetto non sono però nati per questo motivo, ma per parlare dell’M.C.S. e ora, di fronte a questa nuova opportunità, è difficile dare una risposta. La scelta però è di Sara, è lei che deve decidere se accettare o no. È comprensibile come non sia facile respingere ciò che potrebbe cambiarle la vita o, perlomeno, avvicinarla al suo obiettivo, ma la sua coerenza la porta a rifiutare.

Io penso che tutto questo sia capitato nel mese di Natale non per caso, perché non si può rifiutare un dono da mettere sotto l’albero… neanche Sara potrà farlo.

Patrizia

La vita è come un puzzle

Le giornate passano lente e noiose.

Guardando fuori dalla finestra, mi accorgo che il clima è invernale. Da quando sono chiusa nella mia gabbia non faccio molto caso al cambiamento climatico ma dal calendario vedo che è già dicembre. A volte mi sembra che il tempo si sia fermato a 3 anni fa quando anch'io vivevo, ora mi sembra più che altro di sopravvivere. A volte scivolo nel mio limbo e fatico a uscirne, in fondo non c'è niente che mi aspetta, resto sempre in attesa di non so che cosa.

In questi giorni vedo spesso una pubblicità progresso che trasmettono su tutte le reti. Una madre parla della malattia rara genetica del figlio e dice “QUANDO NON INTERESSI A MOLTI NON ESISTI”. Ecco io è cosi che mi sento: sola, abbandonata da chi dovrebbe proteggermi e tutelarmi. Vorrei gridare anch'io “IO ESISTO” ma mi rendo conto che non ci sono orecchie ad ascoltarmi e chi mi ascolta si gira dall'altra parte per non sentire. Dicono che i soldi non fanno la felicità ma forse chi l'ha detto non era costretto a stare male perché non ha la possibilità di andarsene!

Per passare il tempo e non pensare alle ingiustizie della vita e per lenire i dolori e il malessere che mi stanno perseguitando in queste settimane, mi sto dando ai puzzle, mi rilassano e mi svuotano la mente: in quelle ore torna il sereno. 

In fondo anche la vita è un puzzle dove però non conosci il disegno finale, puoi buttare tutti i pezzi in giro e non arrivare mai a terminarlo, oppure puoi sederti, prendere un lungo respiro e dividere pazientemente i pezzi per colore e forma e metterti a costruire la tua vita passo per passo e renderti conto che anche i passaggi difficili ti possono rallentare ma non fermarti. E come nella vita anche nel gioco mio fratello mi aiuta a mettere i tasselli  dove mancano... diciamo la verità: in due la vita è più semplice anche quando tutto va male.

                                        

                                                            Sara