Dalla scienza, una nuova speranza

In questi giorni ha catturato la mia attenzione una notizia medica che desidero condividere.  Si tratta del caso di un bambino di sette anni, Michele,  che affetto da allergie multiple, è stato curato da un team dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù con una nuova tecnica innovativa chiamata “immunoadsorbimento IgE”. Si tratta di un lavaggio selettivo del sangue. In pratica si utilizza un macchinario in grado di eliminare dal sangue solo gli anticorpi che scateno le allergie. É il primo caso di allergie al mondo che viene curato con questa tecnica.

Ho letto che il bambino non poteva essere curato con i farmaci tradizionali perché nel suo caso inutili.

Questo avvenimento mi ha fatto molto pensare, anche noi malati di M.C.S. abbiamo grossi problemi di allergie e intolleranze, mi chiedo se una pratica di questo genere possa essere utile anche per noi.

La scienza fa passi da gigante e sono felice per questo bambino. Ammiro inoltre quelle persone straordinarie che non si arrendono davanti a difficoltà anche grandi cercando nuove strade per superarle.

Per  chi ne voglia sapere di più ( http://www.lastampa.it/2015/10/08/scienza/benessere/bimbo-di-anni-salvato-da-gravi-allergie-con-lavaggio-del-sangue-rht4drYHozMdGVsvRBPLOI/pagina.html)

                                                                         Sara  

Ecco il mio Luke

Quando ho perso Perla è stato un dolore straziante, solo chi ha o ha avuto un animale in casa può capire...è a tutti gli effetti un membro della famiglia.

Come me ho constatato che la pensano moltissime persone che ho avuto modo di incontrare per le vie di San Candido quando in cerca di un po’ di affetto andavo ad accarezzare i loro amici a quattro zampe.

Sono arrivata alla conclusione che chi possiede un animale abbia una marcia in più.

Credo che anche Marco ora cominci a capire perché i cani siano considerati i migliori amici dell’uomo. É stato lui infatti a regalarmi Luke, un piccolo maschietto di chihuahua di cinque mesi. So che gli è costato fatica e sacrificio regalarmelo... soprattutto perché non è mai stato favorevole ad avere animali in casa.

Quando me l'ha portato ero emozionata e al settimo cielo, è affettuoso, vivace, curioso. Quando lo guardo, o lo sento muoversi, o fare i suoi versetti il mio cuore sorride.

Dire che adoro il mio piccolo Luke è poco, adoro averlo vicino a me, adoro tenerlo in braccio, adoro quando mi guarda e quando, stanco di stare nella cuccia, mi sveglia al mattino.

Ho avuto dei problemi personali in questi ultimi giorni eppure con lui vicino non riesco a non essere felice, mi regala gioia e voglia di vivere. Lui è un piccolo esserino che ha preso un posto speciale nella  mia vita.

Anche questa volta Marco si è superato, quando fa qualcosa per me cerca sempre di darmi il meglio  e lo apprezzo molto per questo, sa sostenermi ed esserci nei momenti in cui mi sento persa e ho bisogno di lui: è bello  avere una persona al proprio fianco su cui fare sempre affidamento.

Grazie Marco di esserci... ti amo tanto!!!

                                        Sara

Un buon piatto di patatine fritte

Penso che i consigli possano essere utili soprattutto per chi come me deve stare attenta a tutto. Per questo mi piace ancora una volta condividere su questo blog una nuova esperienza che si è rivelata positiva.

La “friggitrice ad aria calda” non è sicuramente un attrezzo indispensabile ma personalmente mi ha aiutato a recuperare ancora più normalità nella mia vita. Non avrei mai creduto che funzionasse cosi bene, ma, una volta provata, mi sono dovuta ricredere.

In effetti l'idea è partita da mio fratello Alex. Un giorno l'abbiamo vista in un negozio, ne abbiamo parlato per tre giorni prima di tornare a prenderla.

Non mangiavo fritti da sette anni per non appesantire il fegato e devo dire che le patatine mi mancavano tantissimo, soprattutto da quando ho cominciato a stare meglio. Con questa friggitrice si tagliano le patate (per me quelle biologiche, ovviamente, le altre non le posso mangiare), si salano, si mette un cucchiaio di olio e il gioco è fatto... e mi sono sembrate le patatine fritte più buone che io abbia mai mangiato, belle croccanti per niente paragonabili a quelle cotte nel forno. Un ottimo strumento da consigliare a tutti, non solo a chi ha l'M.C.S.

     

                                                     Sara

Una "saponetta" miracolosa

Questo blog è nato per far conoscere la M.C.S. e anche per condividere con chi ha il mio stesso problema o semplicemente vuole vivere una vita più sana ciò che mi è stato d'aiuto nel percorso per ritornare ad avere una vita "normale". Premetto che non tutto ciò che va bene per me va bene per tutti. Condivido semplicemente le mie esperienze.

Mio fratello mi ha regalato un sapone in acciaio inox, è un oggetto da cucina che viene utilizzato per togliere dalle mani l'odore di cipolle, aglio, pesce e tutti quegli sgradevoli odori che rimangono sulle mani dopo aver cucinato.

Abbiamo pensato che poteva essere particolarmente utile per me che non posso usare nessun tipo di sapone.

In effetti fin dal primo utilizzo ho notato la differenza.

Ho cercato su internet su cosa si basa il suo funzionamento,  ma non è molto chiaro, le ipotesi  più plausibili sono:

1 che faccia una specie di peeling sulle mani

2 che sia merito della migrazione di ioni

A me basta che funzioni del resto non mi preoccupo.

L'ho trovato particolarmente utile quando in un momento di pazzia ho pensato di entrare in un bagno pubblico. Prima che me ne accorgessi, una macchina per me infernale, di quelle appese al muro che spruzzano profumo, mi ha vaporizzato completamente. Inutile dire quanto sono stata male. Anzi approfitto per fare un appello, per favore,  non usate queste macchine che vaporizzano profumo nei locali pubblici perché create una grossa barriera architettonica  per chi soffre di allergie o di Sensibilità Multipla Chimica o altre patologie simili.

Dopo essere corsa a casa tra dolori, vomito e asma, ho fatto una lunga doccia con questa strana saponetta  e come per magia il profumo è stato completamente eliminato, l'ho usata anche sui capelli ed è stato una bomba.

Se non avesse sortito questo effetto, sarebbe stata una vera e propria tragedia, perché occorrono minimo due  giorni per “purificarmi” da queste contaminazioni, per i capelli è anche peggio.

                                                      Sara

VITA DA TURISTA

La scorsa settimana sono stata in compagnia di mio fratello venuto in vacanza qui a San Candido.

È  stato come tornare ai vecchi tempi quando andavamo in ferie insieme, quando ancora la malattia me lo permetteva.

Stando meglio abbiamo potuto visitare zone per noi ancora sconosciute.

Abbiamo così scoperto vicino a casa dei magnifici posti incantati, immersi nel verde e ricchi di ossigeno e aria pura. Questi luoghi bellissimi sono l'ideale per persone con la mia stessa patologia, procurando la piacevole sensazione di… normalità.

Abbiamo così visitato il castello di Monguelfo che si trova circondato da boschi su una piccola rocca non molto distante dal paese. Si raggiunge dopo un camminata di circa 15 minuti e, una volta raggiunta la meta, si può godere di uno splendido panorama. È adattissimo per chi come me fa fatica a camminare così, con la scusa di ammirare la vista, potevo fermarmi a riposare sulle panchine collocate sulla strada. L'ingresso è a pagamento, anche se è più un contributo simbolico.

Per chi si trova in zona, lo consiglio.

Alex e io abbiamo poi visitato il parco zoologico di Dobbiaco, anch'esso circondato dai monti, nel quale vivono scoiattoli, capre, linci, cinghiali, cervi, daini, procioni (il mio animale preferito) e molti altri. Nel mezzo del parco è presente anche la casetta dove il famoso compositore boemo Gustav Mahler trascorse le vacanze estive dal 1908 al 1910: questi luoghi sono veramente pieni di storia.

Abbiano poi raggiunto il lago di Dobbiaco dove abbiamo potuto vedere dei piccoli anatroccoli con la loro mamma. Piano piano spero di riuscire a raccontarvi un po’ di più di queste bellissime zone.

Vivo qui da un anno e mezzo eppure la Val Pusteria è ancora in grado di regalarmi emozioni fortissime e magiche.

La foto qui pubblicata è stata fatta al castello di Monguelfo o come più comunemente lo chiamano qui Castel Welsperg, altre foto le posterò in questi giorni sulla nostra pagina di facebook "La ragazza con gli occhiali di legno" (https://www.facebook.com/pages/La-ragazza-con-gli-occhiali-di-legno/752565621464661?fref=ts).

Se si nota in me un "leggero" arrotondamento è perché da poco ho inserito l'anguria nella mia dieta e si sa che si diventa ciò che si mangia (regge come scusa?)!

                     

                                                                 Sara   

CROLLO MA NON MOLLO

Nel mese di giugno è arrivato l’ultimo accredito dell'aiuto economico che mi dava il comune di Calusco d'Adda per pagare l'affitto qui a San Candido.

Sono molto preoccupata e ho tanta paura di non farcela, ma non voglio tornare a casa e ricominciare tutto da capo.

Rivolgendomi alle strutture qui in Alto Adige, dove ho spostato la mia residenza, ho avuto la sorpresa di sapere che mi danno meno della metà di quello di cui avrei bisogno per avere una vita dignitosa. La pensione di invalidità e l'assegno di accompagnamento mi bastano a sufficienza per pagare l'affitto.

Da una parte sono fortunata perché c’è  mia mamma ad assistermi, dato che richiedo ancora di un’assistenza costante, e quindi non sono costretta ad affidarmi ad una badante che non saprei certamente come pagare.

Dall'altra parte però il comune dove abito ora dice che essendo la mamma mia convivente (non per sua scelta dato che una casa lei ce l'ha) deve pagare metà dell'affitto, cosa che non può fare. In alternativa dovrei vivere da sola (magari potessi fare quello che possono fare tutti!) allora il comune mi darebbe ciò di cui ho bisogno.

Mia mamma praticamente dovrebbe pagare un affitto che economicamente non può sostenere per restare qua a curarmi. Dalle mie parti si dice cornuta e mazziata.

È difficile fare i conti con una malattia che ti toglie la possibilità di essere indipendente. Dover mendicare per poter mangiare o sentirsi in colpa per aver comprato qualcosa che non è strettamente necessario come una formina per fare i biscotti, una teglia o un paio di calze.

Spero tanto che mio fratello riesca a trovare lavoro qui in Val Pusteria in modo da  potersi trasferire definitivamente e finalmente farcela da soli, anzi faccio un appello: SE QUALCUNO AVESSE BISOGNO DI UN LAVORATORE SERIO E AFFIDABILE IN QUESTE ZONE NON ESITI A CONTATTARMI.

Non mi scoraggio e vado avanti a costo di mangiare solo zucchine, con i chili che ho preso questo inverno un po’ di dieta male non mi fa.  Cerco sempre di vedere il buono in ogni situazione anche se è difficile, la voglia di farcela è troppa per mollare.

Ringrazio quindi l'Associazione Volontari Assistenza Ammalati e Anziani Onlus di Calusco d'Adda che ha deciso di tenere aperta una raccolta fondi per chi volesse aiutarmi. Il conto è intestato a: Volontari Assistenza Ammalati e Anziani Onlus  

IBAN: IT38P0542852720000000051681 - casuale: Progetto Sollievo Sara.

Ringrazio chiunque voglia farlo e anche chi vorrebbe ma non può.

Un grazie di cuore 

                              Sara

Grazie all'FB31st

È da molto tempo che volevo scrivere questo post, ma tra la salute, le preoccupazioni economiche e  la perdita del mio cagnolino, il morale era a terra e ho preferito rimandare.

Ora però mi sembra di aver aspettato anche troppo.

Qualche mese fa Sara, omonima amica nonché compagna di sventura in quanto colpita dalla mia  stessa patologia, mi disse che aveva scritto alla Feb31st, l'azienda che mi aveva regalato un po’ di tempo fa dei fantastici occhiali da sole in legno (http://www.sara-pat.blogspot.it/2012/10/una-bella-storia.html).

Sara con i nuovi occhiali da sole della Fb31st

Mi ringraziò per  averle fatto conoscere un’azienda così seria e disponibile nei nostri confronti.  Infatti prima di venderle il prodotto le hanno inviato a casa un campione per darle la possibilità di provarlo.

Non capita spesso che le persone comprendano che noi malati di M.C.S. siamo così delicate ma anche differenti l'una dall'altra che dobbiamo stare molto attente a quello con cui veniamo a contatto e sostanze ritenute innocue per la maggior parte delle persone a noi possono seriamente nuocere. Gli occhiali le sono andati benissimo, mi ha anche mandato delle foto e devo dire che le stanno veramente bene, beh essendo anche una bella ragazza non poteva essere altrimenti.

Ero così contenta della Feb31st che ho pensato di mandare anch'io un messaggio per ringraziare tutto lo staff della loro professionalità e cortesia. La loro risposta però mi ha lasciato commossa e senza parole....”è da un po' che hai lo stesso modello di occhiali. Che ne dici di fartene un altro?”....

Senza parole ma non senza reazione, dato che credo di aver scelto dal catalogo online (http://www.feb31st.it/portfolio-type/collection-sole-donna/) il nuovo paio di occhiali in meno di due minuti.

Sono molto grata per ciò che è successo, anche perché quando mi sono arrivati gli occhiali ero veramente giù e questo gesto mi ha aiutato a non perdere la speranza e a non lasciarmi andare. Grazie!!!! Siete veramente delle persone splendide.

                                                                                   Sara

E' tornato il sole

È da poco passato il mio compleanno e per l'occasione ho potuto trascorrere qualche giorno in compagnia di mio fratello e del mio fidanzato.

Che dire... le cose hanno cominciato a migliorare.

Proprio in questi giorni ho ricevuto la lettera dall'Azienda sanitaria dell’Alto Adige con la quale mi è stata data comunicazione del rinnovo della pensione di invalidità  e dell'assegno di accompagnamento per M.C.S.

Posso tirare un sospiro di sollievo fino al prossimo rinnovo.

Per la mia festa ho ricevuto dei regali bellissimi! Mio fratello mi ha regalato un pc portatile, Marco un cagnolino che arriverà prossimamente, in quanto ora è ancora troppo piccolo.

La natura mi ha omaggiato di una piccola colombella, che con l’aiuto di un’amica speciale, Natalie, abbiamo salvato da una fine funesta. Ora sta bene e finché non si rimetterà passerà qualche settimana in una gabbietta sul mio balcone. Non avrà modo di sentirsi sola dato che Gigi, il mio gatto, la “sorveglia con amore" giorno e notte.

A volte perdo di vista anch'io le cose importanti e mi lascio abbattere, se pur per brevi periodi.

La vita continua a sorridermi e io cerco di risponderle allo stesso modo; la salute è ballerina ma l'Amore che mi circonda è sempre presente e costante ed è lì che mi rifugio quando le cose non vanno bene.

Ringrazierò sempre per questo dono prezioso che la vita mi ha fatto! Grazie a tutte le persone che mi sono state vicine nei momenti tristi! E ringrazio ancora tutti per gli auguri!

Un saluto di cuore

                                   Sara 

Ciao, piccola Perla

La mia piccola e dolce cagnolina Perla purtroppo dopo 16 anni passati insieme se ne è andata. Il dolore che ha lasciato dentro di me è immenso.  So che non potevo chiederle di più, era anziana, faceva fatica a vedere e da qualche tempo anche a sentire. Mi manca tantissimo. Solo chi ha avuto o ha un animale vicino può capire il dolore e il vuoto che lasciano i nostri piccoli e fedeli amici quando se ne vanno...

Ovunque tu sia ti voglio bene Perla, sei nel mio cuore sempre.

Grazie per questi sedici anni passati insieme... sei stata un dono prezioso.

Ora vorrei solo che questo brutto e triste periodo finisca.

Maggio è da sempre stato il mio mese preferito.

Per me è simbolo di rinascita e cambiamento.

Mi guardo intorno e le meraviglie che la natura mi offre sono un dono prezioso.

Il sole illumina i monti e con il suo calore fa sciogliere gli ultimi residui di neve che ancora ci sono. Gli uccellini che cantano, le paperelle appena nate che gironzolano nel fiume, il verde dei prati, gli alberi in fiore.

Mi sforzo di vedere comunque il bello, ma la verità è che mi sento chiusa in una bolla ovattata. In più questo mese ho il rinnovo dell'accompagnamento e dell'invalidità e sono molto preoccupata anche per questo.

So di averne diritto, non sono indipendente, ho sempre bisogno di qualcuno che mi aiuti a fare le cose e che mi stia vicino,  ma ciò nonostante è sempre a discrezione della commissione.

Senza quell'entrata non so se sarò in grado di restare qui a San Candido.

Mi metto nelle mani di Dio e spero che tutto sia destinato a migliorare.

                                            Sara

So che molte persone mi scrivono via email e mi chiamano al telefono, chiedo scusa per le mie mancate risposte ma in questo momento non sono in grado di gestire niente....

Io sono positiva ma, a volte, che fatica!

Il soggiorno a San Candido procede bene. Ho preso la residenza da qualche mese e spero che il trasferimento diventi definitivo. Mio fratello sta ancora cercando lavoro in Val Pusteria, è ormai qualche mese che mandiamo in giro il suo curriculum, ma per ora non è saltato fuori ancora niente, spero sempre in un intervento divino. Anche Marco sta cominciando a guardarsi in giro.

Il mese prossimo ho la visita per il rinnovo dell'invalidità e sono un po’ preoccupata, ho sempre paura che qualcosa possa andare storto. Essendo la M.C.S. una malattia genetica non capisco il rinnovo ma va bene lo stesso.

Sono migliorata da quando abitavo a Calusco ma non così tanto da poter stare da sola, necessito ancora di un’assistenza continua e tante situazioni incerte mi mandano in crisi. Ho paura perché vorrei avere qualche certezza. Senza il rinnovo dell'invalidità e l'accompagnamento non potrei continuare a vivere qui nonostante l'aiuto del comune di Calusco. Non sono in grado di lavorare è questo lo trovo frustrante. Cerco di sorridere e fare finta di niente, voglio continuare ad avere un atteggiamento positivo e credere che tutto andrà bene.

Ciò che mi rende felice è che ho passato dei giorni meravigliosi in compagnia di Alex e di Marco che sono venuti qualche giorno a farmi compagnia nel periodo delle feste pasquali.

Ed è a questo che penserò in questi giorni per sorridere a chi mi sta accanto

.

                                                      Sara

Mcs, questa sconosciuta!

Dopo giorni di mal di testa e vomito, finalmente ora mi sento meglio.

A volte mi chiedo a cosa siano dovuti questi malesseri, poi mi guardo intorno e scopro che c'è sempre una ragione. Questa volta, probabilmente, è per via di alcuni lavori che hanno fatto in una casa vicina alla mia. Purtroppo non sempre le persone capiscono la gravità di questa patologia, pensano che se non avvisano dicendo prima le cose che devono fare, come imbiancare, ristrutturare o cose simili, noi non ce ne accorgiamo. In realtà oltre che stare male ci mettono anche in condizione di non poterci proteggere correndo ai ripari.

Ecco perché ho sempre chiesto gentilmente ai miei vicini di avvisarmi prima di fare determinati lavori, forse la prendono come un'intromissione nelle loro vite, io chiedo solo di mettermi in condizione di proteggere la mia. Se l’avessi saputo prima, infatti, avrei cercato di stare lontano da casa il più possibile con passeggiate o altro.

Le conseguenze che mi porto ancora addosso infatti sono debolezza, stanchezza, difficoltà a digerire, sangue nelle urine e forti dolori. Questi sintomi in genere mi durano una settimana, dieci giorni.

Voglio concludere, comunque, con un pensiero positivo: chissà mai che a furia di battere il chiodo... 

Nel frattempo, insieme a Patrizia, auguro di cuore a tutti una Buona Pasqua!

Sara

Grazie al Rotary Club Merate Brianza

Grazie al Rotary Club Merate per l'invito alla loro riunione di giovedì scorso durante la quale ho raccontato la storia di Sara e presentato il nostro libro.
Grazie per il loro interesse, l'attenzione e la cordialità e l'affettuoso saluto che hanno rivolto a Sara contattata telefonicamente.

Patrizia e Sara

Cuoca per necessità e... virtù

Quando mi è stata diagnosticata l’M.C.S. ho pensato che niente sarebbe stato più lo stesso. E infatti è stato così, dalle piccole abitudini quotidiane alle cose più importanti.

Fra tutte c’è anche l’alimentazione.  Mi sono resa conto che avrei  dovuto rinunciare al gusto e ai sapori, che non avrei più potuto mangiare un pasticcino o prelibatezze tradizionali come un panettone.

Mi era stato tolto anche questo piacere della vita, ma non mi importava, volevo solo stare bene. 

Tolleravo due, massimo tre alimenti ed esclusivamente biologici.

In questo ultimo anno, vivendo a San Candido, sto piano piano reintroducendo alcuni cibi.  Ho ancora molta strada da fare e mi capita spesso di fare due passi avanti e uno indietro... ma non mi perdo d'animo perché l'importante è sempre avanzare.

E' vero che ormai si riescono a trovare molte cose biologiche ma anche in quel caso devo leggere attentamente gli ingredienti in quanto non sempre biologico è sinonimo di sano e questo devo dire che purtroppo l'ho imparato a mie spese.

Così, con grande spirito di inventiva, ho deciso di fare tutto con le mie mani.

Prendo spunto da libri ed internet ma poi faccio le mie piccole modifiche, le studio, le combino fino a farle mie. Ne vado molto fiera. Mi emoziona cucinare, mi rende felice, riaccende la mia vena creativa.

Ho fatto di necessità virtù...

Sono molto gelosa delle mie ricette ma nella vita bisogna imparare a condividere ed è per questo che ogni tanto le scriverò sulla nostra pagina di facebook

https://www.facebook.com/pages/La-ragazza-con-gli-occhiali-di-legno/752565621464661?fref=ts

Spero possa servire a qualcuno

                                             Sara

Grazie al Rotaract Club Bergamo Città Alta

https://rotaractbgalta.wordpress.com/2015/03/04/lamore-manda-avanti-il-mondo/

Su "Donna Moderna" uno spazio dedicato a noi

Sul numero di Donna Moderna uscito il 25 febbraio e in edicola fino al 3 marzo siamo presenti anche noi.

Colgo l'occasione per ringraziare la giornalista Laura Badaracchi per il delizioso articolo che ha scritto.

Ringrazio inoltre il fotografo Stefano Dal Pozzolo per il bellissimo scatto in mezzo alla natura.

E naturalmente un speciale ringraziamento va a Donna Moderna per lo spazio che ci ha dedicato. 

Tutto questo mi dà la possibilità di far conoscere  e parlare della M.C.S. (Sensibilità Chimica Multipla) la malattia di cui soffro.

Un enorme Grazie!!!!!

                                   Sara

Prima e dopo San Candido

Solo chi mi ha conosciuto prima di trasferirmi a San Candido e mi vede ora capisce realmente quanto sia stato benefico questo posto per me e quanto sia stato opportuno il consiglio medico che mi ha spinto a fare questa scelta.

Per molto tempo sono stata considerata da vari specialisti una pluri-allergica in quanto il mio corpo reagiva a molte sostanze; solo in seguito, attraverso vari esami e consulti medici, le allergie sono risultate solo due (miceti, parafenilendiamina) mentre è stata invece diagnosticata l’M.C.S., Sensibilità Chimica Multipla. È questa alterazione del Dna che fa reagire il mio corpo in modo così esagerato a molteplici agenti chimici in quanto non riesce a depurarsi come normalmente succede alle persone sane.

Solo i medici che era a conoscenza di questa, purtroppo ancora troppo sconosciuta, malattia mi dissero che la mia era una classica M.C.S. conclamata, me la diagnosticavano ancora prima di avere tutti gli esami in mano perché in effetti ne avevo tutti i sintomi. Altro che pluri-allergia! Nel frattempo però ero già arrivata ad uno stadio avanzato della malattia che ha messo in pericolo la mia vita.

È stato questo che mi ha spinto a raccontare la mia storia. Vorrei che coloro che si trovano nelle mie stesse condizioni non debbano fare il lungo percorso che ho fatto io per arrivare a una giusta diagnosi.

Oggi pensavo proprio a questo, perché mi è capitato di incontrare persone che partono da un altro punto di vista facendo a gara su chi sta peggio, che sentono la necessità di sparlare di altri per esaltare se stessi. Io penso che il male torni sempre al mittente e che nella vita casomai sarebbe più opportuno fare gare di solidarietà, amore e pace.

Ed è proprio su queste riflessioni che il mio pensiero va a Irmi, Claudia, Bruna e Dina che ringrazio di cuore per la loro bontà d'animo: loro sono come un raggio di sole che ti scalda in una giornata fredda.

                                         Sara

È l'amore che manda avanti il mondo...

Alcuni giorni fa si è festeggiato San Valentino, il santo degli innamorati.

Quando penso a questa ricorrenza mi vengono in mente le persone che amo.

Penso a Marco, a mio fratello, ma ho in mente anche le persone che purtroppo non ci sono più come mio padre, mia nonna e mio nonno.

A volte non ci rendiamo conto di quanto siamo fortunati ad avere le persone che amiamo al nostro fianco, pensiamo che ci sia sempre tempo per stare in loro compagnia, diamo per scontato quell'abbraccio che ora non abbiamo tempo di dare così che lo rimandiamo a dopo. Ma a volte quel dopo non c'è e questo non dovremmo mai dimenticarlo.

Sara con il nonno, la sorella Emanuela e il fratello Alex

Per quanto riguarda la mia salute, come ha scritto Patrizia nei post precedenti, ultimamente non sono stata molto bene a causa dei denti. A dire il vero tutto è cominciato da quando ho fatto le presentazioni del libro a novembre, sono stata troppo imprudente venendo a contatto con parecchie persone e sono stata in ambienti non idonei alla mia malattia.

Mi si è infiammato il trigemino che a sua volta ha infiammato le gengive andando ad infiammare due nervi dentali, prima un molare inferiore che mi ha fatto penare per quasi tre settimane, il male è stato veramente allucinante, non ho chiuso occhio per giorni dal dolore. Dopo una breve pausa di sollievo, ha cominciato a farmi male un canino sotto al quale si è formato un ascesso che mi ha letteralmente cambiato i connotati del volto. Sono stata ko per altre due settimane. Ora spero di riprendermi, la M.C.S. non ti permette di dimenticarti di lei, e se pur vivo un ambiente più salubre devo comunque stare attenta.

Ringrazio mia mamma che mi ha curato e mi è stata tanto vicina in questi brutti momenti. Un ringraziamento speciale va anche alla dottoressa Barreca e al professor Genovesi che come sempre si sono resi disponibili aiutandomi a risolvere il problema.

Ringrazio anche Marco che per San Valentino è riuscito a ritagliarsi un po' di tempo da dividere con me.

Grazie anche a chi ha continuato a seguirci sul blog nonostante la mia lunga assenza.

È  l'amore che manda avanti il mondo...

                                                              Sara  

Sara in standby

Chi ci segue da un po' di tempo sa che i nostri silenzi spesso hanno lo stesso significato. Questa vola a fermare Sara è un brutto ascesso al dente. Già le settimane scorse aveva avuto un'infezione ad un dente che più o meno era riuscita a risolvere con l'applicazione di fette di patata sul volto e con una speciale penna del sistema QRS-101, lo stesso del "tappetino" che usa per poter accedere al computer e ripararsi dalle onde elettromagnetiche.
Successivamente si è formato un grosso ascesso sotto un altro dente con febbre e dolori forti. Non sapendo più che fare si è rivolta al prof . Genovesi che le ha prescritto un antibiotico naturale che lei è riuscita ad assumere.
L'ascesso è scoppiato - con l'aiuto di una pinzetta, sottolinea Sara - la febbre è calata e sembra ora che il peggio sia passato.
In questo periodo quindi niente computer e cellulare solo quando non può farne a meno.
Ora anche la neve potrà contribuire a rendere l'ambiente più salubre e di conseguenza migliorare la salute di Sara in generale. Noi glielo auguriamo.
Lei come al solito non si demoralizza ma è già pronta a tornare in pista. "Piano piano... - dice - passerà".

Patrizia

La risoluzione di Roma sulla Mcs

Comunicato Stampa – Roma, 17 gennaio 2015

Si è tenuto il 15 il 16 Gennaio 2015 a Roma nella Sala del Refettorio, Palazzo San Macuto, Camera dei Deputati (Via del Seminario 76) il convegno internazionale “Sensibilità Chimica Multipla (MCS): terapie e prevenzione” organizzato dall’Associazione Malattie da Intossicazione Chimica e/o Ambientale (AMICA). L’evento ha ricevuto l’Adesione del Presidente della Repubblica Italiana, il Patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, della Camera dei Deputati, del Ministero dell’Ambiente e della Tutela del Territorio e del Mare, del Ministero della Salute, della Regione Lazio e di Roma Capitale.

A conclusione del convegno i ricercatori hanno prodotto una risoluzione che fa il punto sulle conoscenze scientifiche sulla MCS. Si tratta di una malattia organica che comporta la sensibilità a sostanze chimiche in quantità molto basse che non sono considerate tossiche per la media della popolazione. E’ una malattia organica, multi-organo che presenta una serie di complicazioni come infiammazione cronica, stress ossidativo e problemi neurologici e immunitari.

I medici intervenuti al convegno hanno presentato diversi approcci clinici, ma soprattutto hanno concordato che, in assenza di studi risolutivi sull’efficacia delle terapie, è necessario un approccio curativo integrato come quello adottato dal Dipartimento di Salute Pubblica della Regione di Halifax nel Canada. La responsabile dell’ospedale di Halifax, la Dott.ssa Tara Sampalli ha descritto in che modo il paziente con MCS venga preso in cura da un team di specialisti i quali sono impegnati a riportare ad una vita quanto più normale possibile il malato, aiutandolo in ogni aspetto, come la gestione del rapporto con il medico di base, con il datore di lavoro per l’identificazione di un’ adeguata sistemazione lavorativa e, se necessario, con l’assistenza sociale per trovare una soluzione abitativa. In questo modo si è visto che c’è un enorme risparmio di risorse economiche per il Sistema Sanitario.

Il Prof. Martin Pall, professore emerito della Washington State University ha descritto il suo modello biochimico di interpretazione della MCS che comporta un’iper-eccitazione del sistema nervoso centrale a seguito di un aumento dello stress ossidativo. Il suo modello è coerente sia con le scoperte della Dott.ssa Chiara De Luca, ricercatrice biochimica, che ha osservato la carenza di enzimi specifici nei pazienti con MCS, sia con gli studi basati su SPECT dei due ricercatori italiani dell’Università Tor Vergata di Roma, il Prof. M. Alessandrini e il Dott. A. Micarelli, che hanno scoperto l’attivazione di alcune aree specifiche del cervello a seguito di test di provocazione nei pazienti con MCS rispetto ai controlli.

La Risoluzione di Roma sulla Sensibilità Chimica Multipla ricorda che, secondo l’Istituto Robert Koch di Berlino (2002), la qualità della vita delle persone con MCS è inferiore a quella di chi è affetto da malattia cardiovascolare grave, ma i fondi per il trattamento della MCS sono trascurabili rispetto a quelli destinati alla malattia cardiovascolare. I dati sulla malattia sono allarmanti dal momento che questa colpisce tra il 3 e il 9% della popolazione, soprattutto le donne, ma mancano dati ufficiali italiani.

Il Dott. Fiorenzo Marinelli dell’Istituto di Genetica Molecolare del CNR di Bologna, inoltre, ha denunciato che molti pazienti con MCS lamentano anche sintomi di Elettrosensibilità con reazioni ai campi elettromagnetici di alta e bassa frequenza presenti nella vita quotidiana, come telefoni cellulari, tablet, computer, reti Wi-Fi, elettrodomestici, tv, ecc.. I meccanismi di questa interazione devono essere approfonditi, ma si può supporre che siano coinvolti effetti non termici dei campi elettromagnetici che interagiscono con la corretta funzionalità cellulare così come l’apertura della barriera ematoencefalica indotta dalla radiofrequenza che potrebbe favorire l’ingresso nel cervello di composti tossici.

“In occasione di questo convegno siamo stati contattati da diversi parlamentari che ci hanno chiesto un incontro, ha dichiarato la Dott.ssa Francesca Romana Orlando, giornalista esperta di divulgazione scientifica e Vice Presidente di A.M.I.C.A., e siamo convinti che con questa risoluzione potremo incoraggiare le istituzioni ad aggiornarsi sulle ultime scoperte scientifiche per dare una risposta concreta ai bisogni dei malati, che non sono esclusivamente di cure mediche, ma anche di tutela dei diritti fondamentali, come il diritto ad un luogo di lavoro bonificato e, almeno nei casi più gravi e invalidanti, ad un alloggio sicuro lontano da fonti inquinanti”.

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