Spesso mi viene chiesto come sto, dico sempre che sto bene.
Marco mi dice “Perché mi dici che stai bene quando si vede
chiaramente che stai male?”
Bella domanda, penso. Credo che sia per abitudine o per
autodifesa.
Quando a undici anni sono stata operata di appendicite, dopo
tre giorni dall'operazione gli altri bambini si alzavano e camminavano. Io non
riuscivo, avevo forti dolori, i medici e le infermiere dicevano che ero una
frignona. Poche ore dopo che mi hanno dimesso sono ritornata in ospedale con 40
di febbre, soffrivo cosi tanto perché l'operazione era andata male e hanno
dovuto rioperami una seconda volta. Sono cose che ti rimangono.
Soffro di forti dolori da quando ho vent'anni, tutto le volte
che andavo da qualche medico a farmi vedere era sempre la stessa storia,
clinicamente non c'era niente che non andava, quindi ero io che esageravo. È
una cosa bruttissima avere forti dolori
ed essere sminuiti o non creduti.
Credo che sia per questo che ora tendo a sminuire o a nascondere alcuni dolori.
Non voglio che pensino che voglio attirare l'attenzione.
Certo in realtà non è mai stato così, la mia compagna di
viaggio si è sempre chiamata M.C.S. la malattia invisibile per eccellenza.
In queste settimane di dolore e sofferenza il mio nervosismo
è alle stelle, per calmarmi i nervi e cercare di rilassarmi, Marco mi ha comprato
un puzzle da 3000 pezzi “Così non rompi più” mi dice scherzando.
Lo ringrazio per tutta la pazienza dimostratami in questi
giorni e credetemi ne ha avuta veramente tanta.
Siamo anche riusciti finalmente a guardare Ribelle, è stata
una lunga attesa ma ne è valsa la pena. È bellissimo, infatti lo sto guardano a
ripetizione, rallegra le mie giornate.
Quando sono con Marco anche il dolore mi sembra più
sopportabile.
Anche il tappeto Qrs (http://www.qrs.com/products/qrs_101.html) mi dà un valido aiuto, lo consiglio vivamente ai malati di M.C.S. come me, a chi è elettrosensibile, ma anche a chi ha
qualsiasi disturbo più o meno grave.
A tale proposito voglio ringraziare anche la dottoressa Angela
Barreca che mi segue insieme al professore Genovesi con costanza e pazienza...
Sara
Sai cosa risponde mio papà quando a raffica gli chiedo: hai dormito? Quante volte vi siete svegliati? Il diabete? Il sangue? I dolori? Lui risponde che sta bene, sopporta e non si lamenta... Al di la di tranquillizzare noi penso che il suo dire " sto bene" ed è una gran bella bugia credetemi...sia per esorcizzare dolore malattia tristezza, per non darglela vinta, non arrendersi. Sara non arrenderti, lo dico a te ma è una preghiera che faccio anche a mio papà!!
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