M.C.S., un killer da combattere

Non sempre è possibile avere pensieri positivi, soprattutto quando giungono notizie che fanno gelare il sangue, che mettono tristezza e ricordano per l'ennesima volta quanto fragile sia la nostra vita.

Pochi giorni fa su un profilo di Facebook ho trovato il mesto annuncio di una sorella che comunicava la prematura morte del fratello.

Non ho avuto modo di conoscere né l’uno né l'altro, ma le sono molto vicino nel dolore. Anche lui, purtroppo, soffriva di M.C.S. (Sensibilità Multipla Chimica), aveva solo 32 anni, un anno in meno di me. Come potrebbe non toccarmi da vicino questo terribile fatto?

Oltretutto mi ha portato alla mente la storia di Linda, 36 anni, anche lei affetta da M.C.S, scomparsa lo scorso marzo.

Linda in seguito all'assunzione di un antibiotico è morta dopo mesi di agonia, senza la minima assistenza sanitaria. Dicono che in Italia esiste il diritto di cura, ma forse non è così per tutti.

E poi c'è la storia di Rosaria, 52 anni, morta il 18 aprile dopo che le è stato iniettato il liquido di contrasto per una risonanza magnetica. Lei non era affetta da Sensibilità Multipla Chimica, ma era nota per molteplici allergie ai farmaci. Nell'arco di dieci minuti è stata strappata alla vita e ai sui cari.

Non posso fare a meno di avere paura, leggendo queste notizie, un nodo mi stringe la gola e la tristezza mi riempie il cuore.

Posso solo sperare che non mi capiti mai niente, perché altrimenti non saprei cosa fare.

La settimana scorsa mi sono rivolta al Pronto soccorso perché a un improvviso e violento dolore alla parte destra della testa era seguita un’astenia alla parte sinistra del corpo. Ho dovuto lasciare l’ospedale prima di essere visitata perché l'esposizione a sostanze a me nocive mi provocava più danni del problema stesso.

Ho riportato conseguenze fino a pochi giorni fa e non so ancora cosa abbia scatenato il malore iniziale.

Quando sono tornata a casa ho semplicemente pensato che qualsiasi cosa fosse stato non avrei potuto comunque farci niente dato che non posso assumere nessun tipo di farmaco.

La M.C.S. è molto complicata da gestire nel quotidiano, quando si sta tutto sommato abbastanza bene, figuriamoci quando si ha qualche problema che richiede l'intervento sanitario.  I casi citati dicono tutto.

Ribadiamo quindi la necessità di dare il più possibile spazio all’informazione, chissà mai che medici più preparati possano evitare queste sciagure. Ed è per questo che io e Patrizia abbiamo deciso di scrivere la mia storia: se la mia esperienza potrà diffondere una maggiore conoscenza della M.C.S. e aiutare qualcuno, potrò dire che non sto soffrendo invano.

   

                                                                    Sara

Ogni giorno, un altro giorno

In questi giorni le cose non vanno un granché bene, i cibi che riesco a mangiare senza grossi problemi sono solo yogurt, patate e pasta con zucchine e la scorsa settimana, dopo più di un anno, ho dovuto tornare al mio Pronto soccorso di fiducia.

Certo ho sicuramente avuto momenti più neri, ma questi continui e insistenti malesseri mi stanno lentamente mettendo ko.

Mi sento fragile sia emotivamente che fisicamente.

Chi mi vive quotidianamente accanto si ritrova ormai a fare i conti con i miei malumori e i miei malesseri e a volte mi viene da pensare che non possa capire il mio stato d'animo. Poi mi rendo conto che se così non fosse non potrebbe starmi così vicino con tanta pazienza. Mi sento vittima della situazione, anche se razionalmente ritengo di non esserlo fino in fondo.

La voglia di vivere, le persone che mi amano e la prospettiva di un prossimo futuro a San Candido (ormai non molto lontano) mi danno spesso la forza e il coraggio per andare avanti.

Ci sono giorni in cui mi chiedo quando sia successo che la mia vita sia cambiata in modo così improvviso e drastico e non sempre riesco ancora a rendermene conto, mi sembra impossibile non poter più fare cose che dalla maggior parte delle persone sono considerate normali, come mangiare, uscire, vestirsi, lavarsi. Tutto dev'essere fatto con un criterio e

Foto di famiglia

delle regole per salvaguardare la mia vita.

Ciò nonostante provo dentro di me un senso di disagio e imbarazzo a lamentarmi, ho imparato a godermi quello che ho quando ce l'ho e ora ho veramente molto per cui essere contenta e grata nonostante la malattia.

Un saluto particolare questa settimana voglio farlo a mio padre Luigi, il 25 aprile di quest'anno sono cinque anni che è morto. Mi manca e vorrei con tutto il mio cuore che lui sapesse quanto l'ho amato e quanto continuo a farlo ogni singolo giorno della mia vita. Lui mi ha insegnato veramente cosa vuol dire amare una persona in modo incondizionato, che va oltre gli atteggiamenti, le parole e i gesti.

                                                          Sara

Dietro alle nuvole c'è sempre il sole

La salute è sempre più cagionevole, ma finalmente in questi giorni c'è il sole e tutto sembra diverso.

La cosa peggiore di quando si sta male per un lungo periodo è la solitudine, non tanto quella emotiva, non mi posso certo lamentare, so di non essere sola. Ma quella fisica. Le persone che ti amano devono lavorare o hanno comunque impegni inderogabili per cui non possono perdere giornate intere per starti vicino, soprattutto se non sei poi cosi moribondo.

Quando ho forti dolori invece vorrei che il mondo si fermasse, divento per così dire un “cicinino” egoista, ma poi mi passa e capisco che non posso e non devo pretenderlo.

Mentre ero a letto dolorante ho pensato che in camera mia ci vorrebbe un piccolo tavolo, per mangiare e scrivere come un essere umano. Per ora faccio uso di un bellissimo vassoio da letto in legno, mi trovo bene ma ricerco ogni giorno un po’ più di normalità e un tavolo potrebbe contribuire allo scopo.

Ma anche prendere un tavolo è un problema, a parte il lato economico che è abbastanza rilevante soprattutto se sai quello che vuoi, come nel mio caso, ma anche per il materiale, se puzza o ha qualche odore mi toccherà lasciarlo fuori all'aria aperta per qualche settimana oppure molto più probabilmente ricoprirlo con la stagnola.

Non tutti lo sanno ma la stagnola isola molto gli odori.

Mente in questi giorni fatico a mangiare le mie solite cose, non so perché mi è venuta un gran voglia di una grossa e succosa fetta di bacon, ma scarto per il momento l'idea e cerco di trovare l'ottimismo che da qualche giorno avevo smarrito. Giro la testa e ammiro il mio ultimo capolavoro, un puzzle da 3000 pezzi che ho finito da poco, ne sono molto orgogliosa perché non è stato per niente facile, ma ora quando lo guardo non posso far a mento di essere felice perché mi fa pensare a colui che con mille difficoltà ha scelto comunque di vivermi accanto. Tutti sono capaci di stare vicini nei momenti belli, ma è nei momenti difficili che ci si accorge di chi ti ama veramente e chi  invece si rivela essere solo un fuoco di paglia.

                                                                                  Sara

Ciao, Piermario

Ho sempre pensato che la vita fosse imprevedibile.

Ma mai come davanti alla morte s’impara il significato di queste parole.

Purtroppo due settimane fa Patrizia ha subito un terribile lutto in famiglia, inaspettatamente è venuto a mancare suo marito Piermario.

Vogliamo ricordarlo con l’ultimo saluto che suo figlio Marco gli ha lasciato...

“In questo brutto e incredibile giorno che dà una svolta e ci cambia l’esistenza, da figlio maggiore mi riesce impossibile non salutarti con queste poche parole, sicuro di interpretare il pensiero di tutti.

Non posso lasciarti andare senza ricordare (sottolineando l’importanza che hai avuto) quello che sei stato e sarai nei ns pensieri, nei ns cuori.

I tuoi figli Marco, Paolo, Mauro e Michele, insieme a Patrizia e a tutti i nostri cari, amici e conoscenti, nessuno escluso, tutti potranno dirti grazie per gli insegnamenti che hai dato. Da grande uomo, curioso ed eterno sognatore, mai superficiale quale sei stato, sei riuscito a cogliere l’essenza vera della vita, hai abbracciato tutti e per tutti hai sempre avuto un gesto, una parola, un consiglio, un aiuto.

Gli uomini come lo sei stato tu sono rari.

Hai avuto una vita piena, impegnata e serena, vissuta con passione e grazie a te così è stata anche la nostra che ti siamo stati vicino.

La tua scomparsa è avvenuta inaspettata e improvvisa, quasi un sussurro per noi doloroso.

Hai lasciato un vuoto incolmabile e mi chiedo pensando al futuro, come faremo senza di te?

La risposta a nome di tutti è grazie di averci accompagnato, purtroppo solo in una parte, ma fondamentale della nostra vita”.  

Sara

Come stai? Bella domanda...

Spesso mi viene chiesto come sto, dico sempre che sto bene.

Marco mi dice “Perché mi dici che stai bene quando si vede chiaramente che stai male?”

Bella domanda, penso. Credo che sia per abitudine o per autodifesa.

Quando a undici anni sono stata operata di appendicite, dopo tre giorni dall'operazione gli altri bambini si alzavano e camminavano. Io non riuscivo, avevo forti dolori, i medici e le infermiere dicevano che ero una frignona. Poche ore dopo che mi hanno dimesso sono ritornata in ospedale con 40 di febbre, soffrivo cosi tanto perché l'operazione era andata male e hanno dovuto rioperami una seconda volta. Sono cose che ti rimangono.

Soffro di forti dolori da quando ho vent'anni, tutto le volte che andavo da qualche medico a farmi vedere era sempre la stessa storia, clinicamente non c'era niente che non andava, quindi ero io che esageravo. È una cosa bruttissima  avere forti dolori ed essere sminuiti o non creduti.

Credo che sia per questo che ora tendo a  sminuire o a nascondere alcuni dolori.

Non voglio che pensino che voglio attirare l'attenzione.

Certo in realtà non è mai stato così, la mia compagna di viaggio si è sempre chiamata M.C.S. la malattia invisibile per eccellenza.

In queste settimane di dolore e sofferenza il mio nervosismo è alle stelle, per calmarmi i nervi e cercare di rilassarmi, Marco mi ha comprato un puzzle da 3000 pezzi “Così non rompi più” mi dice scherzando.

Lo ringrazio per tutta la pazienza dimostratami in questi giorni e credetemi ne ha avuta veramente tanta.

Siamo anche riusciti finalmente a guardare Ribelle, è stata una lunga attesa ma ne è valsa la pena. È bellissimo, infatti lo sto guardano a ripetizione, rallegra le mie giornate.

Quando sono con Marco anche il dolore mi sembra più sopportabile.

Anche il tappeto Qrs (http://www.qrs.com/products/qrs_101.html) mi dà un valido aiuto, lo consiglio vivamente ai malati di M.C.S. come me, a chi è elettrosensibile, ma anche a chi ha qualsiasi disturbo più o meno grave.

A tale proposito voglio ringraziare anche la dottoressa Angela Barreca che mi segue insieme al professore Genovesi con costanza e pazienza...

                                                                        Sara