Improvvisa scomparsa del prof. Giuseppe Genovesi

Non ci sono parole per esprime il dolore per l'improvvisa scomparsa del prof. Giuseppe Genovesi. Rimane ora un grande vuoto per quest'uomo a cui devo molto per coraggio, umiltà e professionalità e gli sarò sempre riconoscente per quanto ha fatto per me e per tutti gli ammalati di Mcs.
Con profondo dolore io, Patrizia, e la mia famiglia vogliamo porgere ai suoi affetti più cari le nostre sentite condoglianze. 

Con sincero affetto,

Sara

https://oasisana.com/2018/01/21/grave-lutto-nella-medicina-libera-e-indipendente-e-morto-il-prof-giuseppe-genovesi-del-policlinico-umberto-i-di-roma/

E' da molto tempo...

E' da molto tempo che non scrivo su questo blog.

Non sono stata molto bene ultimamente: stanchezza, mal di testa, dolori vari, e per questo motivo ho trascurato le email. Chiedo a chi mi ha scritto di avere un po' di pazienza.

In molti mi domandano se vivendo a San Candido mi posso considerare guarita e la risposta é no, non esiste ancora una cura per la M.C.S. ma trasferendomi riesco  ad avere una vita dignitosa anche se ci sono comunque giorni bui.

Intanto mi preparo per il Natale, la mia festa preferita, con biscotti, albero, decorazioni. Qui sembra di vivere in un film natalizio, tra mercatini e luci.

Adoro questo paese, vorrei solo che mio fratello riuscisse a trovare lavoro in Val Pusteria per potersi riunire a me e a mia mamma, sarebbe un perfetto regalo di Natale.

Concludo con "un'informazione di servizio". Dato che mi capita spesso di ricevere email per sapere dove acquistare il nostro libro, vista la difficoltà di trovarlo in libreria, ci siamo fatte carico, io e Patrizia, di fare da tramite con 

l'editore. Per cui se qualcuno volesse acquistarlo per se' o donarlo
(un'idea regalo per Natale) può contattarmi al mio indirizzo mail
snake.1979@hotmail.it. Noi provvederemo a inviare le copie richieste a
prezzo scontato e precisamente:
1 copia = 12 euro con spese di spedizione a ns carico
da 2 a 5 copie = 11 euro ciascuna e spese di spedizione a ns carico
oltre 5 copie = 9.80 euro + spese di spedizione a carico dell'acquirente.

Colgo l'occasione per augurare insieme a Patrizia felice e sereno Natale e un Buon Anno Nuovo a tutti.

                                                           Sara

I miei momenti felici

Ci sono cose difficili da spiegare...

Se qualche anno fa mi avessero chiesto cos'era la felicità avrei sicuramente risposto tempo libero per poter fare quello che voglio.

Mi sarebbe piaciuto viaggiare e vedere posti misteriosi, sarei andata in Egitto, in Canada, in India... in Giappone. Che bello il Giappone, pieno di ciliegi in fiore.

Ma in un attimo tutto si modifica e i desideri e la percezione della realtà cambiano.

La felicità ora è poter stare serenamente in casa con la mia famiglia, è riuscire a fare le cose normali come fare la spesa, è potersi fermare per qualche minuto in un bar del centro a guardare le persone consumare la propria ordinazione. Non posso prendere niente, ma già osservare gli altri mi dà gioia, mi trasmette normalità. Almeno finché qualcosa non mi disturba: una signora profumata che si avvicina a me costringendomi a ripararmi con la mascherina e a spostarmi, una cameriera che pulisce con uno spray il tavolo vicino,  un signore che  si accende una sigaretta. Ed ecco che di colpo la normalità come la mia felicità si spegne costringendomi a scappare come un topo in fuga da un grosso pericolo.

Ogni sei mesi ho la visita di controllo per l'invalidità, come se potessi guarire da un DNA malato!

Ogni sei mesi un medico mi fa visita e mi dice se posso ancora andare avanti a vivere qui o prendere le mie cose e tornare a casa a chiudermi in una scatola mortale.

Se mi chiedessero oggi cos'è la felicità risponderei sicuramente poter lavorare per mantenermi e per non dover dipendere da un medico che non conosce la mia patologia e pensa che per alcuni momenti di normalità possa non avere più diritto all'invalidità. Perché è di è questo che oggi la mia vita è fatta, di piccoli momenti di normalità che possono durare pochi minuti, un'ora, un giorno, ma sempre momenti sono.

Il lato positivo è che non mi arrendo facilmente e non permetto ai giorni no di prendere il sopravvento, grazie anche al mio piccolo cuoricino che è sempre con me... Luke!!!

                                                                                       Sara

Ciao, amici

Dopo molto tempo di silenzio eccomi di nuovo a scrivere su questo blog. 

Innanzi tutto, due notizie sulla mia vita. Vivo ormai a San Candido con mia mamma. La mia salute è migliorata, rispetto a quando vivevo a Calusco d'Adda, anche se devo sempre fare i conti con l'Mcs, Sensibilità Chimica Multipla, malattia alla quale è dedicato questo blog allo scopo di diffonderne la conoscenza.

Con la stretta collaborazione della giornalista, non che carissima amica, Patrizia Piolatto, ho anche scritto e pubblicato il libro La ragazza con gli occhiali di legno (Edizioni Anordest).

Ho avuto molti riscontri positivi da chi lo ha letto: per chi fosse dubbioso lo invito a dare un'occhiata a queste due recensioni

-  http://bit.ly/1VCAMGW

-  http://bit.ly/1r0ud3M

Purtroppo qualcuno mi dice invece che fa fatica a trovarlo e mi chiede indicazioni. Il libro è acquistabile su ordinazione in qualsiasi libreria o su internet

- http://amzn.to/23KjFaB

- http://bit.ly/1NBR9v5

- http://ebay.eu/22OxOhg

Per me è importante che questo libro venga letto da più persone perché non è solo la mia storia ma è la storia di tutti noi, malati e non, in quanto l’Mcs è un campanello d’allarme su dove ci sta portando l'inquinamento.

Quindi invito chi l’ha letto e mi segue su questo blog o su Facebook a passare parola per dare possibilità ad altre persone di venire a conoscenza di questa patologia.

A chi non l’ha letto, dico: non fartelo scappare, con la tua conoscenza potresti aiutare molte persone e magari spingere le autorità affinchè l'Mcs venga riconosciuta a livello nazionale come in tutti gli altri Stati europei e in diversi Paesi extraeuropei

Un grazie a tutti

                                Sara

L'umiliazione

Bronzo, Piermario Sala

Dal libro "La ragazza con gli occhiali di legno" cap. 1

Quando mi sveglio sono le otto. Ho dormito per ben due ore. Mia mamma è ai piedi del letto e vicino ha una grossa valigia. Intuisco che debbano esserci dentro i miei vestiti.

Mi sollevo dal letto con gli strascichi che mi ha lasciato la crisi di questa notte. Il pigiama sa di urina e sudore. È umiliante. Mi dirigo in bagno appoggiandomi a qualsiasi cosa trovi, mentre mia mamma mi sorregge da dietro. Butto pigiama e slip per terra e m’infilo sotto la doccia. Mentre l'acqua scorre portando via tutto il dolore, l’umiliazione, lo sporco che mi sento addosso, mia madre mi parla, dolce ma decisa.

“Ti ho fatto la valigia, finché non starai bene preferisco che ritorni a casa con me e tuo fratello.”

Vorrei replicare, ma dopo quello che è successo stanotte non mi sento di restare ancora da sola.

Esco dalla doccia e mi avvolgo in un asciugamano. Non so cosa mi faccia stare così male, so solo che ogni tanto mi capitano queste crisi e basta.

Dalla scienza, una nuova speranza

In questi giorni ha catturato la mia attenzione una notizia medica che desidero condividere.  Si tratta del caso di un bambino di sette anni, Michele,  che affetto da allergie multiple, è stato curato da un team dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù con una nuova tecnica innovativa chiamata “immunoadsorbimento IgE”. Si tratta di un lavaggio selettivo del sangue. In pratica si utilizza un macchinario in grado di eliminare dal sangue solo gli anticorpi che scateno le allergie. É il primo caso di allergie al mondo che viene curato con questa tecnica.

Ho letto che il bambino non poteva essere curato con i farmaci tradizionali perché nel suo caso inutili.

Questo avvenimento mi ha fatto molto pensare, anche noi malati di M.C.S. abbiamo grossi problemi di allergie e intolleranze, mi chiedo se una pratica di questo genere possa essere utile anche per noi.

La scienza fa passi da gigante e sono felice per questo bambino. Ammiro inoltre quelle persone straordinarie che non si arrendono davanti a difficoltà anche grandi cercando nuove strade per superarle.

Per  chi ne voglia sapere di più ( http://www.lastampa.it/2015/10/08/scienza/benessere/bimbo-di-anni-salvato-da-gravi-allergie-con-lavaggio-del-sangue-rht4drYHozMdGVsvRBPLOI/pagina.html)

                                                                         Sara  

Ecco il mio Luke

Quando ho perso Perla è stato un dolore straziante, solo chi ha o ha avuto un animale in casa può capire...è a tutti gli effetti un membro della famiglia.

Come me ho constatato che la pensano moltissime persone che ho avuto modo di incontrare per le vie di San Candido quando in cerca di un po’ di affetto andavo ad accarezzare i loro amici a quattro zampe.

Sono arrivata alla conclusione che chi possiede un animale abbia una marcia in più.

Credo che anche Marco ora cominci a capire perché i cani siano considerati i migliori amici dell’uomo. É stato lui infatti a regalarmi Luke, un piccolo maschietto di chihuahua di cinque mesi. So che gli è costato fatica e sacrificio regalarmelo... soprattutto perché non è mai stato favorevole ad avere animali in casa.

Quando me l'ha portato ero emozionata e al settimo cielo, è affettuoso, vivace, curioso. Quando lo guardo, o lo sento muoversi, o fare i suoi versetti il mio cuore sorride.

Dire che adoro il mio piccolo Luke è poco, adoro averlo vicino a me, adoro tenerlo in braccio, adoro quando mi guarda e quando, stanco di stare nella cuccia, mi sveglia al mattino.

Ho avuto dei problemi personali in questi ultimi giorni eppure con lui vicino non riesco a non essere felice, mi regala gioia e voglia di vivere. Lui è un piccolo esserino che ha preso un posto speciale nella  mia vita.

Anche questa volta Marco si è superato, quando fa qualcosa per me cerca sempre di darmi il meglio  e lo apprezzo molto per questo, sa sostenermi ed esserci nei momenti in cui mi sento persa e ho bisogno di lui: è bello  avere una persona al proprio fianco su cui fare sempre affidamento.

Grazie Marco di esserci... ti amo tanto!!!

                                        Sara