Ci risentiamo nel 2015

Si continua a parlare di MCS

Questa settimana la “penna” l’ho ancora in mano io in quanto Sara non si è ripresa del tutto. Nei giorni scorsi hanno asfaltato la strada vicino a casa sua e anche questo potrebbe essere la causa dei suoi malesseri.

Le novità sono due: è uscito l’articolo su Natural Style, per il quale ringraziamo la giornalista Anna Tagliacarne e la redazione, e il contatto di una nuova amica, Donata. Anche lei malata di Mcs, ci ha conosciuto tramite il libro e ci ha mandato copia della lettera che ha inviato alla Regione Lombardia e a Ecp Cittadinanzattiva (v. sotto). Ricordiamo nel frattempo la raccolta firme di Albina Alghisi  di cui abbiamo parlato nel post del 26 maggio scorso.

Patrizia

 Regione Lombardia,

D. G. Sanità

Piazza Lombardia, 1 – 20124 Milano

Epc Cittadinanzattiva TRIBUNALE per i diritti del malato

Via Rivoli, 4 – 20121 Milano

 Oggetto: RICHIESTA DI SPIEGAZIONI

Chiedo formale risposta ai sensi della legge 241/90 entro 30 gg dalla presente del perché la grave patologia della MCS, compresa nelle Malattie Rare, della quale io e molte altre persone a Milano e dintorni, siamo purtroppo affette

NON SIA RICONOSCIUTA DALLA REGIONE LOMBARDIA

mentre è riconosciuta dalla Regione Lazio con legge regionale n. 4 del 28 aprile 2006, art. 155, che ha riconosciuto la MCS come patologia rara e ha istituito un centro di riferimento all’Ospedale San Camillo di Roma.

 L’MCS è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’O.M.d.S. (WHO) ICD-10 sotto il Codice T78.4, che rende le persone intolleranti a moltissime sostanze di uso comune. Chi ne è colpito è costretto a evitare progressivamente il contatto con una serie sempre maggiore di elementi.

                                        CHIEDO:

 L’immediato riconoscimento da parte della Regione Lombardia della malattia rara MCS e l’istituzione, presso un ospedale di Milano, di un centro di riferimento per non sentirci abbandonati dalle Istituzioni.

 Vi ringrazio di cuore della risposta, che spero positiva.

In attesa che Sara si riprenda

Sì, sono giorni non buoni questi per Sara. Le tre presentazioni del libro alle quali ha partecipato avevano già influito negativamente sulla sua salute. Inoltre è bastata una riparazione alle tapparelle di casa con l’uso probabilmente di qualche prodotto chimico (anche se applicato all’esterno dell’abitazione),  per provocarle vomito, forti dolori di testa e l’infiammazione del trigemino con conseguente gonfiore del viso.

Ora sta cominciando a stare meglio e promette che, appena si sentirà in grado, risponderà alle numerose mail e messaggi che ha ricevuto. Si scusa e chiede un po’ di pazienza.

Nel frattempo abbiano ricevuto lusinghieri apprezzamenti da parte di chi ha letto il nostro libro e sappiamo anche che alcuni lo useranno come regalo di Natale. Questo ci fa sentire orgogliose e ringraziamo di cuore tutti.

Personalmente, invece, mi sto preparando alla prossima presentazione del libro che avverrà ad Albenga il 12 dicembre: la prima volta senza Sara che sarà però presente in un video.

                                                             Buona lettura a tutti.

Patrizia