Io sono positiva ma, a volte, che fatica!

Il soggiorno a San Candido procede bene. Ho preso la residenza da qualche mese e spero che il trasferimento diventi definitivo. Mio fratello sta ancora cercando lavoro in Val Pusteria, è ormai qualche mese che mandiamo in giro il suo curriculum, ma per ora non è saltato fuori ancora niente, spero sempre in un intervento divino. Anche Marco sta cominciando a guardarsi in giro.

Il mese prossimo ho la visita per il rinnovo dell'invalidità e sono un po’ preoccupata, ho sempre paura che qualcosa possa andare storto. Essendo la M.C.S. una malattia genetica non capisco il rinnovo ma va bene lo stesso.

Sono migliorata da quando abitavo a Calusco ma non così tanto da poter stare da sola, necessito ancora di un’assistenza continua e tante situazioni incerte mi mandano in crisi. Ho paura perché vorrei avere qualche certezza. Senza il rinnovo dell'invalidità e l'accompagnamento non potrei continuare a vivere qui nonostante l'aiuto del comune di Calusco. Non sono in grado di lavorare è questo lo trovo frustrante. Cerco di sorridere e fare finta di niente, voglio continuare ad avere un atteggiamento positivo e credere che tutto andrà bene.

Ciò che mi rende felice è che ho passato dei giorni meravigliosi in compagnia di Alex e di Marco che sono venuti qualche giorno a farmi compagnia nel periodo delle feste pasquali.

Ed è a questo che penserò in questi giorni per sorridere a chi mi sta accanto

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                                                      Sara

Mcs, questa sconosciuta!

Dopo giorni di mal di testa e vomito, finalmente ora mi sento meglio.

A volte mi chiedo a cosa siano dovuti questi malesseri, poi mi guardo intorno e scopro che c'è sempre una ragione. Questa volta, probabilmente, è per via di alcuni lavori che hanno fatto in una casa vicina alla mia. Purtroppo non sempre le persone capiscono la gravità di questa patologia, pensano che se non avvisano dicendo prima le cose che devono fare, come imbiancare, ristrutturare o cose simili, noi non ce ne accorgiamo. In realtà oltre che stare male ci mettono anche in condizione di non poterci proteggere correndo ai ripari.

Ecco perché ho sempre chiesto gentilmente ai miei vicini di avvisarmi prima di fare determinati lavori, forse la prendono come un'intromissione nelle loro vite, io chiedo solo di mettermi in condizione di proteggere la mia. Se l’avessi saputo prima, infatti, avrei cercato di stare lontano da casa il più possibile con passeggiate o altro.

Le conseguenze che mi porto ancora addosso infatti sono debolezza, stanchezza, difficoltà a digerire, sangue nelle urine e forti dolori. Questi sintomi in genere mi durano una settimana, dieci giorni.

Voglio concludere, comunque, con un pensiero positivo: chissà mai che a furia di battere il chiodo... 

Nel frattempo, insieme a Patrizia, auguro di cuore a tutti una Buona Pasqua!

Sara

Grazie al Rotary Club Merate Brianza

Grazie al Rotary Club Merate per l'invito alla loro riunione di giovedì scorso durante la quale ho raccontato la storia di Sara e presentato il nostro libro.
Grazie per il loro interesse, l'attenzione e la cordialità e l'affettuoso saluto che hanno rivolto a Sara contattata telefonicamente.

Patrizia e Sara

Cuoca per necessità e... virtù

Quando mi è stata diagnosticata l’M.C.S. ho pensato che niente sarebbe stato più lo stesso. E infatti è stato così, dalle piccole abitudini quotidiane alle cose più importanti.

Fra tutte c’è anche l’alimentazione.  Mi sono resa conto che avrei  dovuto rinunciare al gusto e ai sapori, che non avrei più potuto mangiare un pasticcino o prelibatezze tradizionali come un panettone.

Mi era stato tolto anche questo piacere della vita, ma non mi importava, volevo solo stare bene. 

Tolleravo due, massimo tre alimenti ed esclusivamente biologici.

In questo ultimo anno, vivendo a San Candido, sto piano piano reintroducendo alcuni cibi.  Ho ancora molta strada da fare e mi capita spesso di fare due passi avanti e uno indietro... ma non mi perdo d'animo perché l'importante è sempre avanzare.

E' vero che ormai si riescono a trovare molte cose biologiche ma anche in quel caso devo leggere attentamente gli ingredienti in quanto non sempre biologico è sinonimo di sano e questo devo dire che purtroppo l'ho imparato a mie spese.

Così, con grande spirito di inventiva, ho deciso di fare tutto con le mie mani.

Prendo spunto da libri ed internet ma poi faccio le mie piccole modifiche, le studio, le combino fino a farle mie. Ne vado molto fiera. Mi emoziona cucinare, mi rende felice, riaccende la mia vena creativa.

Ho fatto di necessità virtù...

Sono molto gelosa delle mie ricette ma nella vita bisogna imparare a condividere ed è per questo che ogni tanto le scriverò sulla nostra pagina di facebook

https://www.facebook.com/pages/La-ragazza-con-gli-occhiali-di-legno/752565621464661?fref=ts

Spero possa servire a qualcuno

                                             Sara

Grazie al Rotaract Club Bergamo Città Alta

https://rotaractbgalta.wordpress.com/2015/03/04/lamore-manda-avanti-il-mondo/

Su "Donna Moderna" uno spazio dedicato a noi

Sul numero di Donna Moderna uscito il 25 febbraio e in edicola fino al 3 marzo siamo presenti anche noi.

Colgo l'occasione per ringraziare la giornalista Laura Badaracchi per il delizioso articolo che ha scritto.

Ringrazio inoltre il fotografo Stefano Dal Pozzolo per il bellissimo scatto in mezzo alla natura.

E naturalmente un speciale ringraziamento va a Donna Moderna per lo spazio che ci ha dedicato. 

Tutto questo mi dà la possibilità di far conoscere  e parlare della M.C.S. (Sensibilità Chimica Multipla) la malattia di cui soffro.

Un enorme Grazie!!!!!

                                   Sara

Prima e dopo San Candido

Solo chi mi ha conosciuto prima di trasferirmi a San Candido e mi vede ora capisce realmente quanto sia stato benefico questo posto per me e quanto sia stato opportuno il consiglio medico che mi ha spinto a fare questa scelta.

Per molto tempo sono stata considerata da vari specialisti una pluri-allergica in quanto il mio corpo reagiva a molte sostanze; solo in seguito, attraverso vari esami e consulti medici, le allergie sono risultate solo due (miceti, parafenilendiamina) mentre è stata invece diagnosticata l’M.C.S., Sensibilità Chimica Multipla. È questa alterazione del Dna che fa reagire il mio corpo in modo così esagerato a molteplici agenti chimici in quanto non riesce a depurarsi come normalmente succede alle persone sane.

Solo i medici che era a conoscenza di questa, purtroppo ancora troppo sconosciuta, malattia mi dissero che la mia era una classica M.C.S. conclamata, me la diagnosticavano ancora prima di avere tutti gli esami in mano perché in effetti ne avevo tutti i sintomi. Altro che pluri-allergia! Nel frattempo però ero già arrivata ad uno stadio avanzato della malattia che ha messo in pericolo la mia vita.

È stato questo che mi ha spinto a raccontare la mia storia. Vorrei che coloro che si trovano nelle mie stesse condizioni non debbano fare il lungo percorso che ho fatto io per arrivare a una giusta diagnosi.

Oggi pensavo proprio a questo, perché mi è capitato di incontrare persone che partono da un altro punto di vista facendo a gara su chi sta peggio, che sentono la necessità di sparlare di altri per esaltare se stessi. Io penso che il male torni sempre al mittente e che nella vita casomai sarebbe più opportuno fare gare di solidarietà, amore e pace.

Ed è proprio su queste riflessioni che il mio pensiero va a Irmi, Claudia, Bruna e Dina che ringrazio di cuore per la loro bontà d'animo: loro sono come un raggio di sole che ti scalda in una giornata fredda.

                                         Sara