sabato 28 febbraio 2015

Su "Donna Moderna" uno spazio dedicato a noi

Sul numero di Donna Moderna uscito il 25 febbraio e in edicola fino al 3 marzo siamo presenti anche noi.
Colgo l'occasione per ringraziare la giornalista Laura Badaracchi per il delizioso articolo che ha scritto.
Ringrazio inoltre il fotografo Stefano Dal Pozzolo per il bellissimo scatto in mezzo alla natura.
E naturalmente un speciale ringraziamento va a Donna Moderna per lo spazio che ci ha dedicato. 
Tutto questo mi dà la possibilità di far conoscere  e parlare della M.C.S. (Sensibilità Chimica Multipla) la malattia di cui soffro.
Un enorme Grazie!!!!!

                                   Sara

lunedì 23 febbraio 2015

Prima e dopo San Candido

Solo chi mi ha conosciuto prima di trasferirmi a San Candido e mi vede ora capisce realmente quanto sia stato benefico questo posto per me e quanto sia stato opportuno il consiglio medico che mi ha spinto a fare questa scelta.
Per molto tempo sono stata considerata da vari specialisti una pluri-allergica in quanto il mio corpo reagiva a molte sostanze; solo in seguito, attraverso vari esami e consulti medici, le allergie sono risultate solo due (miceti, parafenilendiamina) mentre è stata invece diagnosticata l’M.C.S., Sensibilità Chimica Multipla. È questa alterazione del Dna che fa reagire il mio corpo in modo così esagerato a molteplici agenti chimici in quanto non riesce a depurarsi come normalmente succede alle persone sane.
Solo i medici che era a conoscenza di questa, purtroppo ancora troppo sconosciuta, malattia mi dissero che la mia era una classica M.C.S. conclamata, me la diagnosticavano ancora prima di avere tutti gli esami in mano perché in effetti ne avevo tutti i sintomi. Altro che pluri-allergia! Nel frattempo però ero già arrivata ad uno stadio avanzato della malattia che ha messo in pericolo la mia vita.
È stato questo che mi ha spinto a raccontare la mia storia. Vorrei che coloro che si trovano nelle mie stesse condizioni non debbano fare il lungo percorso che ho fatto io per arrivare a una giusta diagnosi.
Oggi pensavo proprio a questo, perché mi è capitato di incontrare persone che partono da un altro punto di vista facendo a gara su chi sta peggio, che sentono la necessità di sparlare di altri per esaltare se stessi. Io penso che il male torni sempre al mittente e che nella vita casomai sarebbe più opportuno fare gare di solidarietà, amore e pace.
Ed è proprio su queste riflessioni che il mio pensiero va a Irmi, Claudia, Bruna e Dina che ringrazio di cuore per la loro bontà d'animo: loro sono come un raggio di sole che ti scalda in una giornata fredda.

                                         Sara

lunedì 16 febbraio 2015

È l'amore che manda avanti il mondo...

Alcuni giorni fa si è festeggiato San Valentino, il santo degli innamorati.
Quando penso a questa ricorrenza mi vengono in mente le persone che amo.
Penso a Marco, a mio fratello, ma ho in mente anche le persone che purtroppo non ci sono più come mio padre, mia nonna e mio nonno.
A volte non ci rendiamo conto di quanto siamo fortunati ad avere le persone che amiamo al nostro fianco, pensiamo che ci sia sempre tempo per stare in loro compagnia, diamo per scontato quell'abbraccio che ora non abbiamo tempo di dare così che lo rimandiamo a dopo. Ma a volte quel dopo non c'è e questo non dovremmo mai dimenticarlo.
Sara con il nonno, la sorella Emanuela e il fratello Alex
Per quanto riguarda la mia salute, come ha scritto Patrizia nei post precedenti, ultimamente non sono stata molto bene a causa dei denti. A dire il vero tutto è cominciato da quando ho fatto le presentazioni del libro a novembre, sono stata troppo imprudente venendo a contatto con parecchie persone e sono stata in ambienti non idonei alla mia malattia.
Mi si è infiammato il trigemino che a sua volta ha infiammato le gengive andando ad infiammare due nervi dentali, prima un molare inferiore che mi ha fatto penare per quasi tre settimane, il male è stato veramente allucinante, non ho chiuso occhio per giorni dal dolore. Dopo una breve pausa di sollievo, ha cominciato a farmi male un canino sotto al quale si è formato un ascesso che mi ha letteralmente cambiato i connotati del volto. Sono stata ko per altre due settimane. Ora spero di riprendermi, la M.C.S. non ti permette di dimenticarti di lei, e se pur vivo un ambiente più salubre devo comunque stare attenta.
Ringrazio mia mamma che mi ha curato e mi è stata tanto vicina in questi brutti momenti. Un ringraziamento speciale va anche alla dottoressa Barreca e al professor Genovesi che come sempre si sono resi disponibili aiutandomi a risolvere il problema.
Ringrazio anche Marco che per San Valentino è riuscito a ritagliarsi un po' di tempo da dividere con me.
Grazie anche a chi ha continuato a seguirci sul blog nonostante la mia lunga assenza.
È  l'amore che manda avanti il mondo...

                                                              Sara  

giovedì 5 febbraio 2015

Sara in standby

Chi ci segue da un po' di tempo sa che i nostri silenzi spesso hanno lo stesso significato. Questa vola a fermare Sara è un brutto ascesso al dente. Già le settimane scorse aveva avuto un'infezione ad un dente che più o meno era riuscita a risolvere con l'applicazione di fette di patata sul volto e con una speciale penna del sistema QRS-101, lo stesso del "tappetino" che usa per poter accedere al computer e ripararsi dalle onde elettromagnetiche.
Successivamente si è formato un grosso ascesso sotto un altro dente con febbre e dolori forti. Non sapendo più che fare si è rivolta al prof . Genovesi che le ha prescritto un antibiotico naturale che lei è riuscita ad assumere.
L'ascesso è scoppiato - con l'aiuto di una pinzetta, sottolinea Sara - la febbre è calata e sembra ora che il peggio sia passato.
In questo periodo quindi niente computer e cellulare solo quando non può farne a meno.
Ora anche la neve potrà contribuire a rendere l'ambiente più salubre e di conseguenza migliorare la salute di Sara in generale. Noi glielo auguriamo.
Lei come al solito non si demoralizza ma è già pronta a tornare in pista. "Piano piano... - dice - passerà".

Patrizia

domenica 18 gennaio 2015

La risoluzione di Roma sulla Mcs

Comunicato Stampa – Roma, 17 gennaio 2015
Si è tenuto il 15 il 16 Gennaio 2015 a Roma nella Sala del Refettorio, Palazzo San Macuto, Camera dei Deputati (Via del Seminario 76) il convegno internazionale “Sensibilità Chimica Multipla (MCS): terapie e prevenzione” organizzato dall’Associazione Malattie da Intossicazione Chimica e/o Ambientale (AMICA). L’evento ha ricevuto l’Adesione del Presidente della Repubblica Italiana, il Patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, della Camera dei Deputati, del Ministero dell’Ambiente e della Tutela del Territorio e del Mare, del Ministero della Salute, della Regione Lazio e di Roma Capitale.
A conclusione del convegno i ricercatori hanno prodotto una risoluzione che fa il punto sulle conoscenze scientifiche sulla MCS. Si tratta di una malattia organica che comporta la sensibilità a sostanze chimiche in quantità molto basse che non sono considerate tossiche per la media della popolazione. E’ una malattia organica, multi-organo che presenta una serie di complicazioni come infiammazione cronica, stress ossidativo e problemi neurologici e immunitari.
I medici intervenuti al convegno hanno presentato diversi approcci clinici, ma soprattutto hanno concordato che, in assenza di studi risolutivi sull’efficacia delle terapie, è necessario un approccio curativo integrato come quello adottato dal Dipartimento di Salute Pubblica della Regione di Halifax nel Canada. La responsabile dell’ospedale di Halifax, la Dott.ssa Tara Sampalli ha descritto in che modo il paziente con MCS venga preso in cura da un team di specialisti i quali sono impegnati a riportare ad una vita quanto più normale possibile il malato, aiutandolo in ogni aspetto, come la gestione del rapporto con il medico di base, con il datore di lavoro per l’identificazione di un’ adeguata sistemazione lavorativa e, se necessario, con l’assistenza sociale per trovare una soluzione abitativa. In questo modo si è visto che c’è un enorme risparmio di risorse economiche per il Sistema Sanitario.
Il Prof. Martin Pall, professore emerito della Washington State University ha descritto il suo modello biochimico di interpretazione della MCS che comporta un’iper-eccitazione del sistema nervoso centrale a seguito di un aumento dello stress ossidativo. Il suo modello è coerente sia con le scoperte della Dott.ssa Chiara De Luca, ricercatrice biochimica, che ha osservato la carenza di enzimi specifici nei pazienti con MCS, sia con gli studi basati su SPECT dei due ricercatori italiani dell’Università Tor Vergata di Roma, il Prof. M. Alessandrini e il Dott. A. Micarelli, che hanno scoperto l’attivazione di alcune aree specifiche del cervello a seguito di test di provocazione nei pazienti con MCS rispetto ai controlli.
La Risoluzione di Roma sulla Sensibilità Chimica Multipla ricorda che, secondo l’Istituto Robert Koch di Berlino (2002), la qualità della vita delle persone con MCS è inferiore a quella di chi è affetto da malattia cardiovascolare grave, ma i fondi per il trattamento della MCS sono trascurabili rispetto a quelli destinati alla malattia cardiovascolare. I dati sulla malattia sono allarmanti dal momento che questa colpisce tra il 3 e il 9% della popolazione, soprattutto le donne, ma mancano dati ufficiali italiani.
Il Dott. Fiorenzo Marinelli dell’Istituto di Genetica Molecolare del CNR di Bologna, inoltre, ha denunciato che molti pazienti con MCS lamentano anche sintomi di Elettrosensibilità con reazioni ai campi elettromagnetici di alta e bassa frequenza presenti nella vita quotidiana, come telefoni cellulari, tablet, computer, reti Wi-Fi, elettrodomestici, tv, ecc.. I meccanismi di questa interazione devono essere approfonditi, ma si può supporre che siano coinvolti effetti non termici dei campi elettromagnetici che interagiscono con la corretta funzionalità cellulare così come l’apertura della barriera ematoencefalica indotta dalla radiofrequenza che potrebbe favorire l’ingresso nel cervello di composti tossici.
“In occasione di questo convegno siamo stati contattati da diversi parlamentari che ci hanno chiesto un incontro, ha dichiarato la Dott.ssa Francesca Romana Orlando, giornalista esperta di divulgazione scientifica e Vice Presidente di A.M.I.C.A., e siamo convinti che con questa risoluzione potremo incoraggiare le istituzioni ad aggiornarsi sulle ultime scoperte scientifiche per dare una risposta concreta ai bisogni dei malati, che non sono esclusivamente di cure mediche, ma anche di tutela dei diritti fondamentali, come il diritto ad un luogo di lavoro bonificato e, almeno nei casi più gravi e invalidanti, ad un alloggio sicuro lontano da fonti inquinanti”.

(http://www.infoamica.it/risoluzione-di-roma/) 

lunedì 15 dicembre 2014

Si continua a parlare di MCS

Questa settimana la “penna” l’ho ancora in mano io in quanto Sara non si è ripresa del tutto. Nei giorni scorsi hanno asfaltato la strada vicino a casa sua e anche questo potrebbe essere la causa dei suoi malesseri.
Le novità sono due: è uscito l’articolo su Natural Style, per il quale ringraziamo la giornalista Anna Tagliacarne e la redazione, e il contatto di una nuova amica, Donata. Anche lei malata di Mcs, ci ha conosciuto tramite il libro e ci ha mandato copia della lettera che ha inviato alla Regione Lombardia e a Ecp Cittadinanzattiva (v. sotto). Ricordiamo nel frattempo la raccolta firme di Albina Alghisi  di cui abbiamo parlato nel post del 26 maggio scorso.
Patrizia

 Regione Lombardia,
D. G. Sanità
Piazza Lombardia, 1 – 20124 Milano

Epc Cittadinanzattiva TRIBUNALE per i diritti del malato
Via Rivoli, 4 – 20121 Milano

 Oggetto: RICHIESTA DI SPIEGAZIONI

Chiedo formale risposta ai sensi della legge 241/90 entro 30 gg dalla presente del perché la grave patologia della MCS, compresa nelle Malattie Rare, della quale io e molte altre persone a Milano e dintorni, siamo purtroppo affette

NON SIA RICONOSCIUTA DALLA REGIONE LOMBARDIA

mentre è riconosciuta dalla Regione Lazio con legge regionale n. 4 del 28 aprile 2006, art. 155, che ha riconosciuto la MCS come patologia rara e ha istituito un centro di riferimento all’Ospedale San Camillo di Roma.
 L’MCS è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’O.M.d.S. (WHO) ICD-10 sotto il Codice T78.4, che rende le persone intolleranti a moltissime sostanze di uso comune. Chi ne è colpito è costretto a evitare progressivamente il contatto con una serie sempre maggiore di elementi.
                                        CHIEDO:
 L’immediato riconoscimento da parte della Regione Lombardia della malattia rara MCS e l’istituzione, presso un ospedale di Milano, di un centro di riferimento per non sentirci abbandonati dalle Istituzioni.
 Vi ringrazio di cuore della risposta, che spero positiva.