Auguri

Pochi giorni fa, il 25 maggio è stato il compleanno di mio fratello Alessandro, il 28 maggio invece è il mio.

Alex e Sara... qualche"settimana" fa

Abbiamo sempre festeggiato il doppio anniversario insieme fin da quando eravamo piccoli. Quando stavo bene avviavo i preparativi a inizio mese, per me era una gioia tutti gli anni, sceglievo con cura chi invitare, il tema della festa, cosa cucinare… Dopo il Natale è in assoluto la mia festa preferita.

Ora è tutto diverso, se non fosse per le persone che mi stanno vicino, quest'anno non lo avrei festeggiato, avrei chiuso le tapparelle, spento il telefono e infilata fino alle orecchie sotto il piumone.

Ultimamente sono successe delle cose che mi hanno lasciato un po’ così.

Sono infatti tre settimane che sto malissimo fisicamente e in quest'ultima anche psicologicamente rendendo il tutto ancora più difficile.

Una persona molto vicino che amo e che ho sempre stimato mi ha veramente deluso, mi sono accorta che il suo unico pensiero è esclusivamente per se stessa.

Grazie a Katia, che telefonicamente mi ha tenuto compagnia quasi tutte le sere, a mio fratello che mi insegna (o almeno ci prova) a non prendermela e a Marco che oltre che la mia dolce meta è anche il mio miglior amico (senza di lui mi sentirei persa),sono riuscita a ritrovare un minimo di  equilibrio e serenità che mi aiutano in molti casi a sopportare il dolore fisico.

Molte persone ultimamente mi hanno chiesto come sto e come va con Marco, rispondendo alla prima posso dire che non va tanto bene, ma sono stata anche peggio, e con Marco va tutto benissimo, per ora mi sopporta ancora, naturalmente scherzo, ti amo tanto Marco!!!

Voglio concludere augurando un buon compleanno ad Alessandro, un buon compleanno a me e un buon non compleanno a tutti voi...

                                                        Sara

Per Alberto un marito, un padre, un amico e un uomo esemplare

Non posso parlare di me senza ricordare le persone che amo.

Te ne sei andato in silenzio senza fare rumore, lasciando un vuoto impossibile da colmare.

Ho cercato di fingere che non fosse mai successo, ma tutte le sere prima di  andare a letto e le mattina appena sveglia un pensiero fisso entrava in me facendo lacrimare il mio cuore.

Sei stato per me una persona speciale, unica, insostituibile, i tuoi insegnamenti mi accompagneranno per sempre.

Ti ho sempre considerato un secondo padre, tu ai miei occhi raffiguravi la bontà fatta uomo.

Hai sempre aiutato me e la mia famiglia nei momenti di difficoltà senza chiedere in cambio niente.

La tua perdita mi ha lasciato un segno nel profondo, un segno che ricorderò sempre con amore e affetto.

La malattia purtroppo non mi ha permesso di accompagnarti nel tuo ultimo viaggio, come non mi ha permesso di stare vicino a te e Aurora nei tuoi ultimi giorni come avrei voluto.

Sono grata di aver avuto la fortuna di conoscerti.

Grazie per tutto Alberto ti abbraccio dal profondo del mio cuore

                                                              Sara

Nell'attesa del libro

Manca proprio poco alla fine del libro che stiamo scrivendo, ma in questi ultimi mesi la stesura degli ultimi capitoli ha avuto uno stop per vari motivi, in particolare quello relativo alla salute di Sara. Ma… “ce la faremo” ci diciamo sempre, determinate più che mai.

Nell’attesa, pubblichiamo un breve brano di quanto giù scritto.

“Ricordo che all’età di 24 anni, avevo un paio di denti da togliere e da ricostruire. Mi sono rivolta a non so quanti dentisti, ma appena facevo vedere il mio bel cartellino delle allergie tutti mi davano il benservito consigliandomi altri colleghi. Insomma facevano lo scaricabarile l'uno con l'altro.

Finché non mi sono rivolta a un ospedale stomatologico, i cui medici quando mi videro si misero le mani nei capelli ma, dato che era un ospedale pubblico, non poterono fare come gli altri e mandarmi altrove.

Decisero di estrarmi i denti in anestesia totale, in una camera operatoria, pronta all'occorrenza in caso di complicazioni.

…

Quando mi risvegliai, mi ritrovai circondata da medici e infermieri. Una di questi, lo ricordo come fosse ieri, continuava a ripetere: “Non si sveglia… non si sveglia...”

Appresi poi che era più di mezz'ora che cercavano disperatamente di farmi riprendere conoscenza.

Mi dissero anche che c'erano stati dei problemi e che non avevano potuto testare su di me gli anestetici locali, come si erano ripromessi di fare prima dell’intervento, perché troppo pericoloso.

Quella fu l'ultima volta che qualcuno intervenne sulla mia dentatura.”

Sabato vi aspettiamo a Calusco

Quando mi sono aggravata, tre anni fa, è stato un dolore chiudere il mio salone da parrucchiera  e buttare all'aria i sogni di una vita.

Ora è tutto trasformato e ho nuove e diverse prospettive.

Ma come al solito, quando pensi che tutto sia perduto, qualcosa di straordinario accade e ti fa comprendere che tutto nella vita è possibile.

Mia sorella Emanuela ha ritirato il mio ex negozio, l'ha ristrutturato e modernizzato, ormai è diventato irriconoscibile, ora si chiama Tiffany Acconciature .

Sabato 11 maggio alle ore 17 siete tutti invitati all'inaugurazione che si terrà in viale Rimembranze 68 Calusco d'Adda (Bg).

Per me è un grande sollievo e conforto sapere che è andato in mano a una persona a cui voglio molto bene.

Colgo l'occasione per farle i miei più sinceri auguri di una buona riuscita.

Mi sarebbe piaciuto essere presente all'inaugurazione anche solo per una frazione di secondo, ma purtroppo la malattia sta avendo la meglio, la situazione ormai è degenerata al punto che non riesco più né a bere né a mangiare, tutto mi crea intolleranza, e dopo dieci giorni così il mio corpo ormai è stanco e debilitato.

Stasera mi sono resa conto che non riesco a stare in piedi senza barcollare e ogni tanto cadere, ho continui colassi e comincio ad avere pesanti crisi respiratorie.

A volte penso di non farcela, ma poi mi rendo conto che l’affetto delle persone che mi sono vicine è di forte aiuto.

                            

                                                           Sara

M.C.S., un killer da combattere

Non sempre è possibile avere pensieri positivi, soprattutto quando giungono notizie che fanno gelare il sangue, che mettono tristezza e ricordano per l'ennesima volta quanto fragile sia la nostra vita.

Pochi giorni fa su un profilo di Facebook ho trovato il mesto annuncio di una sorella che comunicava la prematura morte del fratello.

Non ho avuto modo di conoscere né l’uno né l'altro, ma le sono molto vicino nel dolore. Anche lui, purtroppo, soffriva di M.C.S. (Sensibilità Multipla Chimica), aveva solo 32 anni, un anno in meno di me. Come potrebbe non toccarmi da vicino questo terribile fatto?

Oltretutto mi ha portato alla mente la storia di Linda, 36 anni, anche lei affetta da M.C.S, scomparsa lo scorso marzo.

Linda in seguito all'assunzione di un antibiotico è morta dopo mesi di agonia, senza la minima assistenza sanitaria. Dicono che in Italia esiste il diritto di cura, ma forse non è così per tutti.

E poi c'è la storia di Rosaria, 52 anni, morta il 18 aprile dopo che le è stato iniettato il liquido di contrasto per una risonanza magnetica. Lei non era affetta da Sensibilità Multipla Chimica, ma era nota per molteplici allergie ai farmaci. Nell'arco di dieci minuti è stata strappata alla vita e ai sui cari.

Non posso fare a meno di avere paura, leggendo queste notizie, un nodo mi stringe la gola e la tristezza mi riempie il cuore.

Posso solo sperare che non mi capiti mai niente, perché altrimenti non saprei cosa fare.

La settimana scorsa mi sono rivolta al Pronto soccorso perché a un improvviso e violento dolore alla parte destra della testa era seguita un’astenia alla parte sinistra del corpo. Ho dovuto lasciare l’ospedale prima di essere visitata perché l'esposizione a sostanze a me nocive mi provocava più danni del problema stesso.

Ho riportato conseguenze fino a pochi giorni fa e non so ancora cosa abbia scatenato il malore iniziale.

Quando sono tornata a casa ho semplicemente pensato che qualsiasi cosa fosse stato non avrei potuto comunque farci niente dato che non posso assumere nessun tipo di farmaco.

La M.C.S. è molto complicata da gestire nel quotidiano, quando si sta tutto sommato abbastanza bene, figuriamoci quando si ha qualche problema che richiede l'intervento sanitario.  I casi citati dicono tutto.

Ribadiamo quindi la necessità di dare il più possibile spazio all’informazione, chissà mai che medici più preparati possano evitare queste sciagure. Ed è per questo che io e Patrizia abbiamo deciso di scrivere la mia storia: se la mia esperienza potrà diffondere una maggiore conoscenza della M.C.S. e aiutare qualcuno, potrò dire che non sto soffrendo invano.

   

                                                                    Sara

Ogni giorno, un altro giorno

In questi giorni le cose non vanno un granché bene, i cibi che riesco a mangiare senza grossi problemi sono solo yogurt, patate e pasta con zucchine e la scorsa settimana, dopo più di un anno, ho dovuto tornare al mio Pronto soccorso di fiducia.

Certo ho sicuramente avuto momenti più neri, ma questi continui e insistenti malesseri mi stanno lentamente mettendo ko.

Mi sento fragile sia emotivamente che fisicamente.

Chi mi vive quotidianamente accanto si ritrova ormai a fare i conti con i miei malumori e i miei malesseri e a volte mi viene da pensare che non possa capire il mio stato d'animo. Poi mi rendo conto che se così non fosse non potrebbe starmi così vicino con tanta pazienza. Mi sento vittima della situazione, anche se razionalmente ritengo di non esserlo fino in fondo.

La voglia di vivere, le persone che mi amano e la prospettiva di un prossimo futuro a San Candido (ormai non molto lontano) mi danno spesso la forza e il coraggio per andare avanti.

Ci sono giorni in cui mi chiedo quando sia successo che la mia vita sia cambiata in modo così improvviso e drastico e non sempre riesco ancora a rendermene conto, mi sembra impossibile non poter più fare cose che dalla maggior parte delle persone sono considerate normali, come mangiare, uscire, vestirsi, lavarsi. Tutto dev'essere fatto con un criterio e

Foto di famiglia

delle regole per salvaguardare la mia vita.

Ciò nonostante provo dentro di me un senso di disagio e imbarazzo a lamentarmi, ho imparato a godermi quello che ho quando ce l'ho e ora ho veramente molto per cui essere contenta e grata nonostante la malattia.

Un saluto particolare questa settimana voglio farlo a mio padre Luigi, il 25 aprile di quest'anno sono cinque anni che è morto. Mi manca e vorrei con tutto il mio cuore che lui sapesse quanto l'ho amato e quanto continuo a farlo ogni singolo giorno della mia vita. Lui mi ha insegnato veramente cosa vuol dire amare una persona in modo incondizionato, che va oltre gli atteggiamenti, le parole e i gesti.

                                                          Sara

Dietro alle nuvole c'è sempre il sole

La salute è sempre più cagionevole, ma finalmente in questi giorni c'è il sole e tutto sembra diverso.

La cosa peggiore di quando si sta male per un lungo periodo è la solitudine, non tanto quella emotiva, non mi posso certo lamentare, so di non essere sola. Ma quella fisica. Le persone che ti amano devono lavorare o hanno comunque impegni inderogabili per cui non possono perdere giornate intere per starti vicino, soprattutto se non sei poi cosi moribondo.

Quando ho forti dolori invece vorrei che il mondo si fermasse, divento per così dire un “cicinino” egoista, ma poi mi passa e capisco che non posso e non devo pretenderlo.

Mentre ero a letto dolorante ho pensato che in camera mia ci vorrebbe un piccolo tavolo, per mangiare e scrivere come un essere umano. Per ora faccio uso di un bellissimo vassoio da letto in legno, mi trovo bene ma ricerco ogni giorno un po’ più di normalità e un tavolo potrebbe contribuire allo scopo.

Ma anche prendere un tavolo è un problema, a parte il lato economico che è abbastanza rilevante soprattutto se sai quello che vuoi, come nel mio caso, ma anche per il materiale, se puzza o ha qualche odore mi toccherà lasciarlo fuori all'aria aperta per qualche settimana oppure molto più probabilmente ricoprirlo con la stagnola.

Non tutti lo sanno ma la stagnola isola molto gli odori.

Mente in questi giorni fatico a mangiare le mie solite cose, non so perché mi è venuta un gran voglia di una grossa e succosa fetta di bacon, ma scarto per il momento l'idea e cerco di trovare l'ottimismo che da qualche giorno avevo smarrito. Giro la testa e ammiro il mio ultimo capolavoro, un puzzle da 3000 pezzi che ho finito da poco, ne sono molto orgogliosa perché non è stato per niente facile, ma ora quando lo guardo non posso far a mento di essere felice perché mi fa pensare a colui che con mille difficoltà ha scelto comunque di vivermi accanto. Tutti sono capaci di stare vicini nei momenti belli, ma è nei momenti difficili che ci si accorge di chi ti ama veramente e chi  invece si rivela essere solo un fuoco di paglia.

                                                                                  Sara