VITA DA TURISTA

La scorsa settimana sono stata in compagnia di mio fratello venuto in vacanza qui a San Candido.

È  stato come tornare ai vecchi tempi quando andavamo in ferie insieme, quando ancora la malattia me lo permetteva.

Stando meglio abbiamo potuto visitare zone per noi ancora sconosciute.

Abbiamo così scoperto vicino a casa dei magnifici posti incantati, immersi nel verde e ricchi di ossigeno e aria pura. Questi luoghi bellissimi sono l'ideale per persone con la mia stessa patologia, procurando la piacevole sensazione di… normalità.

Abbiamo così visitato il castello di Monguelfo che si trova circondato da boschi su una piccola rocca non molto distante dal paese. Si raggiunge dopo un camminata di circa 15 minuti e, una volta raggiunta la meta, si può godere di uno splendido panorama. È adattissimo per chi come me fa fatica a camminare così, con la scusa di ammirare la vista, potevo fermarmi a riposare sulle panchine collocate sulla strada. L'ingresso è a pagamento, anche se è più un contributo simbolico.

Per chi si trova in zona, lo consiglio.

Alex e io abbiamo poi visitato il parco zoologico di Dobbiaco, anch'esso circondato dai monti, nel quale vivono scoiattoli, capre, linci, cinghiali, cervi, daini, procioni (il mio animale preferito) e molti altri. Nel mezzo del parco è presente anche la casetta dove il famoso compositore boemo Gustav Mahler trascorse le vacanze estive dal 1908 al 1910: questi luoghi sono veramente pieni di storia.

Abbiano poi raggiunto il lago di Dobbiaco dove abbiamo potuto vedere dei piccoli anatroccoli con la loro mamma. Piano piano spero di riuscire a raccontarvi un po’ di più di queste bellissime zone.

Vivo qui da un anno e mezzo eppure la Val Pusteria è ancora in grado di regalarmi emozioni fortissime e magiche.

La foto qui pubblicata è stata fatta al castello di Monguelfo o come più comunemente lo chiamano qui Castel Welsperg, altre foto le posterò in questi giorni sulla nostra pagina di facebook "La ragazza con gli occhiali di legno" (https://www.facebook.com/pages/La-ragazza-con-gli-occhiali-di-legno/752565621464661?fref=ts).

Se si nota in me un "leggero" arrotondamento è perché da poco ho inserito l'anguria nella mia dieta e si sa che si diventa ciò che si mangia (regge come scusa?)!

                     

                                                                 Sara   

CROLLO MA NON MOLLO

Nel mese di giugno è arrivato l’ultimo accredito dell'aiuto economico che mi dava il comune di Calusco d'Adda per pagare l'affitto qui a San Candido.

Sono molto preoccupata e ho tanta paura di non farcela, ma non voglio tornare a casa e ricominciare tutto da capo.

Rivolgendomi alle strutture qui in Alto Adige, dove ho spostato la mia residenza, ho avuto la sorpresa di sapere che mi danno meno della metà di quello di cui avrei bisogno per avere una vita dignitosa. La pensione di invalidità e l'assegno di accompagnamento mi bastano a sufficienza per pagare l'affitto.

Da una parte sono fortunata perché c’è  mia mamma ad assistermi, dato che richiedo ancora di un’assistenza costante, e quindi non sono costretta ad affidarmi ad una badante che non saprei certamente come pagare.

Dall'altra parte però il comune dove abito ora dice che essendo la mamma mia convivente (non per sua scelta dato che una casa lei ce l'ha) deve pagare metà dell'affitto, cosa che non può fare. In alternativa dovrei vivere da sola (magari potessi fare quello che possono fare tutti!) allora il comune mi darebbe ciò di cui ho bisogno.

Mia mamma praticamente dovrebbe pagare un affitto che economicamente non può sostenere per restare qua a curarmi. Dalle mie parti si dice cornuta e mazziata.

È difficile fare i conti con una malattia che ti toglie la possibilità di essere indipendente. Dover mendicare per poter mangiare o sentirsi in colpa per aver comprato qualcosa che non è strettamente necessario come una formina per fare i biscotti, una teglia o un paio di calze.

Spero tanto che mio fratello riesca a trovare lavoro qui in Val Pusteria in modo da  potersi trasferire definitivamente e finalmente farcela da soli, anzi faccio un appello: SE QUALCUNO AVESSE BISOGNO DI UN LAVORATORE SERIO E AFFIDABILE IN QUESTE ZONE NON ESITI A CONTATTARMI.

Non mi scoraggio e vado avanti a costo di mangiare solo zucchine, con i chili che ho preso questo inverno un po’ di dieta male non mi fa.  Cerco sempre di vedere il buono in ogni situazione anche se è difficile, la voglia di farcela è troppa per mollare.

Ringrazio quindi l'Associazione Volontari Assistenza Ammalati e Anziani Onlus di Calusco d'Adda che ha deciso di tenere aperta una raccolta fondi per chi volesse aiutarmi. Il conto è intestato a: Volontari Assistenza Ammalati e Anziani Onlus  

IBAN: IT38P0542852720000000051681 - casuale: Progetto Sollievo Sara.

Ringrazio chiunque voglia farlo e anche chi vorrebbe ma non può.

Un grazie di cuore 

                              Sara

Grazie all'FB31st

È da molto tempo che volevo scrivere questo post, ma tra la salute, le preoccupazioni economiche e  la perdita del mio cagnolino, il morale era a terra e ho preferito rimandare.

Ora però mi sembra di aver aspettato anche troppo.

Qualche mese fa Sara, omonima amica nonché compagna di sventura in quanto colpita dalla mia  stessa patologia, mi disse che aveva scritto alla Feb31st, l'azienda che mi aveva regalato un po’ di tempo fa dei fantastici occhiali da sole in legno (http://www.sara-pat.blogspot.it/2012/10/una-bella-storia.html).

Sara con i nuovi occhiali da sole della Fb31st

Mi ringraziò per  averle fatto conoscere un’azienda così seria e disponibile nei nostri confronti.  Infatti prima di venderle il prodotto le hanno inviato a casa un campione per darle la possibilità di provarlo.

Non capita spesso che le persone comprendano che noi malati di M.C.S. siamo così delicate ma anche differenti l'una dall'altra che dobbiamo stare molto attente a quello con cui veniamo a contatto e sostanze ritenute innocue per la maggior parte delle persone a noi possono seriamente nuocere. Gli occhiali le sono andati benissimo, mi ha anche mandato delle foto e devo dire che le stanno veramente bene, beh essendo anche una bella ragazza non poteva essere altrimenti.

Ero così contenta della Feb31st che ho pensato di mandare anch'io un messaggio per ringraziare tutto lo staff della loro professionalità e cortesia. La loro risposta però mi ha lasciato commossa e senza parole....”è da un po' che hai lo stesso modello di occhiali. Che ne dici di fartene un altro?”....

Senza parole ma non senza reazione, dato che credo di aver scelto dal catalogo online (http://www.feb31st.it/portfolio-type/collection-sole-donna/) il nuovo paio di occhiali in meno di due minuti.

Sono molto grata per ciò che è successo, anche perché quando mi sono arrivati gli occhiali ero veramente giù e questo gesto mi ha aiutato a non perdere la speranza e a non lasciarmi andare. Grazie!!!! Siete veramente delle persone splendide.

                                                                                   Sara

E' tornato il sole

È da poco passato il mio compleanno e per l'occasione ho potuto trascorrere qualche giorno in compagnia di mio fratello e del mio fidanzato.

Che dire... le cose hanno cominciato a migliorare.

Proprio in questi giorni ho ricevuto la lettera dall'Azienda sanitaria dell’Alto Adige con la quale mi è stata data comunicazione del rinnovo della pensione di invalidità  e dell'assegno di accompagnamento per M.C.S.

Posso tirare un sospiro di sollievo fino al prossimo rinnovo.

Per la mia festa ho ricevuto dei regali bellissimi! Mio fratello mi ha regalato un pc portatile, Marco un cagnolino che arriverà prossimamente, in quanto ora è ancora troppo piccolo.

La natura mi ha omaggiato di una piccola colombella, che con l’aiuto di un’amica speciale, Natalie, abbiamo salvato da una fine funesta. Ora sta bene e finché non si rimetterà passerà qualche settimana in una gabbietta sul mio balcone. Non avrà modo di sentirsi sola dato che Gigi, il mio gatto, la “sorveglia con amore" giorno e notte.

A volte perdo di vista anch'io le cose importanti e mi lascio abbattere, se pur per brevi periodi.

La vita continua a sorridermi e io cerco di risponderle allo stesso modo; la salute è ballerina ma l'Amore che mi circonda è sempre presente e costante ed è lì che mi rifugio quando le cose non vanno bene.

Ringrazierò sempre per questo dono prezioso che la vita mi ha fatto! Grazie a tutte le persone che mi sono state vicine nei momenti tristi! E ringrazio ancora tutti per gli auguri!

Un saluto di cuore

                                   Sara 

Ciao, piccola Perla

La mia piccola e dolce cagnolina Perla purtroppo dopo 16 anni passati insieme se ne è andata. Il dolore che ha lasciato dentro di me è immenso.  So che non potevo chiederle di più, era anziana, faceva fatica a vedere e da qualche tempo anche a sentire. Mi manca tantissimo. Solo chi ha avuto o ha un animale vicino può capire il dolore e il vuoto che lasciano i nostri piccoli e fedeli amici quando se ne vanno...

Ovunque tu sia ti voglio bene Perla, sei nel mio cuore sempre.

Grazie per questi sedici anni passati insieme... sei stata un dono prezioso.

Ora vorrei solo che questo brutto e triste periodo finisca.

Maggio è da sempre stato il mio mese preferito.

Per me è simbolo di rinascita e cambiamento.

Mi guardo intorno e le meraviglie che la natura mi offre sono un dono prezioso.

Il sole illumina i monti e con il suo calore fa sciogliere gli ultimi residui di neve che ancora ci sono. Gli uccellini che cantano, le paperelle appena nate che gironzolano nel fiume, il verde dei prati, gli alberi in fiore.

Mi sforzo di vedere comunque il bello, ma la verità è che mi sento chiusa in una bolla ovattata. In più questo mese ho il rinnovo dell'accompagnamento e dell'invalidità e sono molto preoccupata anche per questo.

So di averne diritto, non sono indipendente, ho sempre bisogno di qualcuno che mi aiuti a fare le cose e che mi stia vicino,  ma ciò nonostante è sempre a discrezione della commissione.

Senza quell'entrata non so se sarò in grado di restare qui a San Candido.

Mi metto nelle mani di Dio e spero che tutto sia destinato a migliorare.

                                            Sara

So che molte persone mi scrivono via email e mi chiamano al telefono, chiedo scusa per le mie mancate risposte ma in questo momento non sono in grado di gestire niente....

Io sono positiva ma, a volte, che fatica!

Il soggiorno a San Candido procede bene. Ho preso la residenza da qualche mese e spero che il trasferimento diventi definitivo. Mio fratello sta ancora cercando lavoro in Val Pusteria, è ormai qualche mese che mandiamo in giro il suo curriculum, ma per ora non è saltato fuori ancora niente, spero sempre in un intervento divino. Anche Marco sta cominciando a guardarsi in giro.

Il mese prossimo ho la visita per il rinnovo dell'invalidità e sono un po’ preoccupata, ho sempre paura che qualcosa possa andare storto. Essendo la M.C.S. una malattia genetica non capisco il rinnovo ma va bene lo stesso.

Sono migliorata da quando abitavo a Calusco ma non così tanto da poter stare da sola, necessito ancora di un’assistenza continua e tante situazioni incerte mi mandano in crisi. Ho paura perché vorrei avere qualche certezza. Senza il rinnovo dell'invalidità e l'accompagnamento non potrei continuare a vivere qui nonostante l'aiuto del comune di Calusco. Non sono in grado di lavorare è questo lo trovo frustrante. Cerco di sorridere e fare finta di niente, voglio continuare ad avere un atteggiamento positivo e credere che tutto andrà bene.

Ciò che mi rende felice è che ho passato dei giorni meravigliosi in compagnia di Alex e di Marco che sono venuti qualche giorno a farmi compagnia nel periodo delle feste pasquali.

Ed è a questo che penserò in questi giorni per sorridere a chi mi sta accanto

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                                                      Sara

Mcs, questa sconosciuta!

Dopo giorni di mal di testa e vomito, finalmente ora mi sento meglio.

A volte mi chiedo a cosa siano dovuti questi malesseri, poi mi guardo intorno e scopro che c'è sempre una ragione. Questa volta, probabilmente, è per via di alcuni lavori che hanno fatto in una casa vicina alla mia. Purtroppo non sempre le persone capiscono la gravità di questa patologia, pensano che se non avvisano dicendo prima le cose che devono fare, come imbiancare, ristrutturare o cose simili, noi non ce ne accorgiamo. In realtà oltre che stare male ci mettono anche in condizione di non poterci proteggere correndo ai ripari.

Ecco perché ho sempre chiesto gentilmente ai miei vicini di avvisarmi prima di fare determinati lavori, forse la prendono come un'intromissione nelle loro vite, io chiedo solo di mettermi in condizione di proteggere la mia. Se l’avessi saputo prima, infatti, avrei cercato di stare lontano da casa il più possibile con passeggiate o altro.

Le conseguenze che mi porto ancora addosso infatti sono debolezza, stanchezza, difficoltà a digerire, sangue nelle urine e forti dolori. Questi sintomi in genere mi durano una settimana, dieci giorni.

Voglio concludere, comunque, con un pensiero positivo: chissà mai che a furia di battere il chiodo... 

Nel frattempo, insieme a Patrizia, auguro di cuore a tutti una Buona Pasqua!

Sara