La vita è come un puzzle

Le giornate passano lente e noiose.

Guardando fuori dalla finestra, mi accorgo che il clima è invernale. Da quando sono chiusa nella mia gabbia non faccio molto caso al cambiamento climatico ma dal calendario vedo che è già dicembre. A volte mi sembra che il tempo si sia fermato a 3 anni fa quando anch'io vivevo, ora mi sembra più che altro di sopravvivere. A volte scivolo nel mio limbo e fatico a uscirne, in fondo non c'è niente che mi aspetta, resto sempre in attesa di non so che cosa.

In questi giorni vedo spesso una pubblicità progresso che trasmettono su tutte le reti. Una madre parla della malattia rara genetica del figlio e dice “QUANDO NON INTERESSI A MOLTI NON ESISTI”. Ecco io è cosi che mi sento: sola, abbandonata da chi dovrebbe proteggermi e tutelarmi. Vorrei gridare anch'io “IO ESISTO” ma mi rendo conto che non ci sono orecchie ad ascoltarmi e chi mi ascolta si gira dall'altra parte per non sentire. Dicono che i soldi non fanno la felicità ma forse chi l'ha detto non era costretto a stare male perché non ha la possibilità di andarsene!

Per passare il tempo e non pensare alle ingiustizie della vita e per lenire i dolori e il malessere che mi stanno perseguitando in queste settimane, mi sto dando ai puzzle, mi rilassano e mi svuotano la mente: in quelle ore torna il sereno. 

In fondo anche la vita è un puzzle dove però non conosci il disegno finale, puoi buttare tutti i pezzi in giro e non arrivare mai a terminarlo, oppure puoi sederti, prendere un lungo respiro e dividere pazientemente i pezzi per colore e forma e metterti a costruire la tua vita passo per passo e renderti conto che anche i passaggi difficili ti possono rallentare ma non fermarti. E come nella vita anche nel gioco mio fratello mi aiuta a mettere i tasselli  dove mancano... diciamo la verità: in due la vita è più semplice anche quando tutto va male.

                                        

                                                            Sara

Bando ai sentimentalismi

In questi giorni ho fatto una cosa che non avrei mai voluto fare e che ho rimandato da troppo tempo: mi sono liberata dei vestiti che non potrò più indossare dato che non sono completamente in fibre naturali.

Penso che ciascuno di noi tenga nell'armadio abiti che non userà più. Sono cimeli o feticci in grado di far rivivere periodi che amiamo della nostra vita.  Gli indumenti dicono molto di noi, della nostra personalità e del nostro carattere.

La malinconia e i ricordi si sono così impadroniti di me. Quel vestito l'ho messo a Capodanno, quei pantaloni li ho indossati al mio primo colloquio di lavoro (sì, ok, forse questo indumento andava buttato ancora prima di ammalarmi) e poi c'è quella maglietta che piaceva tanto a papà…

Con la mascherina sul viso e le mani protette dai guanti di cotone, ho riposto i miei ricordi in un sacchetto.

Sono però convinta che sia necessario liberarsi del vecchio per dare spazio al nuovo, quindi metto al bando i sentimentalismi e con fiducia mi affido al presente e alla vita che un giorno sono certa mi sorriderà di nuovo.

                                                                                        Sara

Kinesiologia al cioccolato

La kinesiologia è una medicina alternativa che si avvale di alcuni principi di terapia cranio-sacrale, chiropratica, terapia dei meridiani, scienza della nutrizione e di vari trattamenti riflessiologici. Si basa sulla risposta dei muscoli al test kinesiologico e ha come obiettivo quello di favorire un equilibrio a tutti i livelli (biochimico-nutrizionale, fisico-strutturale, mentale-emotivo, spirituale).

Non potendo assumere alcuna medicina tradizionale, è grazie alla terapia kinesiologica della sua amica nonché naturopata Katia che Sara riesce a ottenere qualche risultato positivo.

Piccoli passi che però danno un po’ di respiro.

“Sto mangiando la carne e la pasta  – mi ha spiegato Sara – e sabato, quando ho preparato il dolce al cioccolato per i 18 anni di mia nipote Chiara, non mi si sono arrossate le mani al contatto e non si sono arrossate neanche quando ho fatto una carezza sui capelli alla festeggiata”.

Naturalmente Sara non ha mangiato il dolce "supercioccolatoso", ma, come si può pensare vedendo la foto, gli altri invitati gli hanno fatto festa.

In compenso in questo periodo dorme tutto il giorno e poi sta sveglia la notte, quindi non scrive perché rimane un po' sfasata. Sto aspettando quindi che si "risincronizzi" nel modo giusto per finire il libro.

Patrizia

Anche la fesa di tacchino può dare felicità

Tutto è relativo. Non c’è dubbio e nella vita di Sara anche una semplice fesa di tacchino (quante volte l’abbiamo avuta sulle nostre tavole e magari snobbata?) può rappresentare una conquista e portare felicità.

E’ infatti un alimento di cui, proprio in questi giorni, si è arricchita la sua dieta.

Ricapitolando, il menu ora è composto da:

Pasta

Zucchine

Insalata

Latte

Biscotti (fatti da lei)

Fesa di tacchino.

Naturalmente tutto deve provenire da coltivazione e allevamento biologico.

Insomma, quasi un pasto completo da non consumare però tutto insieme, ma a piccole dosi, pochi bocconi per volta durante le 24 ore per non irritare stomaco e gola.

Patrizia

Ecco perché non mi faccio gli affari miei…

Quando la scorsa primavera ho iniziato questo progetto con lo scopo di scrivere il libro con Sara non avevo la minima idea che sarei arrivata fin qui.

Qui dove? Qualcuno chiederà.

Qui: a scoprire che questo blog ha superato abbondantemente i 3000 accessi (ricordo ancora quando ho brindato ai primi mille, pensando che fosse già un pregevole  traguardo). A questo numero considerevole di accessi dobbiamo aggiungere poi coloro che si tengono informati leggendo settimanalmente la nostra newsletter.

Qui: a incontrare per strada persone che mi chiedono di Sara e del nostro libro, a ricevere mail che plaudono al nostro lavoro.

Qui: ad avere instaurato con Sara un rapporto bellissimo, grazie al quale possiamo lavorare con serietà, ma anche scherzare e prenderci in giro, fare a gara a chi ha più idee nuove e non immusonirci se qualche volta non ci troviamo d’accordo.

Qui: a dire che effettivamente la forza di volontà e l’ottimismo danno una grande carica e la capacità di risollevarsi nei periodi bui. A proposito, Sara ha aperto una pagina su Facebook intitolata, neanche a farlo apposta,  In punta di penna Usb, dove scrive solo pensieri positivi per “dare speranza a chi di speranza non ne ha più, a chi si sente solo e sconfitto dalla vita”.

Qui: a conoscere la storia di diverse persone che, come Sara,  hanno avuto dal destino un cammino difficoltoso da compiere, ma non per questo si sono abbattute e lottano per se stesse e per gli altri.

Qui: a pensare che l’aiuto di ciascuno è una piccola goccia, ma guai se non ci fosse.

E il libro da cui eravamo partite? Siamo arrivate in fondo e abbiamo… ricominciato daccapo, nel senso che abbiamo deciso di approfondire alcuni temi, ma siamo quasi al traguardo e non vedo l’ora d’iniziare a contattare qualche casa editrice per sapere se c’è interesse a pubblicarci.

Tutto questo non mi sembra poco e l’ho avuto perché un giorno ho deciso… di non farmi solo gli affari miei.

Patrizia

Una bella storia

“Ora mi sento un po’ più uguale agli altri. Anch’io posso indossare un paio di occhiali da sole.” E’ il commento di Sara alla fine di questa bella storia.

Chi ci segue dall’inizio sa che avevamo ipotizzato di intitolare il nostro libro “La ragazza con gli occhiali di legno”, il perché l’avevamo spiegato nel post del 21 maggio scorso.

Ebbene, a seguito di quella pubblicazione, Giulia, un’amica che ci segue da vicino, mi aveva inviato il link di Valerio Cometti designer per la Feb31st, società che ha prodotto una linea di eleganti occhiali da sole realizzati in legno e rifiniti con prodotti del tutto naturali.

Mi è venuto spontaneo scrivergli una mail invitandolo a leggere il nostro blog.

Dopo qualche settimana mi ha risposto annunciandomi che aveva seguito il mio invito e ne aveva parlato con tutto lo staff della Feb31st. Insieme avevano deciso di offrire in omaggio a Sara un paio dei loro occhiali. Nel contempo mi avevano mandato il catalogo dal quale Sara scelse questo modello. Sono seguite altre mail (a volte commoventi, ma i dettagli di questa storia faranno parte del nostro libro) fino alla consegna sabato scorso da parte di Stefano Sarti Cipriani, uno dei soci di FEB31st, di questo paio di occhiali.

“Guarda, li tocco e non mi si arrossano neanche le mani – ha dichiarato Sara – Sono fantastici.”

E se anche sono stati consegnati in una grigia e piovosa giornata autunnale, tutti sanno che dopo la pioggia torna sempre il sereno... In tutti i sensi.

Un enorme grazie da parte mia e di Sara alla Feb31th che, a pieno diritto, è stata inserita nel gruppo dei nostri “amici in internet”.

Patrizia

A finestra (internet) chiusa

In questi giorni non sto proprio bene, si sono ancor gonfiati i linfonodi e fatico a mangiare. Inoltre sto tribolando per avere la connessione a internet. Ho cambiato gestore per sottoscrivere un contratto più favorevole economicamente, ma per un disguido loro i tempi si sono allungati. Nulla è valso per far capire a questi che per me internet è la finestra sul mondo. Non solo, non potendo usare il cellulare, è per me fondamentale avere la possibilità di comunicare con il telefono fisso che ovviamente è scollegato (per questi problemi tecnici chi volesse comunicare con me dovrà aspettare qualche giorno).

E sto tribolando anche per avere il servizio a domicilio per l'analisi del sangue. In pratica nessuno si prende la briga di venire a farmi il prelievo per paura che ci siano complicazioni. Solo ventilando l'idea che avremmo potuto rivolgerci ai giornali per rendere pubblica la situazione, abbiamo avuto la promessa che avrebbero fatto il possibile per mandarmi un'infermiera a casa.

Tutto questo lo vivo con sofferenza. Per noi malati di M. C. S. la vita nel quotidiano è già abbastanza complicata senza che ci pensino anche gli altri a complicarcela maggiormente.

Come sempre però ho avuto il sostegno e l'aiuto di mia mamma e di mio fratello.

Alex ancora una volta si è prodigato affinché in un modo o nell'altro avessi almeno internet.

Ormai lo dico spesso che i soldi qui mancano e obbiettivamente non ce la passiamo bene sotto questo punto di vista.

A volte lo prendo in giro perché gli dico che ha il braccino corto ma in realtà ho capito che il braccino è solo nei suoi riguardi perché il suo obiettivo è quello di avere a disposizione qualche soldino per rendere felice me.

In pratica si è tolto il pane di bocca per regalarmi la mia finestra sul mondo.

SARA