I sogni di Sara

M.C.S. è una piccola sigla, ma conoscerne il significato,  Sensibilità Multipla Chimica , è davvero importante.

Come si fa infatti a diagnosticare una malattia di cui non si conosce l'esistenza?

Semplice: non si può.

Ecco perché è nato questo blog, perché abbiamo messo un link di approfondimento e chiediamo a tutti quelli che ci leggono di fare un passaparola.

Allo stesso modo dico a chi è affetto da M.C.S. di non avere vergogna a usare la mascherina, ne va della vostra salute. Ricordate che la malattia non è una colpa ma una sfida da combattere insieme alle persone che vi amano.

In questi giorni la solitudine padroneggia dentro di me. So di non essere sola, sono circondata da persone che mi amano, eppure ho questa sensazione di vuoto, freddo e molta solitudine.

Accendo la tv e vedo dolore, sofferenze, cattiverie, invidia... odio, sì soprattutto quello, tanto odio: c'è odio in abbondanza per tutti.

Mi sembra tutto ingiusto, esseri umani che si condannano a vicenda, altri che si uccidono fra di loro.

San Candido

Non c'è più  rispetto per la vita e per tutto ciò che ci circonda, né tanto meno tolleranza.

La gente dovrebbe imparare ad amare e a lasciare andare il dolore che in molti casi alimenta l'odio che è dentro di loro.

Spengo la tele e ormai presa dallo sconforto mi rifugio nei miei pensieri.

Ci vorrebbe un buon libro e un bicchiere di brandy per risollevare l'umore: adoro assaporarne l'aroma mentre giro il bicchiere fra le dita. Ma, dato che ho dovuto rinunciare ai libri già da un paio d’anni per l'odore di petrolio  che emanano ed escludo di poter toccare l'alcol, decido per un dvd.

Da persona adulta, come mi ritengo, e non volendomi  contraddire scelgo uno tra i miei film preferiti, Rapunzel.

Probabilmente non tutti lo conoscono, è un film della Disney e racconta di una giovane donna, rinchiusa in una torre da una perfida matrigna che vuole sfruttare il potere dei suoi bellissimi capelli magici che posseggono la fonte dell'eterna giovinezza. Lei ha un sogno: quello di uscire dalla torre e vedere le luci fluttuanti che appaiono misteriosamente in cielo.

Non posso non sorridere nel guardarlo e il mio buon umore non tarda a tornare.

Poi mi rendo conto che quello che sto vedendo è la storia della mia vita, solo che la mia torre è la mia camera, la mia perfida matrigna si chiama M.C.S., i miei capelli magici sono la mia eterna voglia di farcela e il mio sogno è sconfiggere la matrigna. Forse è per questo che sono innamorata di Rapunzel, voglio anch'io il mio lieto fine e vivere al di fuori dalla torre.

Il messaggio che leggo in questo film è di credere e rincorrere i propri sogni. Forse i problemi che abbiamo sono dovuti al fatto che molti si concentrano sul distruggere i sogni degli altri invece di rincorrere i propri.

A costo di sembrare una goccia nel mare, farò sempre del mio meglio per rendere questo mondo migliore e per sostituire l’odio con l’amore.

                                                          Sara

(nella foto S. Candido il mio sogno )

Il coraggio di dire quello che pensiamo

Abbiamo veramente il coraggio di dire quello che pensiamo o spesso rinunciamo a farlo per il giudizio degli altri?

Questa è la domanda che continuo a pormi da un paio di giorni.

Io per prima non saprei cosa rispondere.

Forse non dovremmo badare a quello che pensano gli altri di noi ma è inevitabile che a volte ci tocca fino a ferirci, come quando mi sento dire che sono ingrassata perché mangio, quando in realtà consumo due patate una volta al giorno e passo la maggior parte del tempo sdraiata o seduta perché mi mancano le forze per fare qualsiasi cosa.

Va bene lo stesso, perché mi rendo conto che non comprendono fino in fondo la mia malattia.

Ma allora mi chiedo: perché parlare e giudicare prima di informarsi? Forse perché è più semplice condannare.

Ho imparato a non dare giudizi, cerco di capire le persone e il perché di certi atteggiamenti e quando non ci riesco vado oltre. Alla fine non è un mio problema: quello che uno dice o pensa non deve a tutti i costi fare parte della mia esistenza.

Bisognerebbe avere il coraggio di vivere la propria vita senza cercare l'approvazione di tutti.

Io ho deciso di farlo, o almeno ci provo, e questa energia mi è stata data da un grande uomo, che con immensa dignità e forza di volontà è andato avanti sul suo cammino a dispetto di tutto e tutti. Parlo del professor Giuseppe Genovesi, il medico che mi ha in cura e che, nonostante tutte le difficoltà che incontra, continua a studiare la Sensibilità Multipla Chimica, una malattia divenuta scomoda per la società, confusa spesso come malattia psichiatrica, nonostante gli studi abbiano dimostrato il contrario.

Concludo ringraziando i giornalisti Dario Collio, fondatore della Gazzetta della Martesana, e Gianfranco Baccinelli, che sulla Gazzetta dell'Adda dell’8 ottobre mi hanno voluto dedicare un’intera pagina.

                                             Sara 

Come si vive con l'M.C.S.

Vi è mai capitato di fermarvi un attimo e fare il punto della situazione ?

A me in questi due anni è capitato spesso.

Molte cose sono cambiate, per non dire tutto.

In questi giorni mi capita di non dormire di notte, ritrovandomi così a recuperare durante il giorno.

Oggi sono stata svegliata, nel tardo pomeriggio, da un gruppo di persone che rideva per strada. All'inizio ho provato una sensazione di gioia e ho condiviso con loro una risata silenziosa, ma subito dopo sono caduta in uno stato di tristezza e sconforto: avrei tanto voluto essere come loro e ridere spensierata per strada come facevo anch'io non molto tempo fa con i miei amici.

Non sai mai cosa ti riserva il futuro.

Sai solo che l'unica cosa che devi fare è andare avanti, sempre e comunque, con gli strumenti che la vita decide di darti.

Questa malattia non solo ha cambiato le mie abitudini e il mio modo di vivere, ma anche quello delle persone che mi stanno vicino.

Mia mamma ha smesso di truccarsi, di farsi la tinta, di usare profumi, schiume, lacche, senza contare la difficoltà che riscontra quotidianamente nel pulire casa e nel togliere le macchie più resistenti dai vestiti.

Ha perfino dovuto smettere di usare alcune creme che le servivano per le vene delle gambe.

Anche mio fratello Alessandro ha rinunciato a qualsiasi cosa per me, fino ad arrivare a farsi la barba con l'unico sapone di cui tollero la presenza in casa, senza peraltro tollerarne l'uso sulla mia pelle.

Questa estate è andato un paio di volte in piscina, ma si è ustionato per non aver usato nessuna crema che mi facesse stare male una volta tornato a casa.

Questi sono solo alcuni sacrifici che fanno coloro che decidono di affrontare la malattia accanto a chi ne è affetto, senza contare i malumori di questi ultimi causati dalla sofferenza e dalle costrizioni con cui sono costretti a vivere.

Per tutto questo e per molto altro sono grata alla mia famiglia, che nonostante tutto continua a sostenermi e ad aiutarmi.

Quando per la prima volta ho sentito parlare di M.C.S. mi era stata presentata come una sindrome rara.

Ne ero sollevata data la terribile patologia di cui si tratta.

Ma dopo un paio di mesi che mi era stata diagnosticata, mi resi conto che purtroppo tutto era tranne che rara.

Infatti conobbi molte persone, Giulia, Mariella, Eleonora, Chiara, Daniela, Dani, Valeria, Lucy, Paola, Giuliano,  Pasquale, Alessandra, Simona, Erika, Federica e molte altre ancora.

Abbiamo tutti in comune questa terribile malattia che troppe altre persone ignorano, rendendo ancora più difficoltosa la convivenza con il resto del mondo.

Vorrei tanto, che tutti facessero solo un piccolo passo per migliorare le cose e rendere questo mondo tollerabile anche per noi.

                                                                           Sara

(in questa foto ci siamo io e Alex nell'ultimo compleanno che ho fatto prima di ammalarmi in modo grave)

Un altro caso di M.C.S.

Il mal di testa non mi dà tregua. Oggi si fa sentire più prepotente che mai, cerco di resistere perché alternative non ne ho.

Ho da pochi giorni finito di leggere la bozza del libro. Non l'avrei mai detto, mi ha emozionato e commosso, mi ha fatto ripercorrere la mia vita.

Ultimamente, penso molto a tutto ciò che ho perso, mi chiedo se avrò la forza di raggiungere i miei obbiettivi, di portare a termine i miei progetti che mi sembrano così belli da essere irrealizzabili.

Lo ammetto: il mal di testa mi sta devastando e mi spinge ad avere pensieri non proprio positivi.

Scrollo le spalle, guardo una foto che ho fatto a luglio, quel lago e quelle montagne mi riaccendono un sorriso, mi ricordano che ho ancora la possibilità di avere una vita.

Devo andare avanti per dare la possibilità a tutti di conoscere la M.C.S.

Forse non ci si rende conto di quanto l'ignoranza e l'indifferenza ci possano danneggiare.

In questi giorni ho avuto modo di parlare con una giovane donna alla quale da poco le è stata diagnosticata la Sensibilità Multipla Chimica.

L'avevo conosciuta qualche mese fa, per un caso del destino avevo sentito parlare di lei. Mi resi subito conto di quanto alcuni dei suoi sintomi fossero uguali ai miei. Non credo al caso e penso che a volte ci siano delle cose che non riusciamo a spiegarci ma che dobbiamo fare a tutti i costi, motivo per cui mi recai a casa sua. Era stata una delle poche uscite che mi ero concessa, pagata poi amaramente, ma ora mi rendo conto che ne valse la pena.

Quando la incontrai, mi spiegò che la stavano curando come affetta da sclerosi multipla e di come comunque continuasse a stare male e a peggiorare.

Le consigliai di sottoporsi agli esami per la M.C.S., di rivolgersi al professor Genovesi e di contattare Giulia Lo Pinto.

Le parlai della mia malattia nella quale lei si riconobbe.

Pensavo fosse stato tutto invano perché vidi nei suoi occhi e in quelli delle persone che le stavano accanto la solita perplessità. E come darle torto? In fondo mai nessun medico le aveva parlato di questa strana e sconosciuta patologia.

Ecco! Questo è uno dei motivi per cui mi batto. Voglio che si parli e si faccia conoscere la Sensibilità Multipla Chimica perché queste cose non devono più accadere. Perché abbiamo il diritto di essere curate nella maniera più appropriata e per la patologia di cui soffriamo.

Ho visto troppa gente, me compresa, arrivare a peggiorare fino al punto da rendere la vita invivibile, perché non diagnosticata e riconosciuta in tempo.

Inoltre chi soffre di M.C.S. sviluppa un’ipersensibilità verso la maggior parte dei farmaci, rendendo oltremodo dannoso e pericoloso confondere questa malattia con altre.

                                                 Sara

Chi semina raccoglie

Vi siete mai chiesti se la  fortuna esiste?

Spesso sappiamo solo lamentarci di quanto siamo sfortunati, di come tutto vada male nel presente o per le cose che ci sono capitate nel passato,  per l'ex che ci ha lasciato, per il lutto di una persona cara, una malattia o altro ancora.

Oppure diamo la colpa della nostra sfortuna ad altri. Se ci capita qualcosa di brutto è sempre colpa di qualcun altro.

Beh, io molti anni fa ho preso la decisione di essere l'unica responsabile della mia fortuna e della mia felicità, non lascio che il mio passato rovini il mio futuro e accetto con un sorriso sulle labbra tutto ciò che dalla vita mi arriva, senza dare colpa a nessuno ne tanto meno a me stessa. 

Sì, io penso che la fortuna esista ma sono sempre più convinta che siamo noi a crearcela.

Non sappiamo cosa ci può riservare la vita, non sappiamo su quali imprevisti possiamo inciampare, ma è sicuramente merito nostro in compagnia di chi e come decidiamo di affrontarli.

Cerco sempre di esserci quando qualcuno ha bisogno di una mano o di una semplice spalla su cui appoggiarsi; non riesco sicuramente ad arrivare ovunque e non sono di certo Madre Teresa, ma cerco semplicemente di fare del mio meglio e ora che sono io in difficoltà mi rendo conto di essere circondata dall'amore e dal calore di tante persone. Allora è proprio vero che quello che si  semina si raccoglie.

Questa settimana voglio ringraziare i miei tre nipoti Chiara, Davide e Miriam che nonostante la loro giovane età sono sempre pronti ad aiutarmi.

A loro voglio dire: voi mi fate stare bene per il semplice fatto di esistere, vi voglio bene!!!

                                                                              Sara

In questi giorni... (ma non solo!)

In questo periodo sto male e vorrei non parlarne ma, dato che il blog è nato per far conoscere la mia storia e soprattutto l’M.C.S.,  ho deciso di scrivere quello che sento e provo in questi momenti di forte frustrazione e malessere.

Mai come in questi giorni mi sono sentita un essere inerme, inutile e di peso a tutti quelli che mi circondano, poiché mia mamma era ed è bloccata a letto per una sciatalgia e mio fratello Alessandro è stato vittima di un virus intestinale che l’aveva messo ko (grazie a Dio ora si è ripreso).

Io non sono autosufficiente, anche se, guardandomi, molte persone non lo direbbero dato che non presento nessuna minorazione fisica e non faccio mai mancare un sorriso a nessuno per nascondere il mio malessere. Ma se potessero vedermi veramente come sono vedrebbero una persona sfinita e distrutta dal dolore, dalle molteplici umiliazioni che le tocca subire e dalla frustrazione di aver perso per sempre la sua indipendenza. Già, l’indipendenza… quella che sognavo fin da bambina… sì lo ammetto è stato un duro colpo perderla a 30 anni.

Il peggio è dovermi giustificare, come mi è capitato anche questa settimana, quando non riesco a fare determinate cose. E qui voglio precisare due cose.

Primo: se chiedo un favore è perché io ne ho necessità e ognuno è libero di dirmi sì o no, va benissimo lo stesso, ma non mi si dica non lo puoi fare tu o il nonno o  il vicino di casa o il cugino dell'amico immaginario?… perché mi sembra  una presa in giro dato che lo sto chiedendo a te. Due: purtroppo non sono autosufficiente e non lo divento improvvisamente nei momenti di necessità. Mi spiego, se mia mamma e mio fratello stanno male, io non sono in grado di preparare un piatto di pasta o di tenere pulita la casa o di occuparmi di me stessa. Non guarisco a comando. Infatti per un paio di giorni ho bevuto solo latte perché io non posso assolutamente uscire di casa e non ho trovato nessuno che mi facesse la spesa.

Ci tengo comunque a ringraziare Aurora, Vincenzina, Alberto, Davide e la mia vicina Lidia che ci hanno aiutato per quello che è stato a loro possibile in questi giorni. Per Au il ringraziamento è doppio perché so che è venuta a casa mia nonostante stesse male anche lei. 

Lo so che questo è uno sfogo, ma ultimamente le cose vanno sempre peggio e fatico a trovare un appiglio per continuare a lottare. Ci sono giorni che desidero che tutto finisca perché sono al limite, non ce la faccio più fisicamente e moralmente, mi sento un peso per tutti  e soprattutto per la mia famiglia, e se continuo ad andare avanti è per il libro mio e di  Patrizia che spero vada bene (attualmente stiamo aspettando gli ultimi scritti di due professionisti per presentarlo agli editori). È per le speranze che mi hanno dato, le promesse che mi hanno fatto e che spero con il cuore mantengano. Il comune del mio paese si sta prodigando per mandarmi via un po’ di tempo, spero a San Candido dato che lì ho la possibilità di avere una vita per quanto sia possibile normale. Mi auguro avvenga al più presto! Intanto colgo l'occasione per ringraziare per tutto quello che stanno facendo per me. Poi c'è il designer Valerio Cometti fondatore di Valerio Cometti+V12 Design, uno studio di Milano che ha lanciato sul mercato una linea di occhiali di legno. Leggendo la mia storia lui e il suo staff  hanno deciso di regalarmene un paio, dato che non posso usare altri materiali a causa della mia  spiccata intolleranza alla plastica. Sono ansiosa di indossarli.  Ne approfitto per ringraziarli anticipatamente con tutta me stessa. È un bel gesto che mi conferma che c'è ancora bontà e altruismo nel mondo.

Foto di  Lorenzo Corti soggetta a copyright

Poi ci sono i ragazzi giovani, di talento e sensibili a certe problematiche. È il caso di Lorenzo Corti, un bravissimo fotografo che mi ha fatto un servizio fotografico da proporre a riviste e quotidiani per parlare della Sensibilità Multipla Chimica. So che si sta impegnando anche per far conoscere l'elettrosensibilità, un'altra patologia terribile. La foto che è allegata a questo post è sua: grazie di cuore anche a Lorenzo, sono certa che farà strada nella vita.

Ma se continuo a lottare lo faccio anche e soprattutto per le persone che come me o più di me soffrono, vorrei che non smettessero di credere che c'è sempre del bello intorno a noi. Per quanto mi riguarda in questa settimana mi è stata di forte esempio Valentina Pitzalis, trasfigurata e menomata dalla violenza inaudita subita dal suo ex compagno, che dopo la tragedia che l'ha colpita si è rialzata e ha ricominciato ad affrontare la vita con un sorriso.

                                             

                                                        Grazie a tutti 

                                                        Sara

 

Una sbirciatina al libro

Dal 14esimo capitolo:

Appena tornata da Roma ho una pessima sorpresa, non riesco più a tenere in mano un libro senza avere nausea e crisi respiratorie. Ma certo! Anche il petrolio, che viene usato per la stampa, è una sostanza per me tossica.

Questa è un'altra limitazione pesante, mi piace leggere e adoro qualsiasi tipo di libro che susciti un sentimento, un’emozione, che lasci un piccolo bagaglio culturale. Leggere per me è più emozionante che guardare la televisione, si possono immaginare personaggi e luoghi secondo la propria fantasia. Sì, certo, lo scrittore dà degli input ma la propria mente può veramente viaggiare in lungo e in largo. Mentre leggo, tutto quello che mi sta intorno sparisce e mi trovo completamente assorbita nella storia.